Фонд «Все дети могут» рассказывает о том, почему ребенку с тяжелыми нарушениями развития после совершеннолетия важно не попасть в психоневрологический интернат (ПНИ) и как организация помогает таким ребятам.
За пять лет, которые я работала в детском интернате, у меня было много близких людей. Точнее — близких детей, которые там жили. Я говорю «было», потому что сейчас большинства из них уже нет в живых.
После достижения 18 лет дети с тяжелыми нарушениями развития чаще всего попадают в психоневрологический интернат и умирают там в течение первых двух лет. По молодым людям из семей статистика еще менее утешительная — в ПНИ они живут не больше года. Есть исключения, но они лишь подтверждают правило.
Валере было 17 лет, у него была спинномозговая грыжа: большой торс молодого парня и две маленькие парализованные ножки. А между ними грыжа размером с баскетбольный мяч. На этой грыже — кровоточащий, не заживающий годами пролежень размером с ладошку.
Валера передвигался на платформе с колесиками, что-то типа скейта, отталкиваясь от пола руками. Весь год перед переездом в ПНИ Валера колесил по детскому дому с дорожной сумкой: в ней у него были сложены вещи, которые он решил взять с собой.
«Маша, Маша, привет! Ты знаешь, я скоро же в „тройку“ (ПНИ номер 3) переезжаю. Скажи, чтобы они меня здесь не задерживали! Я уже вырос, мне надоело с мелкими пацанами. Я вещи собрал, Маша. Сколько уже можно, я тут с четырех лет живу, ты же знаешь! В „тройку“ уже все мои друзья переехали. А здесь меня уже всë достало» — и так целый год изо дня в день Валера не говорил ни о чем, кроме главного события его жизни — переезда во взрослый интернат.
В день Х Валеру сопровождали в ПНИ два волонтера. Одним из них была я, а вторым — моя подруга, тоже Маша. Мы были всего на два-три года старше Валеры.
Он был очень возбужден, при нем была его сумка. Тачку, на которой он передвигался, тоже загрузили с собой. Провожали Валеру до автобуса всем корпусом. Волонтеры накануне сделали ему прощальную вечеринку. Воспитатель сокрушалась, что теперь не будет главного помощника — Валера действительно был одним из самых самостоятельных ребят в корпусе. Медсестры качали головой: кто ж теперь будет два раза в день делать Валере перевязки на пролежень — во взрослом интернате одна медсестра на 80 человек.
Автобус привез нас к забору. За забором — шлагбаум, за шлагбаумом — проходная, за проходной — главный вход. Нам сказали, что сначала мы должны попасть в громадное здание посреди пустыря с другого входа. Там находилось карантинное отделение. На карантине каждому прибывшему человеку надо провести одному две недели в палате, прежде чем получить место в общем отделении. Валера об этом не знал, мы — тоже. Сразу в боксе у Валеры забрали сумку — не положены личные вещи на карантине.
«Валера, не переживай, вещи отдадут, как только переведут в твою палату», — успокаивали мы.
«Раздевайте его, сразу мыть будем, а потом здесь ему другую одежку выдадут, — сказала санитарка. — Тачка тоже ему сейчас не нужна, ездить здесь ему не придется». Мы помогли Валере раздеться и старались поддержать его как могли. Через полчаса нас попросили прощаться. Перед нам сидел голый Валера в старой гигантской инвалидной коляске, в совершенной растерянности.
«Ничего, Маши, я сейчас тут недолго, — говорил нашими же словами Валера, — потом к парням перееду, там уже все наладится». Мы кивали, обняли его по очереди и пошли к выходу.
Через два месяца мы приехали навестить Валеру. Из карантинной зоны его перевели в палату постоянного проживания — молодой парень был окружен сплошь пожилыми людьми. Валера сильно похудел и пожелтел. Еще через несколько месяцев его не стало: плохой уход за пролежнем вызвал заражение крови. Валера умер от сепсиса. Знать об этом больно, но не знать — опасно.
Эта история не говорит о том, что в ПНИ работают плохие люди или они что-то делают не так. К сожалению, персонал физически не может обеспечить всем тот уход, который, например, был у Валеры в его родном детском интернате. Привыкнув к определенному уровню внимания, заботы, общению со сверстниками, такие ребята очень быстро угасают вдали от привычных условий. В ПНИ они оказываются отрезанными от мира и каких-либо занятий.
Чтобы изменить ситуацию, мы создали проект «Взрослая жизнь». Он состоит из мастерской, где молодые люди ежедневно занимаются разными видами деятельности, и тренировочной квартиры, где ребята обучаются жить самостоятельно. Здесь они проводят свои дни, как мы с вами: творят, общаются, учатся. Для каждого участника эрготерапевт разрабатывает индивидуальный план развития, в нем ставятся цели, которым может научиться человек за время проживания в квартире. Для кого-то это самостоятельный поход в магазин, кто-то учится самостоятельно мыться, стирать белье, готовить еду. Все полученные навыки молодые люди смогут использовать в самостоятельной жизни, и такой подход помогает им избежать попадания в ПНИ.
Фонд «Все дети могут» реализует проект «Взрослая жизнь» на частные пожертвования. Средства уходят на оплату регулярных занятий со специалистами, чтобы для подопечных участие в программе было бесплатным. Вы можете поддержать проект фонда, сделав пожертвование на +1Люди. Давайте вместе поможем молодым людям с тяжелыми нарушениями развития жить самостоятельно!
