В октябре прошлого года в легких Вячеслава Соболева, которому тогда было три года, врачи обнаружили синегнойную палочку. Это бактерия, которая поселяется в легких, размножается и поедает их. Синегнойная палочка сокращает функцию легких и продолжительность жизни. Если бактерию не «изгнать» из организма, она победит. Светлана, мама Славы, сразу же взялась за лечение: врачи периодически проводят ему внутривенные курсы антибиотиков, а антибактериальные ингаляции мальчик делает каждый день. Кроме того, для нормального развития Славе требуется лечебное питание.
Почему мальчику нужно особое питание
Лечащий пульмонолог назначила Славе NutriniDrink — жидкое питание из Нидерландов. Оно необходимо ребенку для нормального набора веса.
«Это пищевая добавка для поддержки детей с муковисцидозом, с хронической синегнойной инфекцией, — рассказывает Светлана. — При этом заболевании пища усваивается не полностью. Поэтому, как правило, дети с муковисцидозом очень худые. Но специальное питание организм принимает лучше, чем обычные продукты, к тому же оно не требует сил на переваривание».
Светлана говорит, что уже покупала это питание и Слава пьет его с удовольствием. Это важно, потому что многие дети отказываются пить NutriniDrink — из-за специфического вкуса добавок.
Для закупки питания NutriniDrink в поликлинике провели врачебную комиссию, которая подтвердила назначения пульмонолога. «При этом еще в мае, как только нам назначили жидкое питание, Славе стали выдавать в два раза меньше сухой смеси, которую раньше мы получали по рецепту в поликлинике в полном объеме», — рассказала Светлана.
Недавно Светлану пригласили для получения рецепта: ей сообщили, что поликлиника получила жидкое питание. Но оказалось, что чиновники закупили не то питание, которое назначил лечащий врач, а другое — с меньшей калорийностью и меньшим количеством жиров.
Слава хочет ходить в садик
«Наверняка у Минздрава есть внутренние причины так себя вести: правила закупок, какие-то документы, — уверена Светлана. — Но такие нестыковки не очень понятны. Мне важно, чтобы мой ребенок жил как можно дольше, чтобы его органы были сохранны и чтобы мы дожили до новой таргетной терапии, которая действует на причину болезни, а не на последствия. Препараты для нее сейчас только заходят на российский рынок».
Таргетная терапия позволяет нормализовать «поломку» гена, ответственного за развитие муковисцидоза. После нее многие органы начинают работать лучше. Людям с муковисцидозом нужны регулярные антибактериальные ингаляции, а благодаря терапии удается сократить их количество. Кроме того, болезнь отражается на мужском здоровье. 90% мальчиков с муковисцидозом бесплодны. Таргетная терапия повышает их шансы в будущем стать родителями.
Светлана говорит: «Наша задача — максимально облегчить состояние Славы, потому что сейчас у него ингаляции утром по два с половиной часа и днем по полчаса. Мы не ходим из-за этого в садик, хотя Слава очень туда просится».
Что говорит закон
Юрист благотворительного фонда «Правмир» Ольга Грицай сейчас помогает Светлане готовить иск в суд. И она уверена, что дело разрешится в пользу мамы ребенка с муковисцидозом.
«Сыну Светланы назначили питание, которое не внесено в специальный перечень, утвержденный Распоряжением Правительства РФ от 07.12.2020 N 3242-р „Об утверждении перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов на 2021 год“. На этом основании Минздрав не стал закупать его для мальчика, предложив аналог, — рассказывает юрист. — Но эти действия незаконны, так как по закону Российской Федерации здоровье детей — это приоритет. Минздрав должен предоставлять не то, что удобно закупить, а то, что назначено по жизненным показаниям. Это не раз разъяснял и Верховный суд».
Ольга говорит, что региональным чиновникам нужно не искать причину для отказа, а обеспечивать людей с муковисцидозом необходимым питанием. Так они сэкономят время себе, суду и сохранят здоровье пациентов, которым и без того приходится постоянно бороться со своими болезнями. Кроме того, юридическая служба фонда «Правмир» регулярно отслеживает нарушение прав пациентов и обращается в компетентные органы с открытыми коллективными письмами для защиты прав пациентов.
На одно из таких обращений по поводу расширения перечня специального питания «Правмир» получил письменное подтверждение от Минздрава РФ о том, что регионы вправе обеспечивать и другими препаратами и спецпитанием, которые не входят в перечень.
Как действовать, если ребенку отказывают в лекарствах
Чтобы получить питание из перечня, гражданину РФ необходимо только обратиться к врачу за выдачей рецепта. Это право защищает приказ Минтруда России N 929н, Минздрава России N 1345н от 21.12.2020 «Об утверждении Порядка предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан».
А если лечебное питание не внесено в перечень обеспечения, то врачи должны провести комиссию. На ее основании поликлиника направляет заявку в местный Минздрав, чтобы чиновники провели индивидуальную закупку и обеспечили ребенка необходимым лечебным питанием.
В случае со Славой, на первый взгляд, все прошло по процедуре: комиссию провели, закупку сделали. Но питание закупили не то. Оно не подходит мальчику и не назначалось ему врачом. А замена лечебного питания на усмотрение Минздрава законом не предусмотрена: закупку чиновники должны делать на основании заключения врачебной комиссии. Поэтому их действия незаконны и их можно оспорить в суде.
Но разбирательства отнимают время в том числе и у ребенка. Получается, что сейчас мальчику выдают только половину от нужного питания: сухую смесь урезали вдвое, а жидкую для набора веса не дают.
Сейчас мы вместе с мамой Славы планируем подавать исковое заявление в суд и через него обяжем министерство региона обеспечить ребенка необходимым питанием.
К сожалению, в Пермском крае Слава — не единственный ребенок с муковисцидозом, испытывающий проблемы с получением лечебного питания. Ольга Грицай говорит: «Мы в фонде „Правмир“ надеемся, что в случае нарушения прав своего ребенка каждый родитель обратится в суд, используя наше заявление как образец».
Юрист объясняет: коллективный иск фонд подать не может, потому что для этого нужно собрать не менее 20 заявлений от разных семей. Но суд вправе объединить эти дела, если увидит, что требования у людей одинаковые и к одному ответчику — пермскому Минздраву.
Фонд «Правмир» оказывает бесплатную правовую помощь семьям, где есть дети с инвалидностью — по социальным и медицинским вопросам, а также стремится повысить правовую грамотность людей. Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Поддержите организации на платформе +1Люди, вместе мы сможем больше!
