«Высокодозка», трансплантация, пункция, химия — да, это термины из медицинского словаря для студентов-онкологов, но их так же легко и без запинки использует в разговоре 11-летняя Рамина из Грозного. Девочка не первый раз оказывается на лечении в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина. Можно сказать, это для нее родные стены.
Рамина
На самом деле, история нетипичная. У Рамины семь лет назад был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Лечение принесло результаты, болезнь удалось победить, но в конце 2020 года девочка вновь оказалась в больнице. Врачи думали, что у ребенка рецидив. Но оказалось, что у Рамины новое заболевание, тоже острый лимфобластный лейкоз, но другая форма.
Рамина впервые заболела в 2013 году. По словам Татьяны Ивановны, бабушки девочки, все случилось неожиданно, никто даже не предполагал такого серьезного заболевания у ребенка... Хотя начать стоит с совершенно другого.
Рамина родилась и выросла в городе Грозный Чеченской республики, где если родители разводятся, как это случилось с папой и мамой Рамины, то ребенок всегда остается с отцом. Девочка была совсем маленькая, когда родители расстались, папа работал, поэтому воспитанием Рамины занималась бабушка. В начале 2013 года отец девочки трагически погиб. По законам Чечни, даже в этом случае ребенка не разрешают вернуть матери, поэтому опекунство над Раминой оформила ее бабушка по папиной линии.
Мама присутствует в жизни дочки, они видятся, общаются по телефону, но официально жить в семье матери Рамина не может.
«Для оформления опекунства необходимо пройти медкомиссию, — рассказывает Татьяна Ивановна. — Три дня мы с Ромашкой (так бабушка ласково называет внучку) ходили по врачам: и я, и она. Я заметила, что Рамина стала прихрамывать на одну ногу. За ночь отдохнула, вроде ничего, но к вечеру опять прихрамывает. Я списывала все на усталость, ребенок маленький, а приходится целый день мотаться в поликлинику».
Но Рамина чувствовала себя все хуже, девочка начала жаловаться на боль в ноге. В итоге бабушка обратилась к врачу, который направил Рамину в центральную республиканскую больницу на госпитализацию. «Мы с Ромашкой пробыли в клинике пять дней, — рассказывает Татьяна Ивановна, — за это время внучка сильно похудела, вообще перестала вставать на ноги, отказала правая рука, Рамина даже не могла поднять чашку. Но диагноза по-прежнему не было. Тогда я позвонила родственникам в подмосковном Железнодорожном и попросила разрешения приехать, чтобы показать внучку столичным врачам».
В центральной районной больнице города Железнодорожный (в настоящее время это микрорайон города Балашиха Московской области) девочке поставили диагноз «ревматоидный артрит», предположив, что причина боли в руках и ногах именно по этой причине, и начали лечение. Болевой синдром, который преследовал ребенка, удалось снять.
«Это было ужасно, — вспоминает Татьяна Ивановна, — Ромашка каждые 20 минут кричала от боли.
Для дальнейшего лечения больница направила нас с внучкой в НИИ ревматологии на Каширке». После комплексного обследования врачи предположили, что у девочки может быть онкологическое заболевание. Так Ромашка оказалась в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина. «Сделали пункцию, поставили острый лимфобластный лейкоз, „повезло“, что не было высокодозной химиотерапии, — говорит Татьяна Ивановна. — Лечение заняло девять месяцев, Ромашка вышла в стойкую ремиссию. И так мы жили семь счастливых лет».
Все изменилось 25 декабря 2020 года. Рамине уже было 11 лет. «Я, как сейчас, помню, был последний день перед каникулами, Рамина не хотела идти в школу, я убедила сходить, вдруг чего важного скажут, — вспоминает Татьяна Ивановна. — И надо же было Ромашке поскользнуться и упасть прямо перед входом в школу. Причем очень неудачно, сильно ушибла копчик. Но внучка очень ответственная, несмотря на сильную боль, она пошла на занятия. После третьего урока мне позвонила учительница и сказала, что Рамина сама не может идти, я взяла такси и срочно забрала ребенка».
Рамина
Пару дней после случившегося девочка не выходила из дома, врача вызывать не стали. Казалось, что самочувствие улучшается, но 5 января 2021 года Рамине резко стало плохо, она пожаловалась на сильную боль в ногах. Девочка оказалась в грозненской больнице, где провела две недели. Там ее состояние не удавалось стабилизировать. У врачей закралось подозрение о рецидиве лейкоза. Взяли пункцию, которая подтвердила диагноз острый лимфобластный лейкоз. 1 февраля девочка уже была госпитализирована в НИИ детской онкологии и гематологии в Москве, где снова начала лечение.
Но самое неожиданное бабушку и внучку ждало впереди. После комплексного обследования врачи пришли к мнению, что у Рамины не рецидив, а новая опухоль костного мозга. Прошлое заболевание все же находится в ремиссии, у девочки другая форма острого лимфобластного лейкоза.
В этот раз без пересадки костного мозга не обойтись.
Рамина уже прошла два блока химиотерапии, сейчас начался курс высокодозной химии, после которой девочке должны провести трансплантацию. В связи с тем, что материал мамы и бабушки не подходит, Рамине необходимо было найти неродственного донора. Это сложная процедура: чтобы найти генетического близнеца конкретному пациенту, необходимо провести сложные лабораторные анализы, донор должен пройти несколько обследований, которые стоят дорого.
Кроме того, самостоятельно оплатить требуется и сам сбор костного мозга. По полису ОМС для пациента бесплатна непосредственно трансплантация, а оплата всей подготовительной работы, анализов, типирование и доставку трансплантата в город, где проходит лечение реципиент, ложится на плечи пациента и его родных. Сейчас потенциальный донор уже найден, но впереди еще подготовка к пересадке, а также сопутствующие анализы.
Татьяне Ивановне с Раминой надо собрать сумму в 310 тыс. руб. Для них это огромные деньги, поэтому помочь бабушке с девочкой взялся фонд «ЖИВИ».
Татьяна Ивановна очень надеется, что деньги будут собраны и пересадка пройдет по графику, потому что для ее любимой Ромашки это единственный шанс на выздоровление. Рисков много, неизвестно, приживется ли донорский костный мозг, как отреагирует на лечение организм ребенка. Но бабушка и внучка верят в лучшее.
