В начале марта 2020 года у Эвелины начали дрожать правая рука и правая нога. Тогда она училась в девятом классе. Писать левой рукой было сложно, поэтому Эва часто просила учителей: «Можно говорить помедленнее? Можно повторить?» Соглашались не все, у некоторых педагогов просьбы девушки вызывали откровенное раздражение.
Никто не понимал, что происходит, и Эва обратилась в больницу. Ей дали направление на конец месяца — а до той поры сказали ходить в школу вместе со всеми.
12 марта, перед Эвиным днем рождения, одна из учительниц не выдержала и привела девушку в медпункт. Эвелину увезли на скорой, она попала в ближайшую районную больницу. Так началась медицинская Одиссея длиной в полтора года.
«Не наш профиль»
Свое 16-летие Эвелина отметила в больнице. Ее обследовали две недели, не нашли никаких серьезных нарушений и поставили невротическое расстройство. Врачи решили, что тремор вызван стрессом от учебы: на носу были важные экзамены.
Нейролептики, ноотропы, антидепрессанты и еще куча лекарств со сложными названиями.
Эва принимала горсть таблеток каждый день. И они начали помогать!
К началу июня тремор почти прошел, и врачи отменили все лекарства.
Эва
Тремор вернулся в сентябре: раньше дрожали только правые рука и нога, а теперь начала трястись и левая рука. Девушка снова попала в больницу — но почему-то в отделение экстренной терапии. Люди рядом с Эвой буквально умирали от лейкоза и других тяжелых заболеваний. Тремором никто не успевал заниматься, и девушку выписали через пару дней со словами: «Не наш профиль».
Симптомы все усиливались, и ближе к зиме жизнь стала сложнее. Ко всем проявлениям добавился тремор глаз (нистагм) и судороги ног.
Эва стала падать на ровном месте. А по льду было ходить невозможно: плохо видно, ноги тяжело контролировать.
В январе Эву снова положи в больницу, уже в третью. Там она провела почти месяц. Девушке в очередной раз сделали МРТ мозга, его сосудов, электроэнцефалограмму. Врачи снова не нашли ничего существенного и отправили Эвелину к психиатру. После четырех месяцев обследования и комиссий оказалось, что с психикой девушки все в порядке.
Здорово жить
Все это время Эва вела свой блог в TikTok. Раньше она снимала ролики обо всем, а сейчас — в основном о том, как справляется со своим тремором, как изменилась ее жизнь из-за болезни. В мае 2021 года девушке позвонил редактор программы «Жить здорово» с Еленой Малышевой: продюсеры нашли ее блог.
Елена Малышева — персонаж мемов и шуток среди подростков, но Эва действительно хорошо к ней относится. Девушка с детства смотрит все программы Елены, потому что увлекается медициной и в будущем хочет стать врачом. Неврологом — чтобы помогать людям с нарушениями движения, или генетиком — чтобы определять редкие заболевания. Девушка думала и о специальности онколога, но боится, что это будет тяжело морально.
Эва говорит: «Я хочу стать врачом, чтобы лечить людей нормально, не так, как меня».
Эва на програме «Жить здорово»
На программе у Елены Малышевой девушке не помогли с лечением: главным специалистом был взрослый нейрохирург, а Эвелине еще не исполнилось 18. Эксперты «Жить здорово» посчитали, что проблемы девушки вряд ли психиатрические, посоветовали обратиться к другому неврологу и генетику.
Недавно девушка сделала генетический тест: оказалось, что у нее семь мутировавших генов.
Пока врачам сложно разобраться, могли ли эти изменения вызвать внезапный тремор.
Сейчас Эва снова готовится лечь в неврологическое отделение, с сентября. И надеется, что в этот раз все закончится хорошо. Сейчас врачи предлагают два варианта лечения (если последний диагноз, эссенциальный тремор, подтвердится): новые сильные медикаменты или операция, которая стоит 1,5 млн руб. Но специалисты до сих пор расходятся во мнениях и не понимают, как правильно лечить Эвин тремор.
Эва не может есть пасту и писать конспекты
Однажды девушка пришла в ресторан возле дома, чтобы порадовать себя после какого-то праздника и съесть любимую карбонару. Вилкой наматывает макаронину. Стук. Вилка соприкасается со дном тарелки. Стук-стук.
Эвелина так и не успела доесть свою пасту. Администратор ресторана попросил ее выйти из помещения, потому что девушка «мешала посетителям».
В школе Эва перешла на индивидуальное обучение: ходит на занятия четыре раза в неделю и посещает от трех до пяти уроков. Девушка не может писать, и конспекты за нее делают педагоги, под диктовку. Ее учительница по математике очень добрая и старается сразу исправлять Эвины ошибки: не пишет пример в чистовик, пока девушка не решит его правильно.
Как Эвелина будет сдавать ЕГЭ, пока никто не понимает. Но девушка надеется вылечить свой тремор до декабря, чтобы написать пробные экзамены. В медицинском нужно учиться больше шести лет, и Эва очень не хочет пропускать дополнительный год из-за болезни.
Нормально писать Эва может только на телефоне: там задействован только большой палец, а не кисти рук. Даже с клавиатурой на ноутбуке девушка пока не справляется.
В общественных местах на Эву и тех, кто рядом с ней, «смотрят косо».
К девушке всегда приковано внимание: и не потому, что в ее блоге больше 160 тыс. подписчиков. Одна из подруг Эвы перестала с ней общаться, потому что не может выдержать столько внимания от незнакомцев. Сказала: «Когда выздоровеешь — может, снова будем дружить».
Другая подруга сказала, что Эва «приносит много проблем» — например, когда просит открыть бутылку с водой, потому что сама не справляется.
Эва
Раньше Эвелина играла на гитаре, вязала и лепила из глины. Сейчас она не может заниматься всем, что связано с мелкой моторикой. Но девушка не расстраивается: снимает видео для блога, занимается вокалом и играет на маракасах.
Как TikTok помогает вылечить тремор
Эве нравится снимать видео и делиться с другими своей жизнью. TikTok отвлекает ее от проблем, а аудитория — подбадривает. Девушка старается не паниковать и шутить о своей болезни и сложных ситуациях. Иногда Эвелина проводит прямые эфиры, в ходе которых подписчики дарят ей подарки. Подарки можно монетизировать и получить деньги — на таблетки и платные обследования.
В Instagram Эвы есть номер карточки, куда люди отправляют деньги, чтобы помочь оплатить очередной этап лечения.
Эвелина общается с другими блогерами, которые рассказывают о своих болезнях, и старается игнорировать негатив.
Некоторые люди думают, что болезнь Эвы — выдуманная, и она все придумала, чтобы «похайпить» и заработать денег. В комментариях девушку называли «бесконечным шейкером» и «трясучкой». Желали, чтобы у Эвы вечно дрожали руки, потому что она якобы поддерживает Путина (о политике в TikTok девушка никогда не говорила).
Девушка старается не обижаться на хейтеров: в конце концов, о них можно снять новое видео! Но большинство комментариев — добрые, с пожеланиями здоровья. Подписчики рады, что Эва с юмором говорит о треморе. Они надеются, что врачи наконец поставят девушке верный диагноз и в будущем Эвелина сама сможет лечить людей.
