Снежинка
«Мне было пять лет, когда я впервые столкнулся с буллингом. Мальчик в детском саду, с которым мы долгое время, как мне казалось, дружили, стал называть меня снежинкой. У меня были белые волосы и белый оттенок кожи. Вся группа согласилась: это отличное прозвище. Сначала меня это тоже забавляло, но со временем перестало нравиться, так как шутки скатились к глупостям. Если снежинка, значит, девочка, если девочка, то ... издевательских вариаций много», — рассказывает Марк.
Я нашел Марка во ВКонтакте. В период расцвета социальную сеть заполнили группы «Для всех с именем Степан», «Кто родился 27 ноября лучшие», «Мы блондинки и мы сила». Среди них появились немногочисленные группы для альбиносов. Активности в таких группах нет уже много лет, но фотографии в альбомах и записи остались — интернет помнит все. Остался и след Марка в виде нескольких фотографий.
На фотографии ему около 15 лет. Длинная белая челка закрывает почти все лицо. Марк говорит, что тогда была мода на нежных мальчиков, и он примкнул к субкультуре эмо. Проколол ухо и красил ногти, чтобы подчеркнуть особенность. Выкладывая, как он говорит, «манерные фото», думал, что ему начнут писать девушки. План сработал: несколько свиданий и долгие отношения на расстоянии. Девушка Олеся жила в Москве, он — в Санкт-Петербурге.
«Конечно это стыд, что я выкладывал такие фотографии, и еще хуже: по ним меня находят, чтобы поднять важную и острую тему», — говорит он.
Опасное солнце
Акцент на внешности и неформальный стиль одежды стали для Марка способом выделиться. Однажды, чтобы эпатировать, он покрасил волосы в черный цвет. Бабушка в шутку называла его смертью — черные волосы контрастировали с белой кожей, а дед перестал разговаривать.
Марк родился в середине 90-х годов недалеко от Санкт-Петербурга, и семья быстро перебралась в «северную столицу». При рождении стало понятно, что у мальчика альбинизм — генетическое заболевание, встречающееся у одного на 20 тыс. родившихся.
Причина альбинизма — генные нарушения. Любая мутация генов, отвечающих за цвет кожи, глаз, волос, может привести к альбинизму — нехватке или отсутствию меланина. Альбинизм также передается по наследству. Различают два вида альбинизма: полный (глазо-кожный) и частичный (глазной). При первом меланина не хватает как в коже, так и в глазах. У человека белая кожа, волосы и голубая радужка глаз. Глаз приобретает красноватый или розовый оттенок (из-за просвечивающихся сосудов), что формирует феномен «красных глаз». Человек с таким видом альбинизма не может загореть, а от воздействия солнечных лучей получает ожог. При глазном альбинизме проблемы — пониженная острота зрения, астигматизм, косоглазие.
Меланин защищает человека от солнечных лучей, он же позволяет смотреть на яркий свет. Человек с альбинизмом не переносит солнечные лучи, у него высок риск развития рака кожи. Марку диагностировали проблемы со зрением еще в детстве. Диагностика показала частичную атрофию зрительного нерва. В целом, особых хлопот зрение не доставляет.
Не лезть на рожон в питерских колодцах
После буллинга в детском саду Марк столкнулся с травлей в школе. Из-за этого ему пришлось сменить несколько школ в разных районах Санкт-Петербурга. В одной из школ над ним издевались старшеклассники.
Альбинизм выделял из толпы. Это стало главной предпосылкой для травли. Марк вспоминает, как в школе ему часто доставалось от ребята из закавказских республик. Однажды его так сильно избили, что врачи подозревали разрыв селезенки. Обошлось.
«Проблемы доставляли внешность и острый язык. Я порой жестко отвечал, что вызывало еще большее недовольство и приводило к новым избиениям. Самое ужасное, что я смирился с ролью жертвы: родителям старался ничего не рассказывать, изменить жизнь не пытался. Меня спасла популярность эмо и похожих культур», — говорит он.
Травля вынуждала Марка сидеть дома. Друзей у него почти не было, а на рожон в питерских колодцах лучше не лезть. Однажды он познакомился на форуме с ребятами, считавшими себя неформалами. Благодаря необычной внешности, Марк влился в коллектив, где, по его мнению, были одни изгои. Начались встречи в офлайне, стильные фотографии в социальных сетях и сотни, а потом и тысячи друзей в сети.
Семпай
Параллельное развитие аниме-культуры в России и популярность косплей-фестивалей привели к тому, что Марк из изгоя стал суперзвездой локального масштаба.
В личные сообщения ему постоянно поступали предложения о фотосессиях и участии в косплее (перевоплощение в различные роли, переодевание в костюмы и отыгрывание характера, пластики и мимики персонажей компьютерных игр, аниме и кино). Дошло до того, что Марк стал брать за это деньги, неожиданно превратившись из школьника с комплексами в модель, которой готовы платить. В потоке деловых предложений сообщения с оскорблениями и угрозами Марк уже не замечал.
Но мода на неформальность быстро улетучилась. Надоело это и Марку, занявшемуся своим образованием. Подготовка к экзаменам, несколько репетиторов и чтение учебников по ночам не оставляли свободного времени. Он поступил в престижный вуз, а теперь работает в одном из банков в родном Санкт-Петербурге. Питерский климат, как он говорит, идеально подходит для альбиносов.
Большинство людей с альбинизмом живут нормальной жизнью и имеют те же проблемы со здоровьем, что и остальная часть населения. Но альбинизм не лечится, так что они вынуждены всю жизнь носить одежду, покрывающую почти все тело, избегать воздействия солнечных лучей, надевать солнечные очки с фильтрами, использовать солнцезащитные кремы с высоким фактором.
«Сейчас, конечно, стыдно за тот образ сладенького мальчика. За что я благодарен, так это за полученную уверенность. Когда ежедневно десяток девушек пишут, что хотят с тобой гулять, сложно не поверить, что ты как минимум успешен, если не сказать — суперзвезда. Если бы не субкультурная волна, я не выдержал бы давления», — уверен Марк.
