В древние времена эту болезнь считали божественным вмешательством, в средневековье ассоциировали с одержимостью или святостью. Ею болеют 5 человек из тысячи или каждый 15-й житель планеты. До сих пор множество мифов мешают людям с эпилепсией жить полноценной жизнью в обществе.
Варя Карвецкая, 30 лет, дочь московских архитекторов, мама троих здоровых детей, обучалась на психологическом факультете МГУ
— Мой первый приступ случился в два года. Я заболела странным гриппом. Поднялась температура под 40. Бабушка лечила меня изо всех сил, в результате мы одолели все, кроме судорог. Таким образом у меня появилась приобретенная эпилепсия.
Припадок, который особенно врезался мне в память, случился в первом классе. На уроке физкультуры я пробежала в одну сторону и обратно уже не смогла.
Мне сказали: «Соберись, тряпка, и беги».
Я побежала, а на середине дистанции упала, потеряв сознание. С тех пор я стала изгоем. Одноклассники гоняли меня по этажам. 30 человек против одного. До приступа у меня были друзья и те, кто ровно ко мне относился. А когда увидели слабину, все дружно решили, что теперь есть, кого травить.
Миф 1: ярлыки и стигмы
Варя Карвецкая
«Эпилептик», «припадочный», «инвалид» — так называют нас люди. Нас стесняются, нами тяготятся. Существует спасительная формула: «я — это не моя болезнь». Я — просто человек, у которого периодически случаются приступы.
Алла Сыркина, детский невролог-эпилептолог в Ильинской больнице, спикер в «Школе эпилепсии»
— Есть международный закрепленный термин «people with epilepsy». Он используется в научных исследованиях, пациентских и национальных медицинских организациях. У нас рекомендуется говорить «люди, живущие с эпилепсией». Стигма предполагает, что больной человек чем-то отличается от других или это человек низшего качества.
Миф 2: эпилепсия — это психическое заболевание
Варя Карвецкая
Эпилептиков часто кладут в ПНД. Я ходила туда на исследования, которые показали, что моя психика сохранна, и я вполне нормальный человек.
Эпилепсия — это неврологическое расстройство, не связанное с умственным здоровьем. Это хроническое заболевание головного мозга. Приобретается в связи с генетической патологией или по причине перенесенных заболеваний.
Алла Сыркина
Эпилепсия лечится всего последние сто лет. До этого она была неизлечима, потому что не было лекарств. Как только в 1912 году изобрели фенобарбитал, дело сдвинулось. Но миф о том, что заболевание имеет психическую природу, остался. Есть некоторые сдвиги личности у людей, не получающих противосудорожную терапию.
Поскольку сейчас болезнь лечится, на фоне препаратов меньше выражены какие-то психические нарушения. Есть группа пациентов, у которых есть сопутствующие особенности развития, но нельзя сказать, что люди с эпилепсией – психически неполноценны. Эпилепсия – это болезнь головного мозга. По МКБ-10 она кодируется в неврологической рубрике G40. Но мифы более живучи, чем научные представления.
Миф 3: не будет здорового потомства
Варя Карвецкая
Мама моего мужа намекнула, что у меня могут быть нездоровые дети, и, может, лучше вообще не рожать? Она не очень хотела, чтобы ее сын на мне женился.
Сегодня у меня трое абсолютно здоровых детей: Аня, Степан и Миша, который родился совсем недавно (upd: в марте 2021 года Варвара вынашивает четвертого ребенка - прим. ред.)
Люди не понимают, что приобретенная эпилепсия отличается от врожденной, которая, возможно (и совсем не точно!) может передаться через несколько поколений.
Приобретенная эпилепсия не передается. Мои дети не имеют отношения к моей болезни.
Алла Сыркина
Раньше людям с эпилепсией не рекомендовалось беременеть и рожать. Это было связано с течением болезни: приступы могли быть фатальны для мамы и плода. Потом начали применять препараты, которые оказывали токсическое действие на плод.
Сегодня есть современные безопасные для плода противосудорожные препараты. С 80-х годов XX века женщинам можно рожать под контролем эпилептолога, в сопровождении гинеколога, с подбором правильной дозы нужных препаратов.
Миф 4: эпилепсия передается по наследству
Алла Сыркина
Этиология эпилепсий крайне разнится. Генетические эпилепсии – только часть спектра. Всегда нужно смотреть на форму заболевания. Чаще всего даже генетическая форма эпилепсии – это личная история человека и ею вовсе не обязательно заболеют его дети.
Миф 5: эпилепсию лечит нетрадиционная медицина
Варя Карвецкая
Однажды в поликлинике сказали, что я уже не ребенок, и заниматься мною больше не будут. Один человек, который якобы «вылечил» много других людей, предлагал нам свой «действенный» метод: специальная штука фиксирует шею, на нее вешается веревка, а на веревку — кирпич. Вытягивая шею таким образом, можно повлиять на течение болезни, уверял он.
Предлагались также «заговоренные» браслеты.
Хорошо, что мои родственники — здравомыслящие люди. Они, хоть и рассматривали от безвыходности самые разные варианты, понимали, что такими экзотическими методами меня не вылечить.
Алла Сыркина
Процесс принятия болезни занимает длительное время. В стадии отрицания, гнева и злости люди склонны искать альтернативные выходы из ситуации. В случае онкологии, эпилепсии или рассеянного склероза кто-то ездит на отчитки, кто-то – ходит по бабушкам, кто-то занимается гомеопатией.
Я как врач считаю, это не мое дело, что именно делают больные. Главное, чтобы они имели дома запас лекарств на три месяца и не пропускали их прием. Течение эпилепсии волнообразно. Иногда в период затишья люди обнадеживаются, отменяют лекарства и попадают в реанимацию в тяжелом состоянии. Затем снова возвращаются к нам, получая уже совсем другой прогноз.
Миф 6: в России получить инвалидность не проблема
Варя Карвецкая
Детская эпилепсия в России лечится чуть проще, чем взрослая. В Москве есть специальный центр, где каждому ребенку подбираются специальные препараты. В детстве мне помогли в Институте детской неврологии и эпилепсии.
Для того, чтобы получить инвалидность в России, нужно с самого начала болезни собирать бумаги о том, когда и какие приступы у тебя были. Когда мне было 20 лет, я собрала результаты обследований за всю жизнь и многочисленные заключения эпилептологов: какие и сколько раз в месяц были приступы. Плюс все выписки из ПНД. Такой набор бумаг собирать очень тяжело. Хорошо, что бабушка с детства все фиксировала.
У нас много вкладываются в медицину. Но эпилепсия до сих пор лечится крайне сложно. Каждому человеку с эпилепсией необходимо подбирать препараты, которые подойдут именно ему. Все индивидуально.
Алла Сыркина
Есть приказ N 585н, который регламентирует, в каких случаях случаях вред здоровью требует оформления инвалидности. Критерии по количеству приступов, их типам прописаны в этом приказе. У взрослых одни правила, у детей другие. Если у человека не хватает количества приступов, у него нет сопутствующих психических нарушений, вред здоровью оценивается как недостаточный для получения инвалидности.
Медико-санитарные экспертные бюро хотят, чтобы приступы были верифицированы медицинским персоналом. Нельзя прийти и сказать: «У меня было шесть приступов за неделю».
Возникает основная проблема: нигде не прописаны правила верификации приступов.
Эксперты хотят зафиксированные приступы, а пациенты не понимают: им нужно ложиться в больницу, отменять лекарства, что-то подсчитывать? А ведь есть и кластерное течение заболевания: раз в месяц на протяжении недели ежедневно случаются приступы, а потом месяц затишье.
Конечно, приказ по инвалидности не идеален. Там есть слепые места, и мы, врачи тоже подчас не знаем, как поступить в том или ином случае. Приказы регулярно пересматривают, есть надежда на изменения.
Миф 7: эпилептики имитируют припадки
Варя Карвецкая
Врачи часто не хотят верить человеку с эпилепсией. Когда я приходила в поликлинику, приступов у меня не было.
Мне «повезло» грохнуться в приступ прямо на глазах у комиссии в поликлинике.
Только после этого мне дали третью группу инвалидности. При том, что у меня на руках было официальное заключение врачей о том, что в девять лет у меня бывало 90 приступов за месяц. На все мои выписки они говорили: «Ну, это же когда-то было». Пока я не упала в присутствии врачей, инвалидности мне было не видать.
Алла Сыркина
Есть приступы, имеющие эпилептический характер. Но с течением времени у некоторых пациентов могут возникать не эпилептические приступы. Как правило, это не связано с симуляцией.
Миф 8: эпилепсия совершенно неизлечима
Варя Карвецкая
Я хожу на психологические тренинги. С 16 до 18 лет у меня было меньше приступов. Я отчаянно хотела слезть с таблеток Депакин, которые пила 10 лет. Изо всех сил верила, что без них у меня не будет приступов. В результате - три года ремиссии. Все внутренние ресурсы затратила на аутотренинг. Потом болезнь вернулась.
Когда я в спокойном состоянии, не нервничаю и нет стрессов, эпилептические припадки случаются реже.
Недавно я разозлилась так, что даже начала бить тарелки. После этого случился приступ.
Алла Сыркина
Эпилептические приступы можно взять под контроль с помощью различных препаратов. В 70% случаев эпилепсия контролируема. Человек пьет лекарства и не страдает приступами.
Международная противоэпилептическая лига не предусматривает понятие «выздоровление». Она предусматривает понятие «разрешение эпилепсии», которое наступает через 10 лет после последнего приступа и минимум через пять лет после отмены препаратов. Но в российском законодательстве это нигде не прописано. Поэтому неискореним миф о неизлечимости эпилепсии.
МИФ 9: во время припадка нужно разжать рот каким-нибудь предметом
Варя Карвецкая
Пожалуйста, не суйте эпилептику в рот столовые приборы и другие посторонние предметы! Однажды мне засунули в рот ложку: она согнулась. Невозможно сделать так, чтобы у человека в припадке судорожно не сжималась челюсть.
Лучше подхватить человека, поместить его в безопасное место, подложив под голову что-то мягкое.
Кладите на бок, чтобы язык не запал в глотку.
У меня было много приступов посреди улицы. Однажды грохнулась возле колонны на ВДНХ, ударившись головой об угол. Меня поймал добрый человек, вызвали скорую. Пока она ехала, я пришла в себя. Лучше, чтобы рядом с человеком с эпилепсией всегда был компаньон.
Алла Сыркина
Это огромное заблуждение, несущее много бед. Рот больного в приступе вообще трогать не нужно. Если человек упал, у него изо рта течет пена, он трясется, его необходимо положить на бочок, положить под голову что-то мягкое и дождаться приезда скорой помощи. Никаких других манипуляций не нужно.
Предметы могут нанести вторичную травму: сломать зубы, повредить язык.
Это дополнительный риск аспирации: человек может просто задохнуться. Если изо рта течет кровь, человек лежит на боку, то все содержимое вытекает изо рта без последствий.
Миф 10: эпилепися заразна, припадки - это что-то мистическое и жуткое
Варя Карвецкая
Люди боятся припадков. Бояться этого не нужно. Не нужно смотреть на нас, как на прокаженных. Часа через два приступ проходит.
Я хотела бы рассказать широкой общественности, что мы, люди с эпилепсией, практически ничем не отличаемся от остальных. Чем больше информации об этом недуге, тем ниже уровень страха и предрассудков, которые усложняют нам жизнь.
Алла Сыркина
Заразность эпилепсии - очень древний миф и трудноискоренимый первобытный страх. Согласно суевериям, силу врага можно было забрать, если сделать что-то с частями его тела. Это трансформировалось в верования, что, если прикоснуться к больному, его недуг перейдет на тебя. Поэтому нельзя трогать одежду, общаться, сидеть рядом и т.д. Это нужно искоренять, распространяя информацию об эпилепсии среди широких слоев населения.
Эпилепсия страшна для неподготовленного человека. Если у ребенка случается генерализованный судорожный приступ, это действительно выглядит жутко: кажется, будто человек умирает. Проводилось исследование: как мамы видят приступ своего ребенка впервые. Они испытывают ужас, полную беспомощность. Это не безобидная вещь, об этом тоже стоит говорить. Но некоторые приступы вообще не связаны с падением, повреждением и т.д.
Об эпилепсии просто нужно знать. Представьте себе поезд в метро в час пик. Туда набиваются около 200 человек. Один из этих 200 страдает эпилепсией.
Мы сталкиваемся с такими людьми каждый день. Просто мы не знаем об их недуге.
Они нормальные люди, такие же, как мы – они просто пьют лекарства.
Мы делаем «Школу эпилепсии» для родителей, у которых болеют дети. В обществе есть запрос на психообразование и психологическую поддержку семей с эпилепсией. Этим мы занимаемся в Школе. Цикл из 8 встреч охватывает все темы, связанные с эпилепсией у ребёнка: от первой помощи и правил приёма лекарств до выбора спортивной секции. Психолог поможет найти ресурсы и источник сил для каждой мамы.
Алексей Живов, главврач Ильинской больницы, кандидат медицинских наук
— Эпилепсией ежегодно заболевает 5 млн. человек во всем мире. Её распространенность в развитых странах 50 человек на 100 000 тысяч населения, в развивающихся — до 150 на 100 000 тысяч жителей.
Этой серьезнейшей проблеме теперь уделяем большое внимание и мы в Ильинской больнице, открывая бесплатный ознакомительный вебинар для родителей «Школа эпилепсии», который состоится 26 марта в 11-00.
Мифы и заблуждения относительно эпилепсии в обществе приводят к стигматизации пациентов и их семей.
Образовательные программы повышают приверженность лечению и качество жизни, снижают тревогу и беспокойство.
В Школе эпилепсии вы узнаете:
- Как «поймать» приступ
- Как не пропустить приём лекарств
- Как ходить в школу/детский сад
- Как говорить о болезни с педагогами
- Как и когда заниматься реабилитацией
- О «красных флагах» при приёме противосудорожной терапии
- Как болезнь влияет на семью и может ли семья повлиять на болезнь
- Как остаться хозяином своей жизни с эпилепсией
- Как эффективно общаться с врачами и медицинской системой в целом
«Русфонд» и «Плюс помощь детям» систематически помогают детям с эпилепсией, собирая средства на лечение.
Благотворительный фонд «Подари ЗАВТРА!» — крупнейший фонд помощи тяжелобольным детям Удмуртии. За 6 лет существования в фонде помогли 167 детям с различными тяжелыми диагнозами.
Вы можете поддержать фонд «Подари ЗАВТРА!» на +1Люди.
Напоминаем: на нашем портале собраны только проверенные НКО.
