С виду у 31-летней Маргариты Новиковой типичная счастливая семья — муж, трое детей, бабушки и дедушки. Однако она ежедневно проходит тяжелое испытание, потому что у старшего сына церебральный паралич, эпилепсия и множество сопутствующих нарушений. Сын Маргариты не был здоров ни единой минуты в своей жизни.
— Беременность Даней протекала идеально: прекрасное самочувствие, хорошие анализы и показатели. Только во время родов я поняла, что ребенок умирал внутри меня из-за кровотечения. При рождении мальчик был близок к смерти.
Врачи смогли запустить его сердце, а вот остальные органы — нет.
Даню положили в реанимацию на шесть дней, и Маргарита продолжала жить в роддоме. Ей каждый день говорили: «Молись. И много жидкости не пей! Кому-то будет нужно твое молоко». Все считали, что Даня умрет.
— Он не дышал, ни на что не реагировал. Мы ждали перевода в областную детскую клинику, потому что в роддоме ему не могли оказать должную помощь — лишь ввели в состояние искусственной комы.
26 дней реанимации
Через неделю Даню перевели в другую больницу, и Маргарита снова осталась вместе с сыном. Но никто не давал надежд молодой маме.
— Обследования показали, что все еще хуже, чем нам говорили: оказалась, у Дани была еще и пневмония, которую на протяжении недели никто не лечил. Ему требовалось переливание крови, и ни один его показатель не соответствовал нормам жизнедеятельности.
Только на 12-е сутки реанимации Даня открыл глаза, а через 26 дней его состояние все-таки нормализовалось. Однако врачи продолжили давать ему сильнодействующие препараты и ввели противосудорожную терапию. Лечение почти не помогало.
— Его перевели из реанимации ко мне в палату, и начался ад. Он все время кричал и засыпал исключительно на моих руках. В итоге моя мама легла в больницу вместе со мной: одна я не справлялась, не могла даже поспать. Так мы прожили 1,5 месяца.
С самого начала Даня был на зондовом питании — через нос вставили трубочку, чтобы еда могла поступать в желудок. Когда Маргарита сама научилась устанавливать зонд, появился шанс переехать из клиники обратно домой.
Откажитесь от ребенка — вы не справитесь
После того как состояние Дани улучшилось, ему сделали МРТ головного мозга. Оказалось, что его мозг практически умер.
— Врачи говорили, что такие дети не живут дольше трех лет. Нам предлагали отказаться от ребенка и говорили: «Он реанимационный — ему нужна будет постоянная медицинская помощь». Я плакала и говорила: «Я попробую, ведь это мой сын».
Муж поддержал Маргариту, и они забрали Даню домой. Реабилитация сына давалась тяжелее, чем родители могли представить.
В первую неделю Маргарита и ее муж не спали: Даня постоянно кричал.
— Мы пытались учить его есть без зонда, самостоятельно, но это было бесполезно — у него начинались дистонические атаки: выгибалось все тело, и он кричал от боли.
Сразу после рождения Дани муж Маргариты захотел второго ребенка, но она попросила паузу, ведь они поставили главную и единственную цель — стабилизировать состояние сына.
Новый режим жизни — прогресс Дани и рождение двух детей
— В год с небольшим Дане сделали операцию, чтобы вывести лишнюю жидкость из мозга. Когда врач вскрыл черепную коробку, стало ясно, что кричал он от сильного внутричерепного давления, которое мешало ему жить. После процедуры у Дани прекратились крики, и он начал улыбаться.
Маргарита с детьми
В это время Маргарита уже была беременна вторым ребенком — дочкой. А Даня стал наблюдаться в Центре детской психоневрологии в Туле, который входит в проект ранней помощи фонда «Обнаженные сердца» (реализуется благодаря социально ориентированной кампании #ЗаПравоНаСчастье бренда «Агуша»).
— Нам сказали, что в центре используют современные подходы для помощи детям с двигательными нарушениями.
Врачи подобрали для Дани противосудорожную терапию европейского формата, и она нам действительно подошла.
Позже специалисты центра убедили Маргариту установить Дане гастростому — клапан в желудок, выводящийся на животе. Через это приспособление ребенок может получать еду, воду и не испытывать никаких проблем с питанием и наличием жидкости в организме.
— В 2,5 года Дане наконец назначили операцию, чтобы установить клапан. На тот момент дочке было уже шесть месяцев. Пришлось всей семьей ехать в Москву: мы жили в отеле, а бабушка ложилась в больницу с Даней на операцию.
Дане становилось лучше, но жизнь Маргариты заиграла яркими красками еще и благодаря младшей дочери. Мама признается: «Здоровый ребенок — это нечто особенное». Так они с мужем решили, что Маргарита готова забеременеть в третий раз.
— В последний месяц моей третьей беременности нам сказали, что у Дани варикозное расширение вен пищевода. То есть он в любой момент может погибнуть из-за желудочного кровотечения. Эту проблему нужно было решать оперативным путем.
И Маргарита снова поехала в Москву — с мужем, бабушкой, трехлетней дочкой и четырехмесячным сыном.
Даня и его бабушка
— Бабушка легла с Даней в больницу, а уже на пятый день нам позвонили и сказали: «Мы ничего такого не нашли. У вас хороший ребенок для его состояния». И мы уехали из Москвы ни с чем.
А что сейчас происходит с Даней и семьей Маргариты?
Раз в три месяца Даня проходит реабилитацию в Центре детской психоневрологии — ему подобраны все препараты, и благодаря этому молодые родители позитивно настроены на лечение.
— Сначала у нас с мужем был страх, что Дане станет еще тяжелее и нам придется отказаться от него, но сомнения ушли — мы втянулись и прикипели к нему всем сердцем. Сейчас нам ничего не страшно — я знаю, что мы справимся.
Даня живет на санации (отсасывание слизи из носоглотки, так как ребенок сам не откашливает и глотает). Маргарита проводит процедуру несколько раз в день, но и это стало для них обыденной частью жизни. Молодые родители привыкли к такой жизни и даже не думали, что бывает как-то по-другому, — особенно до рождения здоровых детей.
— Мы долго сомневались, нужно ли становиться многодетной семьей, ведь это тяжело. Но сейчас мы ни о чем не жалеем — наша жизнь кипит. Нам некогда скучать или сходить с ума потому, что Даня — тяжелый ребенок. Мы живем весело, активно, и об этом некогда думать.
Семья Маргариты — такая же, как и другие: они развлекаются, выезжают на природу, играют.
Молодые родители счастливы, что исполнилась их главная мечта — они всегда хотели иметь много детей.
— Родив третьего ребенка, я пришла к выводу: если бы не Даня, мы бы не были такой большой семьей. Всех наших детей привел Даня — для меня это однозначно так.
Родителям особенных детей Маргарита советует не следовать чужим советам, а слушать свое сердце. По мнению мамы, любовь к ребенку помогает справиться с любыми невзгодами.
Социально ориентированная программа #ЗаПравоНаСчастье в пользу фонда «Обнаженные сердца» запущена третий раз при поддержке бренда «Агуша».
Делитесь историями успеха детей с особенностями развития в своих социальных сетях, и «Агуша» перечислит за каждый репост 10 руб. в фонд «Обнаженные сердца».
