ВИЧ — вирус иммунодефицита человека, который передается половым путем, через кровь и от матери к ребенку. Статистика детей, которые имеют ВИЧ-положительный статус, с каждым годом растет.
Валерия, мама Марии (имена изменены)
Маша в нашей семье с 11 лет, до этого она жила в детском доме, от нее отказалась ее биологическая мама.
Родственники и брат тоже отказывались с ней общаться, а когда мы с Машей к ним приехали, то они даже фотографию ее родной мамы не хотели нам отдавать.
Положительный статус у Маши с рождения. Я узнала об этом, когда по рекомендации знакомого волонтера приехала забирать ее из детского дома в семью.
В день, когда я приехала за Машей, произошло еще одно событие: я забрала с собой девочку Ульяну, тоже с подтвержденным ВИЧ-статусом. Она была ее лучшей подругой.
Мы уже шесть лет вместе, и я ни разу не пожалела об этом. Любим друг друга, заботимся, переживаем, но, главное, верим, что в будущем все будет хорошо.
Маша хороший ребенок, с ней никогда не было особых проблем. Она учится в колледже, а в свободное время занимается творчеством в художественной мастерской.
Девочки узнали о диагнозе в 14 лет, до этого они жили в счастливом неведении, почему-то в детском доме им ничего не сказали.
Я ждала менее бурной реакции: они очень расстроились, несколько дней сидели в интернете, что-то смотрели, читали, изучали. Все это время держались вместе, но со временем все стало проще.
К терапии относятся дисциплинированно, но иногда расстраиваются. Говорят, что надоели эти таблетки, тем более есть побочные эффекты, в частности тошнота.
Никаких отрицательных эмоций после того, как я узнала диагноз, у меня не было, в семье были и другие дети с инвалидностью.
У нас очень большая семья, и все родственники отреагировали нормально, все в курсе диагноза. Думаю, по прошествии стольких лет мало кто об этом даже вспомнит.
Девочки стоят на учете в «СПИД-центре», терапию нам выдают бесплатно и регулярно, отношение прекрасное.
Мне иногда кажется, что я сумасшедшая мать. Я доводила до логического конца все конфликтные ситуации, которые происходили из-за статуса девочек.
Почему-то хуже всего относились именно медицинские работники, люди, которые должны быть самыми компетентными и держать себя в руках, даже если им не нравится пациент.
После детского дома у девочек была очень сильная аллергия, доходило до отека Квинке (аллергическая реакция, поражает кожные покровы и слизистую), и мы приняли решение поехать в санаторий в Анапу.
В этом санатории разработали специальную внутривенную вакцину, благодаря которой человек на полгода избавляется от аллергии.
Когда мы пришли к врачу-аллергологу, я предупредила, что у девочек ВИЧ. После этого начался ад: нас выгнали из кабинета, пригласили администрацию санатория, все бегали как сумасшедшие по этажам.
Я не выдержала и позвонила в «СПИД-центр», сказала, что прямо сейчас поеду писать заявление в надзорные органы.
Ни о какой вакцине уже не могло быть и речи.
А в прошлом году моя старшая дочь, у которой нет диагноза ВИЧ, поехала вместе с группой из колледжа сдавать донорскую кровь на станцию переливания.
Когда стали заполнять ее данные, ей отказали: «У тебя в семье двое инфицированных, и ты такая же».
Я пришла к главврачу, объяснила, что прямо сейчас поеду в прокуратуру подавать заявление. Они моментально осознали ошибку, просили нас этого не делать.
Боюсь, главные столкновения еще впереди: девочки входят во взрослую жизнь, их ждут и личные отношения.
Планов на будущее много, например, мы хотим открыть социальную парикмахерскую. Идея в том, чтобы два дня в неделю были бесплатными для пожилых людей: им делали бы маникюр, педикюр, стрижку.
Людмила
Людмила, психолог, куратор программы наставничества «Трамплин» в фонде «Дети+»
Я ищу людей, которые потенциально могут стать наставником для ребенка. Наставник — поддерживающая и значимая фигура.
Я подбираю каждому конкретному ребенку своего наставника, подходящего именно ему, держу связь с родителями, знакомлю обе стороны.
Часть детей, которые к нам обращаются, находятся в сиротских учреждениях, но также мы оказываем поддержку «семейным» детям.
Мы хотим, чтобы ребенок из детского дома за счет наставника получал опыт общения с каким-то одним значимым для него человеком и чтобы этот человек принадлежал только ему.
Детям из детского дома иногда достаточно просто прогулки с наставником и его внимания в свою сторону.
В случае с детьми из семей роль наставника несколько другая. Он, как старший друг: может выслушать, поддержать, обсудить то, о чем не получается поговорить с родителями.
Итог взаимоотношений наставника и ребенка зависит от обеих сторон. Если не будет заинтересованности со стороны ребенка, то ничего не получится.
Наставник не спасатель, это человек, который готов дружить.
Это живые человеческие отношения, которые не несут за собой никакой профессиональной окраски, как в случае с социальными работниками и психологами.
Между здоровыми людьми и людьми с ВИЧ-статусом существует огромная пропасть, это главная проблема.
Большинство здоровых людей не подозревают о всех тех ограничениях, с которыми сталкивается ВИЧ-инфицированный человек.
Поэтому важно проводить масштабную просветительскую работу на всех уровнях.
Еще мне кажется очень важным сдавать анализы один или два раза в год. Человек находится в социуме, и он несет ответственность за то, что может навредить окружающим.
Недавно я столкнулась с ситуацией: женщина обнаружила у себя ВИЧ спустя семь лет. И не только у нее, но и у ее ребенка.
Еще одна женщина обнаружила ВИЧ, будучи беременной третьим ребенком. Старшие дети тоже были больны.
Поэтому было бы неплохо, чтобы сдавать анализы людей обязывало государство.
Мария
Мария, наставник в фонде «Дети+»
Этот проект для меня — комфортный способ поддержать детей в трудной жизненной ситуации.
Когда я стала больше вникать в проблемы ВИЧ-положительных подростков, стигматизацию (негативные социальные ярлыки), в сложности с принятием себя — поняла, что им в разы сложнее, чем взрослым.
Они заразились не по собственному желанию, а из-за промахов родителей. Учтем и сложный пубертатный период.
В детских домах, в приемных и родных семьях бывает сложно поднимать эти темы, но делать это нужно.
В проекте я в роли наставника: у меня есть подопечная девочка, с которой я общаюсь. Мы созваниваемся и иногда видимся. Стараюсь выстроить дружеские отношения, провожу ликбез по тому, как безопасно жить с ВИЧ.
Моя личная цель — показать, что жизнь многогранна, она не ограничивается диагнозом, что все зависит только от тебя.
То, чем занимается фонд, это важно.
Мы учим подростков не вести рискованный образ жизни, сдавать анализы и делать все, чтобы вирус не передавался дальше.
Это все про наших детей: дети и подростки с ВИЧ-статусом могут повстречаться с вашим ребенком, у них могут завязаться личные отношения.
ВИЧ касается каждого, он уже давно вышел за рамки социально неодобряемых групп населения.
Тема неудобная и сложная, очень мало людей, которые готовы открыть лицо, рассказать о своем статусе, но именно это и может помочь в борьбе с эпидемией — гласность.
