Анастасия Базенко и Александра Куренкова — игровые терапевты надомного хосписа «Дом Фрупполо» (Благотворительный центр детского больничного и социального волонтерства «Верю в чудо»). Фрупполо — вымышленный персонаж, мальчик в плаще, которого придумали дети. Название «паллиативная» помощь происходит от латинского pallium — плащ, покрывало.
1. Зачем тяжелобольным детям игры?
Анастасия Базенко, игровой терапевт Благотворительного центра «Верю в чудо»
— Основная задача игровой терапии — поддерживать навыки, которые есть у ребенка, например коммуникативные или бытовые, и развивать новые. Мы делаем жизнь детей с паллиативным статусом (их заболевания считаются неизлечимыми) более комфортной.
Программа занятий зависит от конкретного ребенка. Например, есть дети с полностью сохранным интеллектом, но с двигательными нарушениями. Я понимаю, что ребенок соображает быстро, но говорит долго. И мы с ним находим наилучший альтернативный способ коммуникации.
Одна моя подопечная скоро пойдет в школу, и сейчас мы с ней пытаемся выбрать самый удобный способ общения. Чтобы ее понимали не только близкие и учителя, но и сверстники.
Дети с тяжелыми физическими нарушениями почти не выходят гулять и не общаются с другими ребятами, им очень нужна социализация. А тут в семью приходит новый дружелюбный человек, с которым можно играть.
«Тяжелым» детям сложно осознать границы своего тела. Когда человек долгое время прикован к постели, он не понимает, где заканчивается он сам и начинается внешний мир.
Чтобы помочь ребенку, мы развиваем тактильность и моторику.
Конечно, терапия направлена на понимание себя: вот есть я, такой же человек, как все остальные, ко мне приходят близкие и друзья.
Александра Куренкова, игровой терапевт Благотворительного центра «Верю в чудо»
— Моя основная цель как игрового терапевта — сделать жизнь ребенка чуть лучше, поднять ему настроение. Иногда просто поговорить с ним и его родителями.
С младшими мы учимся читать, различать цвета и наощупь определять поверхности. С кем-то постарше готовим.
Одной моей подопечной 20 лет. Иногда я приглашаю к ней в гости знакомого шеф-повара. Получается настоящий мастер-класс.
Я не сижу над ребенком, как строгая учительница. Мы вместе работаем над какой-то проблемой: преодолеваем трудности, иногда «воюем» со школьными задачами.
С теми детьми, которые могут выехать из дома, я провожу занятия в сенсорной комнате нашего центра. В ней есть все, что необходимо для развития моторики, зрительной концентрации: бассейн с шариками, рыбки, красивая подсветка, доска с песком для рисования. И для родителей, и для детей — смена обстановки и полный релакс.
Конечно, я не Бог и не могу улучшить здоровье ребенка. Но я могу купить ему торт на день рождения, включить классную музыку и найти интересное занятие для нас обоих.
2. Хоспис — это только мрак и боль?
Анастасия
— Наверное, все наши игровые терапевты — бывшие волонтеры «Верю в чудо». Моя история началась 10 лет назад: я профессионально занималась конным спортом и помогала в ведении адаптивной верховой езды для детей с физическими нарушениями. Там я услышала, что существует центр, а в нем — онко-гематологическое отделение, где ребятам нужна помощь.
Я поняла, что хочу быть волонтером и как можно больше времени проводить с детьми. Раньше это было желание идти и спасать мир, как супергерой, но с возрастом я стала сознательнее. В онко-гематологическом отделении у меня было два «любимчика». К сожалению, они не смогли победить свою болезнь. И я поняла, что спасать — не всегда получится, но можно помочь ребенку в конкретный момент.
Александра с подопечной
После нескольких лет волонтерства в центре мне предложили пройти обучение и стать игровым терапевтом. Я согласилась, хотя сначала было страшно. Сейчас идет третий год моей работы, все дети и семьи стали любимыми, каждый выезд к ним приносит удовольствие.
Александра
— Я сама лежала в онко-гематологическом отделении, и ко мне приходили волонтеры. Меня восхитила их работа. Я ждала, пока мне исполнится 18 лет, чтобы уже можно было помогать детям!
Так и вышло. Когда я училась в вузе, то уже помогала в центре. По образованию я экономист, но меня так затянула работа с детьми, что я прошла курсы по дефектологии. Когда центр предложил обучиться на игрового терапевта, конечно же, я согласилась. Для меня общаться с детьми — самый большой кайф и удовольствие, это действительно любимая работа.
Главное — не подпускать негатив близко к сердцу. Жалость и грусть — очень плохие чувства, их нужно убирать.
Иначе работы не будет. Если ты приходишь в дом к подопечным с тяжелым сердцем, это может отразиться на детях.
3. Каких успехов достигают дети с помощью занятий?
Анастасия
— У меня была «тяжеленькая» девочка, и за полтора года еженедельных занятий нам удалось полностью восстановить ее речь. Сейчас ее понимают не только мама, папа и я, а вообще все. К ней врачи приезжают, она целые истории рассказывает.
Самый старший мой мальчик, можно сказать, уже серьезный парень 16-ти лет, хочет сдавать на права. Мы с ним «прогоняем» всю теоретическую базу, чтобы потом было легче учиться и общаться в автошколе.
Анастасия с подопечным
Александра
— С одной девочкой, у которой ДЦП и множественные поражения центральной нервной системы, мы занимаемся уже два года. Раньше она не умела произносить буквы, а сейчас говорит по слогам, умеет читать, знает цвета. Таких результатов удалось достичь в том числе и благодаря регулярной игровой терапии.
Был подопечный, который вообще не говорил, а сейчас произносит отдельные слова.
Для нас каждый шажок — уже большая победа. Многие дети в процессе занятий хорошо улучшают моторику, это помогает им в быту.
4. Что в сумочке у игрового терапевта?
Анастасия
От погремушек и тактильных мячиков до серьезных книг и развивающих игр по типу «Мемо» (карточек с парными изображениями). Кстати, в настолки дети меня обычно обыгрывают!
В сумке могут лежать гречка, рис, макароны — не для еды. Наверное, у каждого терапевта есть секретные крутые штуки. Лично моя придумка: тактильные парные карточки с разными материалами.
Там мех, бархат, гречка, посаженная на клей. Чтобы мои дети могли ощущать окружающие предметы и понимали, чем они отличаются.
Сенсорная комната
Александра
— В жару, в холод, в снег, дождь игрушки всегда с собой. Я передвигаюсь на автобусе, и это не всегда удобно. Так что стараюсь брать что-то не очень крупногабаритное, но функциональное.
Из самодельного у меня — дощечки с крупами, а так — покупные материалы, но самые классные. Новые настольные игры, развивающие карточки. Я человек рациональный: времени мало, хочется все уделить ребенку. До всех нужно доехать, часто подопечные находятся в разных концах города, а то и области.
5. Работа в «социалке» съедает жизнь?
Анастасия
— За годы волонтерства и работы в центре я очень хорошо научилась разделять профессиональное и личное. Иначе не получится, ты просто выгоришь. Конечно, бывает, что и после рабочего дня ты думаешь о своих подопечных, это нормально.
Но самое, на мой взгляд, сложное и важное — не чувствовать свою вину за состояние этих детей. Я даю ребенку все, что могу дать сейчас. Но это жизнь, и у ребенка действительно опасное заболевание.
Да, у семей, с которыми я работаю, есть мой номер телефона: если нужно, они всегда могут ко мне обратиться за помощью. Но вне работы я тоже умею расслабляться, отдыхать, быть дочкой, любимой девушкой и подругой.
Близкие относятся к моей работе с большим уважением. Папа говорит: «Ты очень сильная, я так работать не смог бы».
Но для меня это, правда, любимое дело.
Александра
— Конечно, работа у нас тяжелая. Я всегда себе говорю, что нужно больше отдыхать и учусь это делать. Вы бы видели меня во время рабочего дня, особенно летом. Иногда хожу с «гулькой» на голове, без косметики: нужно все успеть, до всех доехать, забежать на планерку в центр. Но это все приятные заботы.
Мои соцсети просто разрываются: то сообщения от семей, то «торт пишет» — нужно ребеночка с днем рождения поздравить.
Меня близкие, конечно, поддерживают. Родители вообще не удивились, когда я пошла в игровые терапевты после волонтерства. Они видели, с какими горящими глазами я про своих детей рассказываю. Ну, скажите, какие еще были варианты?
