СМА
23.07.2021
Текст: Лариса Ступина

Освободить Настю из «панциря»: девочка пишет книги и рисует картины несмотря на смертельно опасное заболевание

В полтора года Настя почти научилась ходить — смешно косолапила и опиралась на стенку. Ближе к двум годам другие дети уже бегали, а Настя села — и больше не вставала. У девочки нашли спинальную мышечную атрофию II типа (СМА), редкое генетическое заболевание. СМА невозможно вылечить полностью, и она постоянно прогрессирует. +1Люди поговорили с отцом Насти и представителем фонда «Артёмка», который помогает девочке собрать деньги на дорогостоящую операцию.

Спинальная мышечная атрофия атакует двигательные нейроны спинного мозга: сначала человек теряет способность ходить, потом у него «плывет» позвоночник. Могут начаться проблемы с дыханием и речью. Дети с I типом СМА (если не получают, например, новый препарат «Золгенсма»), часто не доживают до четырех лет.

У больных II типом прогнозы чуть лучше (если дыхательные мышцы не атрофируются в детстве).

Прогрессирование СМА у таких людей может внезапно остановиться или замедлиться в любом возрасте.

Но практически у всех больных проявляются устойчивая слабость и тяжелый сколиоз, который причиняет сильные боли.

Насте Юниной «достался» кифосколиоз: при таком заболевании позвоночник искривляется в трех плоскостях.

«Врачи говорили: она не доживет до четырех лет»

Когда Насте поставили диагноз, родители долго не хотели сажать девочку в инвалидную коляску — чтобы держать мышцы в тонусе. Она передвигалась с помощью детской машинки, которая приводится в движение толчками. Ближе к школе состояние девочки ухудшилось, и ей приходится по сей день использовать инвалидное кресло.

Отец Насти Дмитрий вспоминает: «Врачи говорили нам, что дочка не доживет до четырех лет. Мы нашли доктора, который интересовался зарубежными исследованиями и общался с врачами из Германии. На свой страх и риск мы использовали экспериментальный препарат. И вот, девочке уже 15».

С 11 лет лет у Насти начал искривляться позвоночник: сначала по чуть-чуть, потом все заметнее. Сейчас она уже не может сидеть без тяжелого корсета, который выпрямляет спину.

«Панцирь» держит тело от груди до бедер. В нем нужно сидеть в холод, жару, во время школьных занятий, когда смотришь сериал или болтаешь с подружкой.

  Настя

Сняла корсет на 10-20 минут — и приходят жуткие боли. Потому что сердце и легкие девочки из-за искривления зажаты и расположены неправильно.

40 килограммов и сила духа

Насте нужна помощь, чтобы делать зарядку, ходить в туалет и мыться. Девочка весит примерно 40 килограммов, и мама не может ее поднять. Родители поделили уход «по способностям». Девочку нельзя надолго оставить одну: в экстренном случае она не сможет позвать на помощь. Мама давно не работает, папа — сидит на удаленке. А Настя ходит в школу дистанционно.

С прошлой весны девочка начала получать «Спинразу» — поддерживающую терапию, которая призвана остановить прогрессирование болезни.

«Выбивать» лекарство приходится через суд. С того момента, когда семье объявили о доступности терапии, до дня первого укола прошел почти год.

На сегодняшний день Настя получила только первую дозу в четыре укола. Девочка переносит терапию достаточно тяжело, и пока она не дает ощутимого результата. А боли в спине все усиливаются.

Настя

Единственный способ помочь Насте — провести сложную и дорогостоящую операцию в Ильинской больнице. Врачи установят имплант в позвоночник: органы станут на место, а Настя сможет сидеть без корсета.

Точного прогноза врачи не дают, но процент успешных операций — высокий. Родители переживают: Настя тяжело переносит даже уколы «Спинразы» (они выполняются под общей анестезией). Вдруг дочка не сможет плавать, когда в ее спине будет стоять имплант? А вдруг все «откатится» назад?

Но тянуть больше некуда. На последнем осмотре врачи сказали, что у Насти в любой момент могут начаться серьезные проблемы с сердцем и легкими. Одно легкое сейчас зажато, и девочке тяжело дышать. Во время школьных занятий она часто устает и начинает терять концентрацию.

Дмитрий говорит: на удивление, у дочки «серьезная сила духа», и проблемы она переносит стойко. «Она на корсете, боли, ограничениях как-то не заморачивается. Мы не понимаем, откуда это берется», — удивляется отец.

Приключения Фредерики де Софьи

Настя смотрит сериалы, обожает YouTube и уроки по рисованию. К ней периодически приходят волонтеры из хосписа, чтобы научить новым техникам. Девочка мало общается со сверстниками: одноклассников видит только онлайн, а сестер-ровесниц — летом на даче. Как говорит Дмитрий, «у нее вся жизнь в компьютере».

  Рисунок Насти

И в этом самом компьютере Настя пишет книгу. Про мальчика Валю и его сестру из далекой Франции — Фредерику де Софью.

Сначала дети не дружат, но потом в жизни девочка своими глазами видит болезнь.

«Этот рассказ — про мальчика Валю, он живет в Петербурге, ему 13 лет, он из богатой семьи. Учится мальчик на отлично. В этот день он узнает, что... к ним приедет погостить двоюродная сестра, которая живет в Париже.

Ее зовут Фредерика де Софья, ей 12 лет. Мама рассказывала ему, что маленькими они никогда не ладили, постоянно дрались и ругались. А мама всегда заступалась за Фредерику».

Через время Фредерика снова приезжает к Вале погостить, и оказывается, что ее мать серьезно больна: «Прошло время. Валя не понимал, зачем Фредерика приезжает к нему домой, но мама сказала, что тетя Вика, мама Фредерики, заболела. И у нее серьезные проблемы со здоровьем, поэтому они на лето забирают Фредерику к себе».

Спустя 13 лет — надежда

Кристина Двинская, менеджер по рекламе благотворительного фонда «Артёмка», рассказывает: «С 2013 года мы помогаем детям с тяжелыми и смертельными заболеваниями в оплате дорогостоящих операций, реабилитаций и покупке медикаментов. За восемь лет работы мы подарили сотням отчаявшихся родителей надежду, а детям — шанс на здоровое и полноценное детство».

Кристина объясняет: несмотря на то, что в последние годы люди больше узнают о СМА и медицина развивается, лечение остается неподъемным для многих семей.

Но все-таки отец Насти верит в здоровое будущее дочки:

«13 лет со дня объявления диагноза у нас не было надежды. Ничего абсолютно. Сейчас мы получаем терапию и можем хотя бы надеяться на операцию — если получится собрать деньги».

Стоимость хирургического вмешательства очень большая — 2 863 680 руб. К сожалению, семья Юниных не может покрыть затраты на лечение.

Вместе мы можем помочь Насте провести дорогостоящую операцию по исправлению тяжелого кифосколиоза. Ее готовы сделать врачи АО «Ильинская больница», где собран уникальный опыт успешного лечения детей со СМА.

Если 145 тыс. жителей нашей страны сделают пожертвование в 20 рублей, вся нужная сумма будет собрана, и Настя сможет продолжить рассказ про Фредерику де Софью и ее летние приключения. 

Частичная сумма сбора на +1Люди - 200 000 руб.

На что собираем Сбор Сбор до 23 декабря 2021
У Насти тяжелый кифосколиоз. Ей нужна cрочная операция
Уже собрано
5 817 Руб.
Нужно собрать
200 000 Руб.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
people@plus-one.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...