ДЦП
Полезная информация
03.12.2021
Текст: Вера Жихарева
Фотографии: ferrantraite / iStock

Сколько живут люди с ДЦП

Детский церебральный паралич — это группа патологий, которые связаны с нарушением двигательных функций. Такой диагноз ставят двум детям из тысячи. Когда родители узнают, что это заболевание неизлечимо, у них возникает вопрос: может ли оно стать причиной ранней смерти? Ведь порой мы видим людей с церебральным параличом, доживших до солидного возраста. Рассказываем, как долго живут дети с ДЦП и нужно ли лечение при таком диагнозе.

Самая распространенная причина церебрального паралича — тяжелые патологии, возникшие в период беременности. В том числе гипоксия плода, поздний токсикоз, преждевременная отслойка плаценты.

Риск появления ДЦП повышают хронические заболевания будущей мамы: гипертония, сахарный диабет, порок сердца. А также перенесенные инфекции: герпес, краснуха, сифилис и другие. Если беременная женщина получила серьезную травму, это тоже может повлиять на здоровье новорожденного.

Статистика рождения детей с ДЦП

По данным Научно-исследовательского фонда ассоциаций больных ДЦП, у 70% детей с нормальным весом церебральный паралич возник во время внутриутробного развития. У 20% — в процессе родов или в первый месяц жизни, и у 10% — в течение двух лет после рождения. Среди детей с недостаточным весом или родившихся преждевременно ДЦП встречается чаще всего: примерно в 7% случаев.

У 20% детей диагноз подтверждается сразу после родов, в остальных случаях проходит несколько месяцев и даже лет. Зачастую педиатры дожидаются, пока головной мозг ребенка полностью разовьется, и только потом делают окончательные выводы о его состоянии.

Симптомы церебрального паралича

Основной признак патологии — нарушение двигательной функции. Мышцы ребенка слишком расслаблены или, наоборот, в постоянном тонусе. Движения — замедленные или резкие, руки и ноги часто находятся в неестественном положении.

Фото: jarenwicklund / iStock

Из-за потери контроля над мышцами у ребенка страдает речь. Родители должны следить за состоянием малыша, чтобы вовремя обнаружить задержку развития. Например, нужно насторожиться, если к трем месяцам малыш не научился держать голову, а к году — произносить 8-10 слов.

При некоторых формах ДЦП страдает психика. Тогда ребенку сложнее воспринимать окружающий мир, у него могут развиваться психические расстройства, слабоумие. Иногда у детей с ДЦП появляются признаки поражения желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

Продолжительность жизни при ДЦП

Спрогнозировать, как церебральный паралич повлияет на продолжительность жизни ребенка, практически невозможно. Например, у 80% пациентов с ДЦП развиваются только спастические патологии: деформация позвоночника, ограниченность движений рук и ног. В таких случаях средний срок жизни с ДЦП составляет 50 лет. Более тяжелые формы болезни, сопровождающиеся неподвижностью, умственной отсталостью и другими серьезными нарушениями, повышают риск смерти в раннем возрасте.

То, как долго живут с ДЦП, зависит от следующих факторов:

1. Тип нарушений и степень их тяжести. Наиболее опасные проявления ДЦП — слабость обеих рук и обеих ног (квадрипарез), паралич всех четырех конечностей (квадриплегия), непроизвольные движения и болезненные спазмы мышц (тяжелая спастичность). Церебральный паралич также может сопровождаться вегетативным состоянием.

При такой патологии человек не может самостоятельно поддерживать свою жизнедеятельность, мыслить, говорить и думать. Патология нередко приводит к недостаточности органов и респираторным инфекциям, опасным для жизни.

2. Трудности с самостоятельным питанием. Если врач рекомендовал кормить ребенка через питательные трубки (зонд или гастрому), важно правильно их использовать (промывать, вводить только однородные смеси, заменять трубки на новые по мере необходимости).

В противном случае у человека может возникнуть повреждение и инфицирование желудочно-кишечного тракта. Кроме того, у пациентов с ДЦП повышается риск удушья — если содержимое желудка попадет в дыхательные пути.

3. Приступы судорог. На фоне ДЦП у людей могут проявляться частые и тяжелые судороги. Они сопровождаются удушьем, временной потерей зрения и сознания, бесконтрольными сокращениями мышц.

4. Умственная отсталость. Она уменьшает продолжительность жизни, даже если у человека нет ДЦП. Когда врачи оценивают риск преждевременной смерти пациента, то учитывают тяжесть умственной отсталости. А именно: способность говорить связно, распознавать голоса, взаимодействовать со сверстниками.

Влияние этих факторов можно уменьшить, если заниматься лечением, развитием и реабилитацией ребенка.

Прогноз развития ребенка

Фото: olesiabilkei / iStock

Жизнь людей с ДЦП может быть долгой и полноценной. Но если ребенку поставили такой диагноз, то важно начать его реабилитацию как можно раньше. Организм детей обладает большей нейропластичностью — способностью здоровых участков мозга брать на себя функции поврежденных. При этом лучше использовать проверенные программы занятий, а не экспериментальные методики с неподтвержденной эффективностью.

Ксения Коваленок, главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП «Милосердие», отмечает, что особенные дети тоже бывают талантливы, но стереотипы часто мешают заметить их дарования. Так, при легкой форме церебрального паралича дети справляются с программой обычной школы. Единственными проявлениями болезни могут быть особенности походки и движений. Это будет заметно со стороны, но ребенок сможет бегать и играть со сверстниками.

По словам Ксении, родители часто не верят в своих детей: отказываются от прохождения психолого-медико-педагогической комиссии, не прикрепляют их к школе. Но обучение может быть разным. К детям, которым нужен индивидуальный подход, педагоги-дефектологи приходят домой.

Программы лечения и реабилитации

Фото: trumzz / iStock

В программы физической реабилитации людей с ДЦП входят массаж и лечебная гимнастика. В некоторых центрах есть специальные тренажеры и костюмы, укрепляющие мышцы.

Например, костюм Адели используется для лечения двигательных нарушений у детей с ДЦП. Он создавался по принципу костюма для космонавтов, мышцы которых атрофируются в невесомости. Костюм приводит в норму передачу импульсов от центральной нервной системы и создает искусственную нагрузку на мускулатуру. Так у человека с ДЦП активизируются мозговые центры, которые отвечают за осознанность движений.

В некоторых реабилитационных центрах есть специальные тренажеры, например «Локомат» — для развития навыков ходьбы — и «Армео» — для тренировки рук.

При церебральном параличе врачи часто назначают физиотерапию: аппликации грязей и парафина, электрофорез, водные процедуры. Есть и альтернативные способы лечения: иглорефлексотерапия, остеопатия, йога, дельфинотерапия, иппотерапия.

Ребенка с ДЦП обязательно нужно показать логопеду: желательно в первый год жизни или как только поставили диагноз. Специалист может выявить нарушения еще до того, как малыш начнет говорить: по особенностям лепета, криков, сосания и глотания. При гипертонусе мышц даже язык бывает напряжен, и это мешает детям начать разговаривать.

Логопед может порекомендовать делать специальный массаж и принимать лекарства для снятия спазмов. Также врач назначает пациентам с ДЦП медикаментозную терапию, для улучшения мозговой деятельности.

Если ребенок не может согнуть или разогнуть конечность, ему может потребоваться операция. Например, восстановление тазобедренного сустава при вывихе проводят не раньше трехлетнего возраста, когда рост костей замедляется.

Домашний уход и реабилитация при ДЦП

Качество и продолжительность жизни ребенка с ДЦП во многом зависят от того, занимаются ли родители его развитием. Церебральный паралич не прогрессирует. Но если, например, не научить ребенка ходить в возрасте 8-16 месяцев, позже ему будет сложнее освоить этот навык.

В международном врачебном сообществе принята следующая классификация двигательных функций при ДЦП:

  1. Уровень 1 — ребенок свободно ходит.
  2. Уровень 2 — ходьба с ограничениями, например — сложно перешагивать через бордюры.
  3. Уровень 3 — ходьба с костылями или передвижение на коляске с ручным управлением.
  4. Уровень 4 — сидит с опорой, может передвигаться в автоматической коляске или ходунках.
  5. Уровень 5 — обездвижен, не может поменять позу без посторонней помощи.

Екатерина Клочкова, директор и физиотерапевт АНО «Физическая реабилитация», отмечает, что программу домашней реабилитации должен подбирать врач. Бывает, что родители сами пытаются научить обездвиженного ребенка ползать. А тем детям, которые могут научиться бегать, не помогают встать на ноги.

Екатерина Клочкова рекомендует пользоваться в том числе техническими средствами реабилитации, например вертикализатором. Это приспособление позволяет ребенку, который не может стоять на ногах, занять вертикальное положение. Такая тренировка не только развивает мышцы, но и дает малышу возможность изучать пространство.

При ДЦП реабилитация должна стать образом жизни человека. Нельзя пройти курс лечебной физкультуры, увидеть результаты и бросить занятия. Нужно регулярно делать гимнастику и выполнять рекомендации врача, чтобы избежать рецидивов.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
people@plus-one.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...