C 2009 года фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени вовремя пройти лечение. Более 600 подопечных из различных регионов страны получают регулярную поддержку в оплате обследований, операций, лекарств, транспортных расходов, проживания. Также фонд участвует и в правовой поддержке семей, которым положено получать лекарственные препараты за счет бюджетных средств.
15 сентября фонд запустил новый проект — информационный портал ПРОПЕЧЕНЬ.РФ. Теперь родители детей с заболеваниями печени смогут получить всю необходимую информацию в одном месте.
Презентация проекта в информагентстве ТАСС
Где находятся профильные клиники, как бесплатно пройти генетические исследования, можно ли на ранних стадиях диагностировать заболевания печени, как правильно ухаживать за ребенком при том или ином диагнозе — на эти и другие вопросы можно получить ответ на портале. Также проект станет площадкой для обмена опытом между ведущими специалистами и врачами из всех регионов страны.
«Заболеваний печени огромное количество. У них совершенно различные причины возникновения. Каждую болезнь мы детально изучаем, — отметила Анастасия Черепанова, директор благотворительного фонда „Жизнь как чудо“. — На портале мы воедино собираем знания от ведущих экспертов по детским заболеваниям печени. Здесь будут собраны ответы на самые сложные и иногда даже нелепые вопросы, которые могут возникнуть у родителя, но на которые так важно вовремя получить ответ».
Особое внимание на портале уделяется трансплантологии, потому что при некоторых заболеваниях печени необходима пересадка органа. Чтобы родителям было легко и удобно получить информацию, на сайте ПРОПЕЧЕНЬ.РФ открыт раздел «100 вопросов трансплантологу». Здесь собрана информация на самые волнующие темы. Экспертом проекта выступает Сергей Готье, выдающийся врач, директор Центра Шумакова.
Директор Центра Шумакова Сергей Готье и директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова на презентации проекта
«Осведомленность наших граждан о возможности получить медицинскую помощь достаточно широка, но весьма разнообразна и неконкретна с учетом огромного количества источников информации. И нужно выбрать что-то действительно правильное и единственно возможное. Как раз проект „100 вопросов трансплантологу“ во многом помогает людям правильно сделать выбор и не потерять время, что для маленького ребенка очень важно», — отметил Сергей Готье, руководитель Центра трансплантологии и искусственных органов им. ак. В.И. Шумакова, главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава России, д.м.н., профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ.
На сайте ПРОПЕЧЕНЬ.РФ представлена информация не только для родителей, но и для медицинских специалистов. Директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова отметила, что каждый специалист, который хочет развивать диагностику различных заболеваний печени у себя в регионе, может обратиться в фонд за поддержкой. Например, можно оставить заявку на поставку специальных аппаратов для измерения уровня аммиака в крови у детей неонатального возраста, чтобы помочь на ранней стадии диагностировать тяжелые патологии. Только за последний год фонд закупил специальные аппараты в 38 медицинских учреждений из 34 регионов страны.
«Сложно представить, что еще несколько лет назад этот тест можно было сделать практически в одном учреждении, в нашем центре, а сейчас уже многие регионы РФ имеют такую возможность... Фонд обеспечивает аппаратами все нуждающиеся учреждения», — рассказала Анна Дегтярева, заведующая отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии Центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. ак. В.И. Кулакова, д.м.н., профессор, врач высшей категории.
Благодаря системной помощи и открытию информационного портала ПРОПЕЧЕНЬ.РФ благотворительный фонд может помочь большему числу детей и повлиять на проблему в корне, а не работать только точечно. Теперь дети с тяжелыми заболеваниями печени проходят генетические исследования на наличие болезней, сдают различные анализы и для этого им не обязательно быть подопечными фонда, а врачи проходят обучающие курсы, участвуют в вебинарах и находят единомышленников в борьбе с детскими заболеваниями печени.
Проект создан при поддержке Фонда президентских грантов и правительства Москвы.
Поддержать работу фонда можно на странице организации.
