Мама Насти Наталья вспоминает, как ждала дочку: «На процедуре подсадки яйцеклетки я смотрела на экран монитора и просила малыша остаться с нами, рассказывала ему, как мы долго его ждали». И Настя услышала родителей.
Наталья соблюдала все предписания и режимы. Но организм не справился с гормональной нагрузкой. На 23-й неделе беременности ей пришлось лечь на сохранение.
Три недели врачи реанимации пытались предотвратить преждевременные роды. Но когда появилась угроза жизни, медики решились на кесарево сечение. Настя родилась с экстремально низкой массой тела — 680 граммов; и ростом в 29 сантиметров.
Мама рассказывает: «Я несколько дней находилась в шоковом состоянии, не могла поверить, что обстоятельства сложились таким образом. Ситуация была критическая. Дочка сама не дышала, находилась на ИВЛ. Тяжелая пневмония, расстройство пищеварения, анемия и масса других тяжелых диагнозов.
Я после родов неделю находилась в реанимации... Медсестры периодически привозили меня на инвалидной коляске в реанимацию к дочери. Наша крошка лежала вся в датчиках и проводах... Через семь дней Настю перевели из реанимации в детский боксированный корпус роддома. Меня выписали домой, и начались наши долгие будни в борьбе за жизнь девочки».
Каждое утро мама Насти привозила в роддом грудное молоко, чтобы покормить ребенка. Часами сидела возле кувеза (приспособление с автоматической подачей кислорода и поддержанием оптимальной температуры для недоношенных или заболевших младенцев), разговаривала с дочкой, держала ее за руку.
Врачи прогнозами не радовали, но самый страшный прозвучал спустя месяц после рождения: кровоизлияние в мозг, с риском развития ДЦП.
Настя перенесла несколько переливаний крови, операцию на глаза, пневмонию, перелом руки. Но через три месяца стала самостоятельно дышать, есть из бутылочки, ее перевели из кувеза в кроватку. Все это время родители были рядом.
Спустя 4 месяца ребенка выписали домой. Девочка нуждалась в реабилитации. Родители выполняли все рекомендации неврологов и других врачей, занимались с дочкой. Водили на грудничковое плавание: сначала на занятия с инструктором, а потом повторяли движения дома в ванной.
Мама делится: «Сейчас Настя любит играть, особенно с мягкими шариками, любит смотреть картинки для активизации зрения, плавать в ванне, гулять на улице и „болтать“ с героями мультфильмов. Сейчас мы вместе стараемся начать ползать». Девочке уже три года, но ползать ей сложно — из-за слабости мышц и маленького веса.
Сейчас у семьи Нестеровых много трат: ипотека, три года лечения и реабилитации ребенка. Их накоплений не хватает, чтобы оплатить все. Но процесс реабилитации Насти необходимо продолжать: мозг малышей пластичен и отлично поддается компенсации.
Руководитель благотворительных программ и проектов фонда «Добросердие» Ирина Осипова объясняет: «Чем раньше начать занятия с ребенком, тем больших успехов в развитии он добьется. Все процедуры должны быть регулярными, а не от случая к случаю. У детей с церебральным параличом, как у Насти, состояние без реабилитации может стать серьезным и тяжелым.
Вывих тазобедренных суставов — одно из самых грозных ортопедических осложнений (операции в таких случаях — единственный выход). Если не разрабатывать суставы, не находиться в специальных ортезах и аппаратах для голеностопов, деформации неизбежны».
Сейчас Насте нужны оценочно-обучающие консультации по программе сопровождения МУВ (мобильность, уверенность, взаимодействие).
На этих занятиях специалисты вместе с родителями оценивают двигательные навыки ребенка. По итогам консультации можно понять, как он развивается и задать цели на будущее.
Дальше составляется план, по которому родители будут тренировать ребенка. Например, дойти в тренажере ходьбы, с аппаратами на голеностопах, до стола — и взять бутылочку с водой. Или играть в настольную игру, находясь в правильной позе: в специальном кресле, с нужным наклоном спины, поддержкой туловища и разведением ног. Такая поза будет тренировать мышцы.
Все упражнения родители смогут выполнять с Настей дома, в течении всего дня и каждый день. Консультанты программы постоянно на связи с родителями и могут вносить коррективы.
Поддержите фонд «Добросердие» на платформе +1Люди. Помогите Насте научиться ползать и ходить. Вместе мы сможем больше!
