Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки» основан в 2011 году. Он помогает лицам, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз и различными формами ихтиоза, иными генными дерматозами, дерматологическими и генетическими заболеваниями, их семьям и представителям.
И буллезный эпидермолиз (БЭ), и ихтиоз сегодня неизлечимы. При БЭ на коже и слизистых даже от легких прикосновений возникают пузыри и болезненные раны. Страдают и внутренние органы. При ихтиозе происходит нарушение ороговения эпидермиса, что влечет за собой сухость, покраснения, образования трещин и твердых чешуек. Высок риск инфицирования.
Фонд «Дети-бабочки» — единственная в России благотворительная организация, оказывающая таким больным системную помощь в рамках 15-ти программ, в том числе медицинскую, психологическую, адресную, юридическую.
В настоящее время в фонде зарегистрированы более 600 подопечных. Благодаря помощи фонда они могут жить полноценно.