Хоспис
09.10.2021
Текст: Тамара Пермякова
Фотографии: фото предоставлены фондом «Дом Фрупполо»

«Нас это не коснется»: четыре мифа о паллиативной помощи

Фонд «Верю в чудо» создал единственный выездной хоспис в Калининградской области и сейчас строит стационарный. Работники организации часто сталкиваются со страхами и предубеждениями о смерти и неизлечимых заболеваниях. Ко Дню паллиативной помощи сотрудники фонда рассказали +1Люди, с какими мифами о хосписах нам стоит попрощаться.

В Калининградской области детская паллиативная помощь развивается с 2013 года. Инициатор оказания такой поддержки — благотворительный центр «Верю в чудо». Сотрудники организации перенимали практики лучших специалистов из России, Беларуси, Германии, Нидерландов.

Миф № 1. Тема хосписа меня не касается

Хоспис — это не обязательно место, где есть только смерть и неизлечимые болезни.

В паллиативной помощи нуждаются не только младенцы с генетическими пороками и особенностями развития, но и дети с необратимыми мышечными атрофиями, с тяжелыми ДЦП, эпилепсией. Хоспис нужен ребятам после травм, несчастных случаев, аварий и перенесенных вирусных инфекций.

Миф № 2. Паллиативная помощь — только про избавление от боли

Команда «Дома Фрупполо» поддерживает семьи и помогает родителям пережить то, что случилось с их ребенком. В заботу включаются и человеческое участие, и материальная помощь, и юридическая поддержка. Наталья Янчарук, руководитель «Дома Фрупполо», рассказывает: «Сейчас родители, да и мы сами перестали бояться слова „паллиатив“».

Паллиативная помощь, помимо облегчения боли, улучшает качество жизни пациента. Это забота и индивидуальный подход к каждому. Детям с неизлечимыми заболеваниями нужно адаптироваться к жизни. Даже когда они не могут говорить, то могут с помощью игры показать, что им нравится, а что — нет.

Сейчас в команде надомного хосписа «Дом Фрупполо» 18 специалистов: руководитель службы, врачи, медсестры, игровые терапевты, психологи, нейропсихолог, социальные няни и другие.

Миф № 3. Лежачему человеку не нужно дорогое оборудование

Когда «Дом Фрупполо» берет под опеку тяжелобольного ребенка, он составляет индивидуальный план сопровождения и базу снабжения. В эти списки входят дорогостоящее оборудование и специальное питание, которые родители часто не могут себе позволить.

Государство с прошлого года начало выдавать паллиативным пациентам расходные материалы, оборудование, даже аппараты искусственной вентиляции легких. Но пока это не отлаженный процесс, родители еще не могут получить необходимое для комфортной жизни ребенка. Если помощи нет, родители остаются в замкнутом пространстве, когда даже выход в магазин за продуктами превращается в подвиг.

Семья с тяжелобольным ребенком — это работающий папа, на плечи которого ложится обеспечение всей семьи, и мама, которая круглосуточно ухаживает за ребенком. Размер пособий за ребенком-инвалидом не дает возможности нанять няню и приобрести необходимое оборудование. В месяц на расходные медицинские материалы на одного ребенка с трахеостомой тратится до 17 тыс. рублей. Если ребенок на ИВЛ — уже около 25 тыс.

Миф № 4. Только государство может и должно помогать тяжелобольным детям

Фонд социального страхования, Министерство социальной политики и Министерство здравоохранения также включаются в процесс сопровождения детей. Но на организацию индивидуальных закупок и адресную помощь нужно время. Одна из задач «Дома Фрупполо» — помогать государству обеспечить качество жизни пациентов с паллиативным статусом.

«Коляски, например, мы покупаем довольно часто. Наши подопечные дети растут, у них меняются вес, рост, физические возможности. Стоимость коляски, которую сможет поднять мама, сложить в машину, которой сможет управлять сам ребенок, даже если у него работают только пальцы, в среднем составляет 200 тыс. рублей», — рассказывает Наталья Янчарук.

Для того чтобы добиться от государства всех положенных льгот или необходимых средств реабилитации, нужно знать свои права. У «Дома Фрупполо» есть юрист, который разъясняет родителям их права, рассказывает о положенных льготах, дает необходимые консультации и сопровождение.

С какими трудностями сталкивается хоспис

В 2015 году центр организовал свою выездную службу для сопровождения детей с тяжелыми неизлечимыми диагнозами на дому — надомный хоспис «Дом Фрупполо». Сейчас у благотворительного хосписа 107 подопечных. Но большая часть детей, которым нужны особый уход и забота, так и остаются без помощи. Дело в юридических тонкостях.

По законодательству паллиативным ребенка можно считать только после заключения медицинской комиссии. Но, как говорит руководитель «Дома Фрупполо» Наталья Янчарук, по факту в Калининградской области их более четырехсот.

Паллиативная помощь детям в Калининградской области — молодое направление. К сожалению, многие из детей по-прежнему остаются «невидимыми» для общества, о них не знают ни благотворительные организации, ни медицинские учреждения. Но «Дом Фрупполо» надеется помочь им стать заметнее и позаботиться о таких подопечных.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
people@plus-one.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...