15 февраля — Международный день детей, больных раком. Эта дата появилась в сентябре 2001 года по инициативе Всемирной конфедерации родителей ребят с онкозаболеваниями. Символ борьбы с детской онкологией — золотая лента. Это напоминание о том, что жизнь ребенка — самая большая ценность во всем мире.
Этот день — возможность для всех нас поддержать родителей и детей, которые самоотверженно борются с онкологическими заболеваниями. Кто-то из них только в самом начале пути, кому-то уже удалось справиться с тяжелой болезнью. Но их объединяют общие проблемы и трудности, с которыми пришлось столкнуться.
Мы хотим рассказать вам две истории подопечных благотворительного фонда «Настенька». Пусть опыт этих семей будет поддержкой для тех, кто, к огромному сожалению, столкнулся с детской онкологией. А для всех остальных — это возможность изнутри увидеть и понять, какой груз психологических и финансовых проблем ложится на плечи родителей, когда у ребенка обнаруживается онкологическое заболевание. Прочитав эти истории, возможно, те проблемы, которые являются для вас непосильным бременем, покажутся совершенно незначительными. Ведь самое главное, что ваш ребенок жив и здоров!
Олеся Тремба, мама Ксении, ребенку 1 год 2 месяца
Я и предположить не могла, что жизни моей малышки угрожает смертельная опасность. Когда Ксюше было 6 месяцев, медсестра по массажу посоветовала сделать УЗИ шеи и головы. Мы сразу же обратились к врачу, и после проведения МРТ у дочки выявили объемное новообразование головного мозга. Симптомы заболевания нарастали, у Ксюши начала увеличиваться в объеме голова, опухоль перекрыла отток спинномозговой жидкости. Ксюша все время плакала, плохо спала, у нее совсем не было аппетита. Все происходящее казалось нереальным, еще недавно ребенок был абсолютно здоров, а потом стал меняться на глазах.
Ксюше провели операцию на головном мозге, поставили специальную шунтирующую систему, чтобы справиться с гидроцефалией. Дочке стало легче, она стала улыбаться. На дальнейшее лечение нас из Ставрополя направили в Москву, в Морозовскую больницу. Там, после проведения обследований, установили диагноз — анапластическая астроцитома левого таламуса, 4 степени злокачественности, 30% выживаемости, неоперабельна. Я думала, что закаленная — работала медсестрой в реанимации, много что видела. Но услышав диагноз дочери, у меня перехватило дыхание, в глазах потемнело.
Удалить опухоль, чтобы не затронуть отделы мозга, отвечающие за сознание, речь и другие жизненно важные функции, невозможно. Лучевую терапию проводить нельзя, потому что Ксюша еще маленькая. Что делать дальше? Врачи предложили вернуться в Ставрополь и там провести химиотерапию.
Было очень страшно ехать домой: вдруг что-то пойдет не так. У столичных врачей большой опыт в лечении онкологии. Я думаю, что меня поймет каждый родитель. Когда тяжело болен ребенок, хочется найти самого лучшего врача, лучшую больницу, чтобы обязательно спасли, вылечили.
Мы остались в Москве, первое время жили у знакомых. Пытались пробиться к онкологу на платный прием, получилось не сразу: очень большая запись. А перед этим сдавали анализы в платных клиниках. Каждый анализ стоит примерно 1000 рублей, прием специалистов — от 2000 до 8000 рублей. На генетическое исследование понадобилось 60 000 рублей. Мы открыли сбор на страничке в телеграме, обращались за помощью в фонды, сами уже не справлялись. Онкологическое заболевание — это не только душевная боль, но финансовые затраты. Даже при наличии полиса постоянно возникают дополнительные расходы. Например, когда у Ксюши совсем не было аппетита, мы покупали специальное питание, да и далеко не все лекарства можно получить по полису ОМС. В нашей семье работает только муж, я в декрете.
В итоге нас положили в больницу в Москве. Лечение дочка проходила по полису ОМС. Три курса химиотерапии не помогли — опухоль продолжала увеличиваться. Ксюше назначили еще два курса более высокодозной химиотерапии. Дополнительные исследования в клинике имени Дмитрия Рогачева выявили мутацию опухоли, сейчас решается вопрос о возможности таргетной терапии.
Мы в Москве, ждем и надеемся, что врачи найдут эффективное лечение и помогут моей девочке. Найти жилье нам помог фонд «Настенька». За время лечения мы несколько раз останавливались в уютной квартире, предоставленной фондом. Перед очередной госпитализацией, в ожидании результатов обследований надо где-то жить, снимать квартиру дорого. Находиться же постоянно в больнице эмоционально очень сложно. Спасибо, что есть такой замечательный проект «Уютный дом».
Анастасия Игнатова, мама Давида, ему 4 года
Давиду не было и трех лет, когда он попал в Московский областной онкологический диспансер с диагнозом острый лимфобластный лейкоз. Начался наш долгий и тяжелый путь борьбы с болезнью. За это время многое пришлось пережить, до сих пор не угасла боль, до последнего не хотелось верить, что это случилось с нами.
Почти два года болезнь испытывала сына на прочность: мы пережили три реанимации, ударные дозы химиотерапии, гормональную терапию. К сожалению, лекарства убивают не только раковые клетки, но и дают осложнения на весь организм. Давиду пришлось заново учиться ходить, бороться с приступами жуткой головной боли, появились проблемы с сердцем, пульс иногда доходит до 150 ударов в минуту. Но болезнь отступила, это самое главное.
Сейчас Давид на поддерживающей терапии — это третий, самый длительный этап лечения. Ребенку намного лучше, мы дома, в больницу приходим на процедуры и сдачу анализов. Наш мальчик снова ходит, на прогулку обязательно берем с собой беговел — велосипед без педалей. Давиду нравится и для ножек полезно. С каждым днем сын все больше становится похож на обычного мальчишку, стал больше улыбаться и даже хулиганить. Прекрасная фея подарила Давиду костюм пожарного, эмоций было очень много, теперь у сына есть мечта — стать пожарным и спасать людей. А мы мечтаем, чтобы лечение успешно завершилось, и мы поскорее вернулись домой в Киргизию, к родным и близким.
Мы благодарим бога! Наш сын улыбается и радуется этому прекрасному миру, а мы вместе с ним. Огромное спасибо фонду «Настенька» и проекту «Помощь детям из стран СНГ». Когда мы обратились за помощью, руководители фонда действовали очень быстро: они написали гарантийное письмо в больницу, и сразу же началось лечение. У Давида русские корни, но он родился и вырос в Киргизии, поэтому лечение для нас только платное. А это сотни тысяч рублей!
Я все время с ребенком, а папа берется за любую работу: денег едва хватает, чтобы оплатить съемное жилье и предметы первой необходимости. Только на гормональную терапию, противоопухолевые препараты, консультации специалистов ежемесячно уходит порядка 30 000 рублей. Очень страшно оставаться один на один со своим горем, но нашей семье повезло, нас поддержали.
У нас появились замечательные друзья, волонтеры из фонда «Настенька» — семья Варнаевых. В канун Нового года, глава семейства Андрей в образе Деда Мороза поздравил Давида с праздником и подарил подарки. Ребята и сейчас продолжают нам помогать: привозят гостинцы, мы вместе гуляем. Давид очень подружился с детьми Андрея и Диляры, из-за болезни ему так не хватает общения.
Спасибо всем, кто нам помогал и помогает!
Поддержать работу фонда «Настенька» и подопечных фонда — детей с онкологическими заболеваниями можно на сайте +1Люди.
