ВИЧ
02.04.2020
Текст: Степан Давиденко

Уроки взросления с ВИЧ

98% женщин с ВИЧ, получающих лечение во время беременности, рожают здоровых детей. Не все инфицированные женщины знают о своем диагнозе. Их дети рискуют получить положительный ВИЧ-статус. О детях с ВИЧ и том, как помочь им принять диагноз и жить нормальной жизнью, +1Люди поговорили с директором фонда «Помощь детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции «Дети+» Ольгой Кирьяновой.

— Почему был создан фонд помощи детям с ВИЧ?

— В 2005 году мы с мужем собрали документы на опекунство и пошли в ближайший Дом ребенка, где жили дети, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами. Было страшно: тогда мы не знали, что женщины могут и не передать заболевание ребенку. У меня два приемных ребенка из этого домика: сейчас одному 15, другому 16 лет. Их биологические матери ВИЧ-инфицированные, но дети — здоровы.

После усыновления мы не забыли о проблеме детей с ВИЧ и занимались волонтерством: работали с приемными родителями, помогали пристраивать оставшихся детей из Дома ребенка. Основная работа шла на форуме в интернете, иногда встречались с родителями.

В 2015 году мы поняли, что у детей с ВИЧ нет поддержки, чтобы принять диагноз и противостоять негативному отношению со стороны общества. Родители не знают, как рассказать ребенку, что у него ВИЧ, и молчат. Большая часть детей с ВИЧ — школьники. На них падают все переживания подросткового возраста, плюс вирус. Они не рассказывают, что у них ВИЧ, но негатив примеряют на себя. С этим трудно взрослеть.

Мы решили оказывать психологическую помощь детям с ВИЧ и их семьям. Я стала соучредителем фонда вместе с психологом из Дома ребенка № 7. Мы стали искать гранты, чтобы оплачивать кабинет психолога для детей и родителей, проводить летние выездные лагеря. Сейчас у нас несколько проектов, например, наставничество для подростков в сложной жизненной ситуации. За пять лет мы расширили географию работы: помогаем в Москве и Подмосковье, Санкт-Петербурге и Новосибирске.

— Сложно ли ребенку принять болезнь?

— Терапия бесплатна для детей и взрослых. Она включает обследование и лечение. Здравоохранение строго контролирует детей с ВИЧ. Врачи следят, чтобы раз в три месяца они посещали центр профилактики борьбы со СПИДом или инфекционную больницу, в зависимости от того, как в регионе организована помощь ВИЧ-инфицированным. Если анализы хорошие, разрешают приезжать на осмотр раз в полгода. Назначают бесплатные лекарства.

Большая проблема — отношение ребенка к заболеванию. ВИЧ — коварная болезнь. Человек с положительным статусом, нерегулярно принимая лекарства, долго не чувствует изменений в организме. А когда болезнь проявляет себя, бывает уже поздно. У подростков есть проблемы с приемом лекарств. Они пьют их нерегулярно, из-за чего вирус мутирует и не воспринимает терапию. Подростки сначала не понимают, зачем пьют таблетки, так как родители умалчивают о болезни, а потом, когда узнают диагноз, не считают терапию важной. Часто в 15 лет прием лекарств — способ манипуляции родителями.

С каждым годом взросления у подопечных фонда возникают новые вопросы: зачем пить лекарства, можно ли целоваться, как рассказать другу о болезни, какие профессии можно получить. В разном возрасте принятие ВИЧ разное, так что нужна постоянная поддержка и помощь специалиста. У большинства — сложное детство: половина детей потеряли одного или двух родителей от ВИЧ-инфекции. Они видели слишком много. Некоторые не хотят жить, а это значит, что они не будут пить лекарства. Вероятность того, что они распространяют ВИЧ среди сверстников, вырастает в разы. Их образование, психологическая поддержка и компенсация детских травм — это серьезная работа для профессионалов. Все, что мы делаем, направлено на то, чтобы подростки, зная о ВИЧ, хотели жить.

— Помните случай, когда врач убежал от ВИЧ-инфицированного пациента? И такие ситуации неприятия людей с ВИЧ происходят постоянно. Почему?

— ВИЧ — хроническое заболевание, и пока неизлечимое. Люди уверены, что ВИЧ подвержены маргиналы. Общество не понимает, что ВИЧ касается каждого. Когда большая часть страны живет в тяжелых социальных и материальных условиях, любая угроза, коронавирус или ВИЧ-инфекция, воспринимается тяжело и вызывает агрессию. У некоторых, более образованных людей, возникает желание узнать о ВИЧ и защитить себя от рисков. Но у большинства — нет.

На Западе ситуация также далека от идеальной. Когда актер Чарли Шин публично обнародовал свой диагноз ВИЧ, его перестали снимать. Люди не хотят, чтобы им что-то угрожало.

— Отношение к людям с инфекцией можно изменить?

— Нужно бояться заболеть ВИЧ, но не бояться людей с ВИЧ. Часть активистов считают, что ситуация изменится, если ВИЧ-инфицированные расскажут о болезни, а СМИ будут писать о них. Это не сыграет никакой роли. Часто за признанием стоит личная история, связанная с наркотиками или с жизнью с наркоманом. Всплывают вещи, не касающиеся большинства.

Нужно признание проблемы властью на уровне президента, министров, депутатов. Общаясь с чиновниками, мы видим, что они мало знают о проблеме и относятся к людям с ВИЧ негативно.

Исследование Министерства здравоохранения показало, что подростки из благополучных семей знают о ВИЧ и как защитить себя от вируса. А подростки из неблагополучных семей, у которых основное развлечение — «секс, наркотики и рок-н-ролл», может, и слышали о нем, но для них это не важно. В их среде остановить инфекцию сложно. Еще одна проблема — переубедить людей старшего поколения. Когда наши подопечные рассказывают друзьям или любимым, что у них ВИЧ, то в большинстве случаев молодежь воспринимает новость спокойно. А вот их родители поднимают шум.

— Какая помощь нужна детям с ВИЧ?

— Чтобы помочь, нужно изменить отношение. К нам добровольно обратилось около 300 семей только в Москве и Московской области. Ежемесячно в мероприятиях фонда участвуют более 100 детей во всех регионах, где работает фонд. Они родились с заболеванием, выросли с ним и выбора у них не было. От отношения окружающих — учителей, тренеров, врачей зависит социализация ребенка.

В Фонде востребовано дистанционное обучение по школьной программе, помощь репетитора. Большинство его подопечных — из неблагополучных семей, у их родителей и опекунов нет средств на репетиторов. Если фонд реализует задуманное, это будет вклад в образование и будущее детей.

— Нужно ли рассказывать о своем ВИЧ-положительном статусе?

— Гарантия, что человек с ВИЧ на терапии не заразит партнера, около 95%. Безопасный секс предполагает обязательное использование презерватива. Мы объясняем подросткам, что секс — не спорт. Чем меньше партнеров, тем меньше вероятность заболеть или заразить. Людям с ВИЧ всегда грозит статья 122 Уголовного кодекса РФ «Заражение ВИЧ-инфекцией», предусматривающая до восьми лет лишения свободы. Так что обязательно нужно рассказывать об инфекции половому партнеру.

Мы объясняем подопечным, когда лучше о ВИЧ молчать. Мы же не рассказываем в магазине о своих хронических заболеваниях. Их мы обсуждаем с врачом и родными. Есть круг людей, где безопасно и оправданно обсуждать здоровье. Странно было бы ребенку представлять себя миру так: «Меня зовут Ваня и у меня ВИЧ». Мы настраиваем ребят, что даже с ВИЧ нужно учиться, работать, расти как личность и гордиться этим. Когда ребенок или взрослый человек везде сообщает о ВИЧ — это какая-то патология.

Дети часто стигматизируют заболевание, думают, что окружающие их осуждают. На Западе борьба со стигмой предполагает, что ВИЧ-инфицированный может поговорить о нем с любым человеком. Это странно. Человек преодолел стигму, когда принял болезнь и может спокойно разговаривать о ней в семье, с близкими друзьями, врачом. Он понимает, что негатив направлен не против него, а против заболевания, и проблема в страхе и незнании других людей. Этого достаточно. Но некоторые ребята думают, что они чудовища. Мы с этим работаем, объясняем что ВИЧ — это болезнь, важно принимать лекарства, и тогда проживешь здоровую и полноценную жизнь.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...