Деменция неизлечима, но есть способы сосуществования с ней — комфортного, насколько это возможно. В нашей стране есть всего одна организация, привлекающая внимание к этой беде и помогающая тем, кто с ней столкнулся, — Фонд Альцрус. Рассказываем историю семьи, которая смогла найти силы жить бок о бок с болезнью Альцгеймера.
«Мама, с бабушкой что-то не так»
Москва, 2018 год. Катя учится на последнем курсе истфака и живет со своей бабушкой Зоей в Одинцове.
Зоя Васильевна — энергичная женщина 72 лет, заслуженный педагог, 30 лет преподавала историю в одинцовской средней школе — Катя пошла в историки по бабушкиным стопам.
Зоя Васильевна всегда наносит аккуратный макияж и укладывает волосы. А еще любит обсуждать с внучкой новости, изумительно печет шарлотку с грушами и поет старинные романсы.
Катя очень привязана к бабуле — именно она научила девочку наносить макияж и всегда просила спеть вместе, особенно при гостях.
В один из сентябрьских вечеров к Зое Васильевне зашли ее подруги. Как всегда, в уютной атмосфере, с чаем и ароматной выпечкой, подруги стали петь родные для них песни.
Катя услышала, как бабуля вдруг начала запинаться и забывать слова в строчках, которые пела уже 40 лет.
Никто не придал этому значения — мало ли, устал человек.
Через несколько дней Зоя Васильевна спросила у Кати, куда подевалась пенсия. И хотя деньги были на карточке, бабушка ни с того ни с сего заподозрила внучку в краже.
Через месяц Зоя Васильевна положила в книгу ломтик сыра, внезапно разругалась с давней подругой и забыла рецепт фирменной шарлотки.
Волосы у бабушки стали растрепанными, а стрелки на глазах — неровными.
Катя забила тревогу: «Мама, с бабушкой что-то не так».
«Куда мы едем?»
На следующий день Катя отвезла Зою Васильевну к неврологу. В больнице ее попросили пройти тест — нарисовать циферблат и определить время. Бабушка никак не могла это сделать, нервничала.
Доктор предположил раннюю стадию деменции и назначил лекарства от тревожных состояний. Их пришлось подмешивать в еду.
По статистике, больше половины людей в нашей стране вообще не слышали о деменции и не знают, что делать, если этот диагноз будет поставлен кому-то из близких.
Катя начала прочесывать интернет и нашла Фонд Альцрус. На сайте было написано, что организация давно работает по всей России и имеет филиалы в странах СНГ, ежедневно помогая людям с деменцией и их семьям.
Посреди ночи Катя позвонила на горячую линию. Трубку взяли после первого гудка, вежливый молодой человек все выслушал и составил список дальнейших действий.
В первую очередь нужно было защитить имущество бабушки и оформить генеральную доверенность для представления ее интересов — на сайте фонда были все необходимые бланки и инструкции.
Кроме этого, консультант посоветовал пройти полное медицинское обследование и вылечить все, что в будущем может осложнить жизнь (особенно это касается стоматологии).
Как только Кате предоставили подробную инструкцию, ее тревога стала проходить — теперь появился четкий план, с которым точно будет легче.
На следующий день Зою Васильевну повезли в стоматологическую клинику.
Она постоянно задавала один и тот же вопрос: «Куда мы едем?». И каждый раз пугалась, услышав ответ.
Но Катя понимала, что это важно сделать как можно раньше и что все идет по плану.
Деменция разрушает мозг почти в 100% случаев. Это может занять как несколько месяцев, так и много лет.
Как ухаживать за людьми с деменцией: руководство от фонда «Альцрус»
«Она вспомнила вас всех!»
Зоя Васильевна ругала внучку, когда та забирала ее документы: бабушка не понимала, для чего все это нужно, — вдруг ее собираются обокрасть?
Катя раз за разом объясняла, терпение подходило к концу, но в этот момент из Альцруса пришло письмо с приглашением посетить Школу заботы. Это специальные лекции, на которых рассказывают, как правильно заботиться о близком человеке с деменцией, грамотно разговаривать и реагировать на разные проявления болезни (например, агрессию или галлюцинации).
Во время лекции к Кате пришло понимание, что из-за болезни бабушка уже не способна жить как раньше, поэтому к ней нужно было подобрать иной подход.
Специалисты фонда подарили девушке целый пакет с брошюрами, инфолистами, книгой о деменции — огромный, собранный экспертами кладезь знаний. Там были даже магниты и наклейки — мелочи, которые делали жизнь с деменцией немного легче.
Более чем у 30% людей, ухаживающих за родственниками с болезнью Альцгеймера, ухудшаются здоровье и психологическое состояние из-за отсутствия помощи и программы поддержки.
А когда Зоя Васильевна часами смотрела в стену, снова не узнавала внучку, и Кате казалось, что все стало хуже и ее силы заканчиваются — она звонила на горячую линию психологической помощи Фонда Альцрус и просила совета.
Иногда ей просто нужно было выговориться, и ее выслушивали.
Однажды случилось небольшое чудо. «Мама, она достала фотоальбом и ненадолго вспомнила всех! Она сказала, что очень вас любит!» — радостно кричала Катя родителям.
Спустя некоторое время юристы фонда посоветовали Кате оформить для бабушки инвалидность, так как это давало некоторые льготы.
Девушка зашла на сайт Альцруса и увидела онлайн-школу, где был подробно расписан план прохождения этой процедуры. Процесс занял не так много времени и жить стало хоть чуточку, но лучше.
«Хочу быть сегодня нарядной»
Как-то бабушка вышла на прогулку и не вернулась — пришлось искать ее вместе с полицией по всему району два часа.
После этого страшного случая Катя поняла: пора регистрировать Зою Васильевну в проект Фонда Альцрус и поискового отряда.
В рамках этой инициативы каждому участнику выдают специальные термонаклейки с кодом, который привязан к определенной семье.
Катя вспомнила, что уже видела подобные стикеры на одежде стариков. Теперь такие же были и у ее бабушки.
Затем психолог из фонда пригласил Катю на встречи группы поддержки. Там собирались люди, ухаживающие за родными с деменцией. Там она встретила Лену, свою одногруппницу из университета. Ее дедушке было 79, и его форма деменции была более тяжелой, чем у Зои Васильевны.
Видеть, как исчезает личность родного человека, — настоящая психологическая травма, с которой трудно справиться в одиночестве.
Двум сверстницам стало гораздо легче, когда они смогли разделить друг с другом боль и страхи.
На одной из встреч группы поддержки куратор пригласил всех на ежемесячную вечеринку клуба «Незабудка» — фонд организует досуговые вечера, на которых гости поют и танцуют, играют в игры, участвуют в мастер-классах и общаются за чашкой чая. На мероприятиях выступают профессиональные артисты, поэтому встречи выглядят как настоящие светские рауты.
Большинство пожилых людей с болезнью Альцгеймера почти не выходят из дома. Сохранение и укрепление социальных навыков, а также развитие мелкой моторики (рисование, лепка и прочие простые активности) позитивно сказываются на работе мозга.
В день встречи в клубе «Незабудка» Зоя Васильевна вела себя спокойнее, чем обычно. Легко согласилась принять душ, позволила почистить себе зубы и причесать волосы. Неожиданно она спросила:
— А что мы сейчас делаем, Катюша?
— Собираемся на танцы с нашими друзьями, бабуля.
— Тогда надо мою брошь, которую муж подарил. Хочу быть сегодня нарядной!
В клубе, где собрались все друзья Фонда Альцрус, бабушка выпила чай и съела кусок грушевой шарлотки, испеченной внучкой.
— Катя, очень вкусный пирог. Я пеку похожий, это мой самый лучший рецепт!
Зоя Васильевна услышала музыку — на вечер был приглашен профессиональный пианист. Бабушка вспомнила целый куплет любимого романса и ни разу не сфальшивила.
Да, болезнь не отступила, ведь с деменцией бороться не получится. Но можно научиться с ней сосуществовать, как научились Катя и Зоя Васильевна благодаря хорошим людям из большой и очень доброй организации.
Конец?
Мы описали идеальную ситуацию, в которой фонд оказывает полноценную помощь человеку с деменцией и его семье.
Людей с болезнью Альцгеймера действительно очень много, и их семьи на самом деле не знают, как с этим жить.
Согласно статистике ВОЗ, к 2030 году в мире будет 80 миллионов людей, имеющих деменцию и болезнь Альцгеймера.
Только вот Альцрус — это организация, единственным сотрудником которой является ее президент, Александра Щеткина.
Фонд был создан вместе с Марией Гантман и сейчас держится на энтузиазме двух девушек, а также людей, которые хотят кардинально изменить ситуацию с оказанием помощи людям с деменцией и их семьям.
В данный момент вся горячая линия — это e-mail фонда и личный телефон Александры.
Президент Фонда Альцрус Александра Щеткина
Александра вместе с волонтерами-помощниками (врачи, дизайнеры, программист, юристы, добровольцы клубов) организует мероприятия и выступает на конференциях, общается с врачами и пытается поддержать всех, кто оказался в такой непростой ситуации.
Но как было бы здорово, если бы ее фонд превратился в ту большую и добрую организацию, которую мы описали!
- Была бы полноценная круглосуточная горячая линия, в том числе с квалифицированной психологической поддержкой, с несколькими профессиональными сотрудниками.
- Была бы школа для ухаживающих онлайн и офлайн в разных городах страны, с качественными текстами, памятками и книгами.
- Был бы центр юридической помощи, который бы сопровождал людей в сложных процессах оформления документов и защищал их права.
- Были бы регулярные встречи группы поддержки в разных городах и онлайн, где люди могли бы просто поговорить друг с другом и с психологом.
- Была бы огромная сеть альцгеймер-кафе «Клуб „Незабудка“» по всей стране, которые помогали бы людям с деменцией и их родным хотя бы ненадолго расслабиться и снова почувствовать себя счастливыми.
Сейчас эти направления действуют на самом начальном уровне, только когда хватает времени и денег.
В последние дни особенно необходимы средства для работы горячей линии. На ней консультируют психолог, юрист, врач-эксперт в области деменции, а также директор фонда.
Сумма небольшая — всего 40 000 рублей в месяц, но она сделает работу горячей линии более слаженной и быстрой.
Также Фонду Альцрус нужен смартфон с поддержкой мессенджеров — возможно, кто-то из наших читателей смог бы сделать такой подарок?
Все это и станет началом большого пути к большой организации.
Старческая деменция — это беда, которая может прийти к каждому из нас. Жизненно важно знать, куда можно обращаться за поддержкой. Да, болезнь Альцгеймера неизлечима, но всем, кто с ней столкнулся, нужны ответы на вопросы и реальная помощь, уже сейчас.
