Каждый день в мире примерно 7,4 тыс. человек заражаются ВИЧ. Тем не менее, по мнению Светланы Изамбаевой, многие люди ничего не знают об этом заболевании. Основательница фонда говорит, что именно поэтому статистика заболеваемости ВИЧ продолжает расти. Светлана 13 лет назад создала свою НКО, чтобы люди больше узнали о ВИЧ-инфекции и перестали ее демонизировать.
«Люди с ВИЧ-инфекцией — люди, а не преступники»
Светлана Изамбаева, основатель фонда Светланы Изамбаевой
Я сама живу с ВИЧ-инфекцией. Когда заболела, стала открыто говорить о своем диагнозе, однажды даже победила в конкурсе красоты среди женщин, которые живут с ВИЧ, — «Мисс позитив».
Я хотела, чтобы окружающие не забывали, что люди с ВИЧ-инфекцией — люди, а не преступники! К нам нужно относиться как и ко всем остальным. На конкурсе я познакомилась с будущим мужем. Сейчас у нас есть дочка.
Нашу семью показывали по телевидению, и многие люди захотели со мной пообщаться. Я отвечала на звонки, письма и вела группы поддержки. Тогда муж и предложил мне открыть благотворительный фонд. Я была против: мне казалось, что вместо общения с людьми я буду заниматься бумажной волокитой. Но муж сказал, что благодаря фонду мы сможем помочь большому количеству людей. И в 2008 году я зарегистрировала НКО в Казани.
«Задача НКО — помочь ВИЧ-инфицированным вернуться к жизни»
Когда мы с мужем открыли НКО, то поставили себе четыре задачи. Во-первых, в Татарстане, особенно за пределами столицы, люди рассказывают друг другу мифы о ВИЧ. И мы решили бороться со стереотипами. Когда сотрудники фонда начали проводить открытые лекции по профилактике инфекции, то поняли, что люди не только ничего не знают о ВИЧ, но и не хотят знать.
Например, многие слышали, что невозможно заразиться ВИЧ через рукопожатие или общую посуду, но все равно не уверены, можно ли общаться с людьми с таким диагнозом. Мы в фонде рассказываем, что бояться нечего.
Люди с ВИЧ и сами себя стигматизируют. Заболев, они начинают стыдиться себя, бояться реакции окружающих. Их самооценка падает. Поэтому вторая задача фонда — помочь ВИЧ-инфицированным понять, что они — такие же, как и все.
Для этого фонд Светланы Изамбаевой организовал «Школу пациента». На лекциях специалисты рассказывают, как принимать таблетки, справляться с побочными эффектами, страхом, чувством вины и стрессом. Мы разбираем и личные вопросы — например, как сказать сыну или дочери про ВИЧ.
Третья задача — работать с теми, кто не верит, что ВИЧ существует. Объяснить человеку, что лечиться необходимо, — довольно энергозатратный процесс, но это важно, потому что иногда ВИЧ-диссидентов удается переубедить.
И, в-четвертых, мы делаем все возможное, чтобы люди знали, как защитить себя. Говорим о том, как можно заразиться ВИЧ, что надо сдавать анализы на ЗППП раз в полгода и использовать презервативы с новыми половыми партнерами. А ВИЧ-положительным людям мы помогаем пережить отчаяние, осознать происходящее и найти смысл жить дальше.
«Я думала, что ВИЧ — удел наркоманов»
Татьяна, мама 18-летней дочки, в разводе. Работает мастером по маникюру
Я всегда думала, что ВИЧ — удел наркоманов и падших женщин. Верила, что никогда не заражусь этой инфекцией, ведь я — семейный человек и веду обычный образ жизни.
В 2015 году у моей дочери начались проблемы со здоровьем. Врачи поставили ей диагноз тромбоцитопения (при этой болезни у человека в крови уменьшается количество тромбоцитов, а значит, может произойти внутреннее кровотечение). Спустя два года лечения дочке стало легче, врачи сказали, что динамика положительная. И я вздохнула, но ненадолго.
В 2019 году у меня обнаружили почечную недостаточность, и, чтобы попасть на диализ, мне нужно было сделать фистулу (искусственное «отверстие» между артерией и веной). Перед операцией у меня взяли анализы, в том числе и на ВИЧ. Результат оказался положительным, и у меня земля ушла из-под ног. Мне было так страшно и стыдно, не передать словами.
Врач выяснил, что мой ВИЧ перешел в стадию СПИД — когда иммунная система максимально ослаблена. Получается, вирус находился в организме давно, а значит, я заразилась от мужа. Вот только узнала я свой диагноз, когда мы уже развелись.
Я подумала:
«А вдруг у дочки тоже ВИЧ?»
И была права. Было очень тяжело рассказывать подростку в 16 лет о таком диагнозе. Дочка рыдала всю ночь.
Я не знала, как помочь ей. Но в «СПИД-центре» мне дали телефон Светы Изамбаевой. Она сразу стала работать с моей девочкой в подростковой группе поддержки, и дочке стало легче.
«Мир стал круче прежнего»
Я ловила себя на мысли, что не хочу жить. Помогла только группа поддержки Светы Изамбаевой: раз в неделю мы собирались в ZOOM, делились своими историями, и мысли о смерти стали исчезать. Когда я начала ходить в «Школу пациента», то окончательно приняла свой диагноз. Мой мир стал круче прежнего, я начала ценить каждый момент жизни.
Как только мне стало легче, я вышла на работу. Особо никому не говорила, что у меня ВИЧ, стеснялась. Но через время знакомые, которые были в курсе, стали распускать слухи. И весь коллектив узнал о болезни.
Мне хотелось сбежать в другой город. Было стыдно, неловко, страшно. Я сказала начальнику, что уже не уверена, что готова приступить к работе. Мне стали звонить коллеги со словами поддержки. И я поняла, что, хотя и не планировала рассказывать, теперь не придется ничего скрывать. Меня приняли такую, какая я есть.
«Всей семье поставили ВИЧ»
Ольга, 36 лет, случайно узнала о ВИЧ-инфекции и первое время не хотела признавать, что больна
О ВИЧ-инфекции я узнала, когда уже родила сына и кормила его грудью.
Параллельно я начала делать ребенку прививки. После третьей сын заболел коклюшем. У него неделями держалась температура под 40, и мы постоянно лежали в больнице. Когда ребенку исполнился год, заболел мой муж — определить болезнь так и не смогли. Но у него взяли анализы на ВИЧ, результат оказался положительный, позже выяснили, что болезнь у него уже в стадии СПИД. Мы с сыном тоже сдали анализы. Результат — ВИЧ+.
Моему мужу так и не смогли помочь: он умер. А я вообще не хотела думать о том, что у нас с сыном есть какой-то ВИЧ (хотя терапию все же принимала). Я осталась одна с годовалым ребенком и незнакомой мне болезнью.
Я закрылась в своем мирке и потихоньку воспитывала ребенка. Но постепенно, благодаря терапии, анализы начали приходить в норму. Я отдала сына в садик, а сама вышла на работу. О нашем диагнозе знал только маленький круг людей — так я жила. Но сейчас понимаю, что это была не жизнь, а существование.
«Я не могла вслух произнести „ВИЧ“»
Через пять лет после тех событий я влюбилась в парня. Я понимала, что нужно рассказать ему о своем заболевании. Спустя три года я призналась: поняла, что не смогу скрывать свой статус всю жизнь. И парень ответил, что мой диагноз — не помеха любви.
Еще нужно было рассказать ребенку о том, что у него ВИЧ. А как? Ему на тот момент исполнялось 11 лет, а я все еще не была готова к разговору.
Я обратилась сначала в «СПИД-центр» своего города, но там мне не помогли. И тут нашла фонд Светланы Изамбаевой — в интернете. Я написала Светлане в Instagram, рассказала свою историю и попросила о помощи.
Светлана поддержала меня и поделилась контактами мам из других городов, у которых уже есть опыт подобных разговоров с ребенком.
Я решила, что нам с сыном будет полезно приехать на слет ВИЧ-инфицированных подростков. Тогда Светлана сказала: «Оля, мы берем вас. Но ребенок должен знать о своем ВИЧ-статусе и понимать, куда летит».
Благодаря поддержке Светланы и других мам с ВИЧ я все-таки рассказала ребенку о его болезни. Сын выдал: «Ну и что тут такого?» Он слышал и раньше про ВИЧ и СПИД, но точно не знал, что это за заболевания. Я вкратце рассказала ему об инфекции и сказала, что мы едем в Сочи на слет для подростков, живущих с ВИЧ.
Слет нам очень понравился: всего 10 дней — но целая жизнь и море поддержки. Сотрудники фонда и сама Светлана — это люди с большой буквы. Они помогают не только адаптироваться к жизни с диагнозом, но и найти новых друзей.
После слета я и сама решила помогать женщинам и семьям с инфекцией. Теперь мы хотим собрать группу поддержки для ВИЧ-позитивных подростков в нашем городе.
Если вы хотите поддержать фонд в борьбе со стереотипами о ВИЧ-инфекции, вы можете сделать пожертвование в НКО Светланы Изамбаевой на платформе +1Люди.
Не стесняйтесь переводить любую сумму: фонду важны даже 10, 50 или 100 руб. Вместе мы можем больше!
