Подопечные фонда — это дети разного возраста из всех регионов России и стран СНГ с самыми тяжелыми заболеваниями, требующими длительного дорогостоящего лечения и сложных операций, включая пересадку органов. За 20 лет более 5,5 тыс. детей получили разностороннюю поддержку.
Нередко в фонде раздаются звонки от бывших подопечных и их родителей. С ними делятся прекрасными событиями в жизни: поступление в университет, свадьба, рождение ребенка. Такие звонки радуют и вдохновляют. Но многие дети продолжают лечение и нуждаются в нашей постоянной поддержке. За последний год фонд оплатил пять операций на сердце новорожденным детям, самому младшему из которых исполнилось только 18 дней.
Обычно фонд оказывает длительную всестороннюю помощь своим подопечным, и за это время они становятся почти родными людьми. Так произошло с двухлетним Сашей Сапко и его мамой. «Саше, страдающему тяжелой патологией сердца, мы помогаем почти с рождения. Сначала мы организовали и оплатили перелет спецбортом из Ростова в Москву на срочную операцию. Состояние Саши было таким тяжелым, что врачи не могли дать никаких гарантий. Но операция была сделана вовремя, Сашу удалось спасти. Когда малышу понадобился кислородный аппарат, мы опять пришли на помощь, собрали более 500 тысяч рублей. Сейчас Саша впервые за свою жизнь выписан из больницы. Пока он не может есть обычную пищу, и мы закупили для него дорогостоящее искусственное питание», — рассказывают сотрудники фонда.
«Если бы Сашка уже мог говорить, он бы наверняка присоединился к моим словам благодарности. Дома мы постепенно отлучаем Сашу от аппарата, он уже очень долго может дышать сам. Учимся играть с игрушками, общаться с другими людьми, ползать, сидеть, стоять. Он уже очень любит вставать на ножки и стоять, держась за мои руки. Саша — очень жизнерадостный мальчик и очень упорный! Я еще раз хочу выразить огромную благодарность фонду „Настенька“ и каждому, кто откликнулся, за помощь моему сыну. Благодаря вам мы можем находиться дома, набирать вес и помогать Саше стать „обычным“ ребенком!» — написала недавно фонду Алена, мама Саши.
Одно из новых направлений фонда — поддержка детей, ожидающих трансплантации почки. Ожидание может продлиться от нескольких месяцев до нескольких лет. Когда дети поступают в отделение, они сдают необходимые анализы и проходят обследования. В этот период они действительно должны быть в больнице. Но потом пациентам можно только приходить на обследования и процедуры. Нет необходимости, чтобы ребенок был в больнице сутками. Есть даже термин — «госпитализм», так называется совокупность психосоматических нарушений, когда человек долгое время живет в медицинском учреждении, вдали от родного дома и близких. Было замечено, что ребенок в такой ситуации начинает отставать в умственном и моторном развитии от сверстников. Поэтому «Настенька» арендует квартиры в непосредственной близости от Российской детской клинической больницы (РДКБ), чтобы дети жили свободно, вне больничных стен, но рядом с больницей — для постоянного контроля и на случай срочного вызова.
Елена называет сына «рыжиком» или «лисенком», но в больничных стенах красивые волосы Глеба словно потускнели. Было видно, что ребенку тесно и некомфортно в палате. «Когда мы переехали в квартиру по программе „Уютный дом“, у сына постепенно улучшился сон и стабилизировалось давление. Глеб словно вдохнул свободу — и снова стал прежним озорным ребенком с копной ярких золотых волос», — рассказывает Елена, мама Глеба Дутова (10 лет).
Глеб Дутов с мамой
Фото предоставлено фондом
Сотрудники «Настеньки» бесконечно благодарны людям, которые поддерживают фонд. Благодаря пожертвованиям команда фонда может на протяжении длительного времени помогать своим маленьким пациентам в борьбе с болезнью. Поддержать фонд «Настенька» можно, сделав пожертвование в поддержку сбора на программу «Уютный дом». Эта программа дает возможность детям лечиться в чужом городе и жить рядом с больницей без затрат на аренду жилья.
