Нечасто можно встретить эту способность — быть счастливым потому, что встаешь с кровати, варишь кофе и живешь еще один летний день.
В докарантинное время Оля, красиво причесанная и с маникюром, много гуляла, ездила на электрическом скутере по паркам, общалась с бабушками, мамами и собачниками, не смущаясь под их сочувствующими взглядами.
Даже период, когда Ольгу лечили в больнице от несуществующей депрессии, она вспоминает как «хорошее, счастливое время». Тогда она еще не знала о своем диагнозе.
Радоваться для Ольги — жизненно необходимо. В противном случае болезнь будет быстро прогрессировать. «Если бы я лежала в четырех стенах и плакала, — замечает Оля, — я бы с вами уже не беседовала».
Ее цель — объяснить людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) и без, что жизнь нужно жить, а не доживать.
Барышня и хулиган
«Жизнь у меня долгая и насыщенная. Родилась в маленьком городе на Урале, была единственной любимой дочкой и внучкой. У меня всегда было много друзей: комсомолка, спортсменка, красавица», — вспоминает Ольга.
Вскоре вся семья переехала в Украину, на Донбасс, потому что папа был шахтером.
В школе девочку заметил самый отпетый хулиган и стал по-своему ухаживать.
«Он был справедливый, „правильный хулиган“, несмотря на то, что пил и курил. Я его боялась, потому что он мог девчонкам половую тряпку на голову бросить», — рассказывает Оля.
Вскоре вся школа знала: хулиган любит Олю до безумия. Ради нее он отказался от «неправильных» друзей, растоптал последнюю пачку сигарет и окончил школу без троек. Он уже тогда понял: Оля непременно должна стать его женой.
Ольга с мужем
Женитьба
Парень поступил в Рязанское военное училище, Оля — в Днепропетровский университет на физико-технический факультет.
Началась учеба, из Рязани в Днепропетровск и обратно каждый день летели письма. Вскоре их набралось на целый чемодан, который до сих пор хранится у Оли дома.
«Такое было время: для нас имели значение родина, народ, семья. Парень поздравлял девушку с первым мая словами «хочу, чтобы тебя окружали хорошие счастливые люди», — удивляется Оля.
Вскоре они поженились. Оля бросила университет, вернулась на Урал к маме и бабушке и устроилась на работу в детский сад. Из-за нежной русоволосой внешности родители детей иногда принимали ее за девочку, коллеги ценили и даже присвоили титул лучшей воспитательницы.
Оля много где была лучшей. Но помогало это не всегда.
Оккультизм и предательство
Мужа перевели в Подмосковье, родилась дочка. Семейное счастье было таким очевидным, что кое-кто захотел присвоить его себе.
«Женатые мужчины для меня — табу, ведь я уважаю женщин», — говаривала французская актриса Софи Марсо. Но Ольгиной завистнице высокие идеалы сестринства были не близки.
Она в короткие сроки позаимствовала чужого мужа, запретив ему видеться с собственным ребенком, и оставила Олю одну с крошечной дочкой на руках.
Оля почернела от горя, похудела на 20 килограмм, но никого не проклинала и зла не затаила.
Позже, потеряв психическое здоровье и всякий намек на земное благополучие, женщина пришла извиняться и даже созналась, что когда-то применила в отношении Олиного мужа черную магию.
«Не люблю такие россказни и не особенно во все это верю», — отмахивается Оля.
С первым мужем встретились спустя десять лет, он пришел навестить дочь.
«Что-то я устал», — сказал он и прилег на диван. А спустя неделю героически погиб в Беслане, штурмуя захваченную боевиками школу.
Вторая семья
Дочери был нужен отец. Поэтому Оля вышла замуж во второй раз, снова за военного, которого не очень любила.
Дочь окончила школу и поступила в военный институт.
С мужем к тому времени жили как соседи. «Я мечтала о своем доме на Волге, о хозяине, поэтому попросила второго мужа уйти, ведь у нас еще оставался шанс кого-нибудь встретить».
Сразу после развода Оля заболела, и все мечты о домике на реке пришлось отложить.
«Я объездила мир»
Оля работала бухгалтером в хорошей компании. Два-три раза в год отправлялась за границу. Объездила всю Европу, Ямайку, Доминикану, Китай и даже Австралию.
Жизнь была наполненной, радостной, без особых потрясений и стрессов.
«Что запустило процесс — понятия не имею». Просто однажды начала падать с высоких каблуков. Врачи говорили: психосоматика. Они убеждали Олю: нога подворачивается из-за ее негативных мыслей. И в итоге определили Олю в психиатрическую больницу.
«Меня пичкали уколами и таблеткам, но это не действовало. Я организовывала конкурсы среди больных депрессией. 32 дня лежать, представляете? Кажется, я тогда многих вылечила от их грусти. На выходных отпускали домой. Мы пекли торты, печенья. Было весело! Фенозепама давали по 3 таблетки на ночь. Дозы были слоновьи. Последние 10 дней больницы не помню. Когда вышла оттуда, мне стало гораздо хуже».
Авария
По словам Ольги, врачи Первого Московского государственного медицинского университета им. Сеченова не предупредили ее, что за руль в таком состоянии садиться нельзя.
Возвращаясь домой из больницы, Оля с широко открытыми глазами выехала на встречную полосу и врезалась в машину. Она общалась с сотрудниками ДПС, подписывала протоколы, производила впечатление адекватного человека. Но всего этого она не помнит.
Излечиваясь в Первом Меде, Оля начала страдать провалами в памяти.
Она продолжала пить содержимое мешка с психотропными лекарствами, выданного ей врачами. Наконец, дочь отняла все уколы и таблетки, потому что мама начала общаться с какими-то невидимыми глазу собеседниками.
Психиатр в Казани, посмотрев схему лечения, выписанную в Москве, ужаснулась: «Это чрезмерные дозы! Немедленно прекращайте!»
БАС
«Что вы все в поликлиники ходите? Идите работать», — покрикивали на Олю врачи. А она к тому времени уже не могла полить растения или взобраться на стул.
Пробовали гипноз, гадалок, бабок, йогов и даже известных «целителей» из «Битвы экстрасенсов»...
«Больные БАС часто тратят деньги на шарлатанов, вместо того, чтобы адаптировать жизнь под свое состояние. Никакие волшебники не помогут», — предупреждает Ольга.
Даже опытные неврологи в военном госпитале видели такое впервые и называли Олю «наша Единственная». Вскоре они констатировали отсутствие некоторых рефлексов.
В Научном центре неврологии на Волоколамском шоссе доктор Васильев провел дополнительные исследования и вынес вердикт: БАС.
«Я подумала: хорошо хоть не Штрюмпеля (патологический стопный разгибательный рефлекс — прим. Ред.), — вспоминает Оля, — потом почитала про БАС и поняла: да это же гораздо хуже! Но белый свет от этого ничуть не померк».
«Живи сейчас»
Когда она выписывалась, доктор Васильев сказал: «Есть в Москве такой фонд „Живи сейчас“. Непременно туда позвоните».
Оля не звонила год. «Зачем общаться с унылыми больными?» — думала она.
Успешная и самостоятельная, Оля за всю жизнь ни разу ничего не попросила.
Теперь пришлось просить часто: и дверь открыть, и что-нибудь подать. «Я поняла: просить — не зазорно. Люди, как правило, добры и готовы помочь. Получается, БАС смирил мою гордыню», — радуется Оля.
«Когда я все-таки позвонила в фонд, мне ответили такие милые девочки. В их глазах я увидела интерес и переживание, а не стремление работать для галочки.
Я увидела мужчин, которые не бросают жен, а растворяются в своих любимых, принимая их болезнь.
Случись неординарное — например, заболею пневмонией, перестану глотать, дышать — смогу в любое время дня и ночи позвонить в фонд медбрату Сереже, и мне окажут квалифицированную помощь. В больницах и поликлиниках никто ничего не знает.
Такие фонды жизненно необходимы. Друзья, которые были до болезни, теперь со мной не общаются. Я их понимаю. Тяжело, когда знаешь, что человеку невозможно помочь.
У меня появилось много новых друзей из Фонда, которые знают специфику заболевания. Они оптимистичны, мы часто смеемся, когда разговариваем про болезнь.
Фонд — это спасение, моральное и материальное. Лично мне предоставили подъемник, который стоит около 100 000 рублей.
Они дают коляски, питание, аппараты ИВЛ. Мне коляску дало государство. Питание: я и так трескаю все, что не приколочено (смеется). Раньше следила за своей фигурой, поскольку склонна к полноте. А сейчас худеть нельзя: становится тяжело дышать.
Анна Овсянникова, пресс-секретарь фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»
— Недавно в Фонде Живи сейчас мы составили примерную карту потребностей человека с БАС и его семьи. По мере того, как болезнь прогрессирует, семья сталкивается с единовременными тратами на сумму порядка 700 тысяч рублей. Это функциональная кровать, электроколяска, подъемник, дыхательный аппарат, оборудование для альтернативной коммуникации с ноутбуком и многое другое.
Чего-то можно добиться от государства или частично компенсировать расходы. Но это удается далеко не всем. К тому же, скорость бюрократической машины не поспевает за скоростью развития болезни.
Пример: врачебная комиссия прописывает потребность пациента в инвалидном кресле — но к моменту его получения руки человека слишком слабы, и с такой коляской он не справится. Теперь ему нужна электрическая коляска.
Новая врачебная комиссия, новое назначение — через несколько месяцев семья получает электроколяску — но у человека уже ослабли мышцы шеи, он с трудом держит голову, а к полученной модели подголовник не монтируется. Нюансов много, но государственная система здравоохранения и соцзащиты их почти не учитывает.
В регионах большая проблема с дорогим дыхательным оборудованием. У людей с БАС рано или поздно появляются симптомы дыхательной недостаточности. Мышцы диафрагмы слабеют, и человек не может полноценно дышать, откашливать мокроту.
В такой ситуации важно не просто заполучить дыхательный аппарат (его цена сопоставима с иномаркой среднего качества) — не менее важно, чтобы рядом оказался грамотный специалист, который расскажет семье обо всех вариантах помощи, обсудит с пациентом его выбор, поможет настроить оборудование.
В фонде можно записаться к ним на консультацию, задать любой вопрос через координаторов службы. Важно, что сотрудники фонда помогают подопечным семьям добиться всего, что можно получить от государства: средств реабилитации, гигиены, дыхательного оборудования. Если такая возможность есть, фонд старается предоставить необходимое семьям: родственники ушедших пациентов жертвуют нам разные вещи, от специального питания и памперсов до дорогих откашливателей.
Почему не я?
Ольга
— Многие говорят: «Почему я?» А я думаю: «Почему не я? Другие болеют раком, попадают в аварии, кому-то ноги оторвало, у кого-то дети больные... А я должна прожить всю жизнь весело и хорошо? Однажды я поняла: нужно организовывать свою жизнь и в любой ситуации подстраиваться под новые реалии.
Проходя какие-то этапы, кажется, что ужаснее быть не может. Так плохо, больно. А когда делается еще хуже, вспоминаешь: «Как же здорово было когда-то!»
