29.05.2020

«Как ты живешь, если все забываешь?»

Этот вопрос слышит каждый, кто столкнулся с болезнью. В действительности никакой потери памяти нет. Есть постоянное лечение, наблюдение у врачей и дорогие инъекции, не гарантирующие улучшение состояния. Во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом рассказываем о людях, живущих с этим заболеванием.

По усредненным данным, в России около 150 тыс. людей с рассеянным склерозом (РС), в мире — 2 млн. Заболевание сложно диагностировать. Многие люди с РС не знают о том, что больны, так как не идут к врачу. Часто и сами медики не могут поставить правильный диагноз.

«Как врач я понимал, что причина - в мозге»

Алигейдар Тагиев

Впервые столкнулся с заболеванием, когда учился на втором курсе медицинского университета. Перед летней сессией у Алигейдара началось двоение в глазах. Он не мог читать, писать и даже выйти из трамвая: не понимал, где ступеньки. Окулист выписала витамины и посоветовала больше отдыхать. О консультации невролога не было и речи.

Через десять дней приема витаминов двоение продолжалось, и Тагиев обратился в центр микрохирургии глаза им. С.Н. Фёдорова. Мнения врачей разделились: один сказал, что проблемы с сетчаткой, другой — что проблем нет. А через две недели двоение прошло само.

«В течение десяти лет были трудности при глотании, мочеиспускании, депрессия и апатия. В 2106 году начала отказывать правая нога: не мог идти больше десяти минут. Как врач я понимал, что мозг управляет телом и причины нужно искать там. Сделал магнитно-резонансную томографию мозга, и врач обнаружил очаги, характерные для заболевания», — вспоминает Алигейдар.

Рассеянный склероз часто поражает ЦНС молодых людей в расцвете сил. Если болезнь прогрессирует, быстро наступает инвалидность с полной потерей навыков. Сложился неправильный стереотип: РС - это проблемы с памятью в пожилом возрасте. При рассеянном склерозе организм дает сбой и начинает воспринимать собственные нервные клетки как чужеродные.

В головном и спинном мозге образуются очаги, хорошо различимые на магнитно-резонансной томографии (МРТ). Чем больше очаги, тем сильнее поражение, связанное с нарушением жизненных функций человека.

Симптомы заболевания: повышенная утомляемость, нарушение координации движений, речи и зрения. Все зависит от участков, поврежденных болезнью.

Рассеянный склероз нельзя вылечить, можно только замедлить его течение, и то не всегда. Реальную причину заболевания врачи пока не нашли.

«Я — врач дерматовенеролог, и понимал, как работает система здравоохранения в России. Оказавшись в больнице с диагнозом „рассеянный склероз“, увидел полное равнодушие врача. Я сам уговаривал делать исследования, а от меня ждали взятки. По собственному желанию ушел из отделения, не закончив курс терапии. С того момента понял, что мое здоровье — мое дело», — говорит Алигейдар.

В России Алигейдар постоянно сталкивался с глупыми замечаниями о болезни, а большинство врачей не знали, что такое РС. Интересовались, может ли он держать ручку. Тагиев связывает это с тем, что врачи в России работают по стандартам, а рассеянный склероз требует индивидуального подхода.

Сейчас он ведет активный образ жизни, отказался от продуктов, содержащих глютен, лактозу и сахар. Его состояние улучшилось, он часами гуляет на улице и ходит в тренажерный зал.

За год до постановки диагноза Алигейдар Тагиев решил эмигрировать из родного Краснодара в Берлин. В Германии не нужно выпрашивать препараты и обследования. Пациенту дают рецепт даже на самые дорогие препараты, которые в России стоят сотни тысяч рублей.

Алигейдар вспоминает, как ходил по врачам и искал помощь, но все говорили одно и то же: «Что вы хотите, у вас же рассеянный склероз». В такой ситуации сложно сохранить спокойствие и жизненные силы.

Здоровье за миллион

Дарья Ломакина

«Около восьми лет рассеянный склероз протекал почти бессимптомно. Во время обострений ложилась в больницу и проходила курс терапии. Я много путешествовала и не сильно напрягалась по поводу болезни. Но однажды состояние ухудшилось: начался тремор в руке, изменилась походка. Я полежала в больнице, походка восстановилась, а тремор остался», — рассказывает Дарья Ломакина из Подмосковья.

Девушка лечилась в десятках больниц Москвы, Новосибирска и даже Китая. Сейчас Дарья проходит поддерживающую терапию. Близость к столице дает шанс получить хорошие лекарства, которых нет в регионах.

Раньше пациенты с рассеянным склерозом были обречены на медленную деградацию — не было действующих лекарств. Теперь препараты есть. Адекватная терапия помогает продлить полноценную жизнь.

Лечение этого заболевания в России включено в государственную программу «7 высокозатратных нозологий», но получить лекарства бесплатно для многих проблема. Большинство препаратов слишком дорогие: стоимость курса может доходить до 1 млн руб.

«Я почти похоронил себя заживо»

Евгений Баранов

Новосибирцу Евгению Баранову диагноз «рассеянный склероз» поставили не сразу. Когда отказала правая сторона тела, заподозрили микроинсульт. Обследование показало очаги в мозге.

Из-за диабета I типа он вынужден постоянно колоть инсулин. Когда тремор рук усилился, понадобились лекарства для лечения РС и помпа для инсулина, которую в 2017 году выдало государство. Но о расходных материалах власти не позаботились. На их приобретение ежемесячно уходило около 10 тысяч рублей, при том, что пенсия у Евгения - 8 тысяч.

Баранов подал в суд на Минздрав, который, согласно постановлению Правительства РФ, был обязан бесплатно обеспечивать больных расходниками к инсулиновой помпе. Евгений дело выиграл.

Для регионов закупка лекарств от РС стала бы неподъемной финансовой нагрузкой. После множества жалоб и обращений закупку сохранили за федеральным центром. Пациенты с рассеянным склерозом стараются переехать или прописаться в столице, чтобы получать дорогостоящие препараты.

Евгению повезло — его организм хорошо отреагировал на российский аналог Копаксона (иммуномодулирующий препарат для лечения РС), а с его поставками проблем нет.

Лечение РС подбирается индивидуально. Невозможно предсказать, какое лекарство подойдет.

Когда в России стали производить аналоги иностранных препаратов, начался массовый перевод пациентов на более дешевые средства. Перейти смогли не все: у многих ухудшилось состояние, появились сильные побочные эффекты.

Чтобы стабилизировать ситуацию, власти ужесточили вывод аналогов на рынок. Если раньше они выходили по упрощенной схеме, без клинических испытаний, то теперь проходят полномасштабные исследования.

«У меня была депрессия после диагноза „диабет“, а после диагноза „рассеянный склероз“ жизнь закончилась. Я, можно сказать, похоронил себя и ни на что не наделся. Сидел наедине со своими мыслями», — говорит Евгений Баранов.

«Главное - не уйти в себя»

Алексей Гатилов

В юности Алексей был сложным подростком и попал в новосибирский центр психологической поддержки молодежи, где позже стал волонтером. Когда ему диагностировали РС, он решил организовать группу поддержки для людей с таким же заболеванием. Нашел психолога, разработал программу. Людей с рассеянным склерозом искал через социальные сети Новосибирска. Так в группе оказался и Евгений Баранов, и ему помогли.

«Приходят люди в панике. Они читают страшилки в интернете и преждевременно себя хоронят. В такой ситуации главное — не уйти в себя и найти поддержку. Если дурные идеи приходят, в одиночестве раздуваешь их до критических размеров. Именно с этим мы боремся», — говорит Алексей.

Психолог группы учит людей с РС не замыкаться в себе. С больными работают неврологи. Часть занятий проходит онлайн, так как не все могут выйти из дома. За время работы в группе появилось несколько семейных пар: они познакомились на встречах. Многие подопечные успешно работают и открывают бизнесы. Это и есть показатель того, что люди живут полноценной жизнью, уверен Алексей.

Послесловие

Алигейдар Тагиев делится переживаниями и успехами в социальных сетях. Он читал истории людей с РС, переживал их драмы и решил доказать, что и в случае тяжелой болезни можно оставаться активным и жизнерадостным.

Чтобы отслеживать реакции на Копаксон, Дарья Ломакина начала вести дневник. Писала о побочных эффектах (частое явление для препаратов от РС), а потом о своих мыслях и переживаниях. Дневник стал терапией, способом успокоиться и возможностью поделиться историей. Дарья студентка продюсерского факультета ВГИКа и снимает дипломную работу на тему РС.

«Хочу показать людям с рассеянным склерозом, что болезнь — это не катастрофа. Хочу показать, что мы не одни: есть такие же люди, которые не ставят на себе крест. Если бы я посмотрела такой фильм в 15 лет, когда нагрянула болезнь, мне бы это помогло».

_
Автор
Степан Давиденко

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...