Помочь
03.05.2021
Текст: Лариса Ступина

«Меня зовут Лиза, я "девочка-бабочка"»: для кого открыли новый Центр генных дерматозов

22 апреля в Москве открылся первый медицинский Центр для детей с генными заболеваниями кожи. Маленькие пациенты из всех регионов России с буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»), ихтиозом («дети-рыбки»), псориазом и другими кожными патологиями получат помощь врачей разного профиля. +1Люди поговорили с родителями «детей-бабочек» и медиками — о новом Центре и старых трудностях.

Я иду по коридору центра. На стенах — электронные планшеты с играми для детей и яркие головоломки. Здесь мало что напоминает привычную поликлинику: ни специфического запаха, ни очередей. Центр генных дерматозов открылся в помещении уже существующего Детского клинического многопрофильного центра Московской области.

В отделении сделали ремонт, завезли туда новое оборудование и организовали игровые зоны. Все получилось благодаря поддержке фонда «Дети-бабочки», правительства Москвы и области.

На входе меня чуть не сбивают с ног дети — самые обычные, громкие и шустрые. Только кто-то — с бинтом на руке, у кого-то небольшая рана на шее или замотаны коленки.

«Дети-бабочки»

Сегодня на прием к врачам пришли «дети-бабочки» с очень нежной кожей. Стоит неосторожно коснуться ее, и у ребенка с буллезным эпидермолизом появятся волдыри или даже серьезные повреждения. За кожей таких детей нужен особый уход: специальные бинты, кремы, никакого спирта и зеленки.

«Кажется, эта боль доходит до корня мозгов»

«Мне всегда говорили: у тебя нежная кожа, будь аккуратнее», — делится Альбина Телегина, мать двух «бабочек». Маша, первый ребенок, унаследовала особенность: малейшая травма — и коленки девочки покрываются волдырями. Дерматологи Владимирской области, где тогда жила семья, не давали конкретных ответов, что это за волдыри.

Когда родился Дима, у него совсем не было кожи на руке и ноге. Мальчика сразу перевели в реанимацию, но только через месяц скитания по врачам семья попала к генетику. Так, Альбина впервые услышала диагноз «буллезный эпидермолиз», один на троих.

До встречи с квалифицированными врачами Альбина и Маша успели пройти через ад «бабочкиной» жизни.

Прилипшие колготки, которые отдираются вместе с кожей, прижигание спиртом и обычные бинты, которые лишь заставляют рану расползаться сильнее. А самое главное — непонимание, что делать. «Когда ткань отдирается вместе с „мясом“, это очень больно. Кажется, эта боль доходит до корня мозгов», — рассказывает Альбина, вздыхая.

Когда Альбина узнала о диагнозе, то обратилась за помощью в единственную в России организацию, которая занимается помощью детям с буллезным эпидермолизом. С первой посылкой перевязочных материалов от фонда «Дети-бабочки» жизнь семьи изменилась. Теперь Альбина умеет правильно обрабатывать раны, водит детей на регулярные медицинские осмотры и учит их беречь себя. А еще семья переехала в Подмосковье, поближе к фонду.

  Маша и Дима

Сейчас у Маши и Димы нет ногтей на ногах. Это тоже проявление болезни. Ребятам в каком-то смысле повезло: у них буллезный эпидермолиз протекает относительно легко, и с возрастом их кожа крепнет. Но дети в саду периодически задают вопросы: «Почему у Маши все время перебинтованы ноги? Почему Диме нельзя падать?»

Однажды Альбина выступала в своем саду в роли лектора, рассказывала детям и родителям: 

«дети-бабочки» не заразны, но их нельзя толкать и обижать.

Оба ребенка очень активны, но родители опасаются отдавать детей в спортивные секции: боятся последствий. Маша ходит в театральный кружок и занимается пением, а Дима играет на ложках.

В Центр ребята пришли на базовый осмотр, но Альбина очень рада, что возможность помощи в принципе существует. В родной Владимирской области, как и в других регионах России, похожих медицинских учреждений нет.

Почему Настя играет в футбол только дома

Елена Моткова торопится: через полчаса ей нужно бежать на работу. Некоторые мамы «детей-бабочек» удивляются, когда слышат, что у нее остается время на что-то, кроме ухода за ребенком. «Полтора года после рождения Насти я не понимала, что происходит, была уверена: это какая-то ошибка», — рассказывает Елена.

Сейчас она знает о диагнозе Насти и старается успевать все: отвести дочь на день рождения друга, не забыть взять с собой пакетик с бинтами и не опоздать в офис. Настя, по мнению Елены, — гиперактивная девочка. «Я даже водила ее к психиатру: спрашивала, может, нам каких успокоительных попить? На что врач сказал: „Не бывает слишком активных детей, бывают медленные родители“», — смеется Елена.

  Елена и Настя

Диагноз Насте тоже поставили не сразу, хотя семья Мотковых живет недалеко от Москвы — в Долгопрудном. Раны девочки мазали зеленкой, заматывали обычными бинтами и обрабатывали ее ранки спиртовыми антибиотиками. Через месяц после рождения Насти Елена узнала диагноз, и, оказалось, врачи допустили много ошибок. Она обратилась в фонд, где получила необходимую поддержку.

Сейчас «Дети-бабочки» постоянно присылают Елене новые уходовые средства для Насти.

В саду Настя — душа компании. И никого из детей или родителей не смущают ее бинты. Она плетет друзьям браслетики из резинок и раскрашивает картины по номерам. Но главная страсть девочки — футбол.

Настя обожает играть с мячом и быстро бегает, но Елена боится отдавать ее в спортивные секции: «Пускай играет в футбол дома. Там я смогу за ней проследить». Мама сетует: «Недавно Настя наступила себе на руку, и у нее отошел один ноготь». А что случится, если девочку-ракету оставить играть во дворе?

Сегодняшнее посещение Центра для Елены и Насти — плановое. Выяснилось, что у девочки все хорошо. Значит, можно снова носиться по коридорам, улыбаться несколькими зубами и заставлять маму хвататься за сердце.

«Мы выходили на улицу и собирали деньги»

Сотрудница фонда «Дети-бабочки» Юлия говорит Нине, маме маленькой Лизы: «Вам надо еще раз сюда приехать». Делает паузу и объясняет: «Здесь столько всего красивого, а девочка даже посмотреть не успела!» Нина Белых смеется: «В этот момент у меня все внутри тудух-тудух!»

Сегодня утром у Лизы заболел глаз: возможно, девочка неаккуратно потерла его во сне. Ребенок плачет и не хочет разговаривать с другими детьми, девочка сидит рядом с мамой в ожидании офтальмолога.

Семья Лизы два года назад переехала в Москву из Магадана, чтобы девочке было проще получить нужную помощь. Среди магаданских врачей экспертов по буллезному эпидермолизу не нашлось. И Нина обращалась за консультацией в фонд «Дети-бабочки», о котором тогда узнала в интернете. Но в экстренном случае связаться со столицей было непросто: сказывалась разница в восемь часов.

  Лиза

Когда в 2010 году родилась Лиза, фонд только начинал свою работу. Тогда в России о «детях-бабочках» знали немного. В Магадане смогли поставить диагноз: за месяц до рождения Лизы на свет появилась первая в регионе девочка с буллезным эпидермолизом. Но ту «бабочку» удочерила семья из Франции, и местные врачи не успели разобраться в тонкостях ухода за детьми с такой тонкой кожей.

Нина решила везти дочь в Германию: ее руки и лицо были покрыты мелкими ранками, а обычные средства перевязки не помогали. «Прямо скажу: мы выходили на улицу и собирали деньги», — вспоминает Нина. Чтобы найти нужную сумму, семье пришлось привлечь местные телеканалы, дать интервью всем городским газетам и устроить ярмарку по продаже картин Лизы.

Только в Германии Нине показали, как помогать ребенку. После возвращения в Магадан женщина обивала пороги всех кабинетов местных чиновников, чтобы девочку поставили на государственное обеспечение по перевязкам.

Сейчас бумажной волокитой и обеспечением перевязками занимается фонд.

Лизе 10 лет, и она ходит в обычную школу. Девочка хорошо учится, посещает «художку» и обожает английский. В ее школе дети и их родители знают, кто такие «дети-бабочки»: не боятся ранок на Лизиных щеках и перевязанных пальцев.

Но, когда девочка была маленькой, Нине приходилось доказывать детям, с которыми Лиза играла на площадке, и их родителям, что ее дочка не заразная. «Я раздавала такие маленькие визитки, где было написано: „Меня зовут Лиза, у меня буллезный эпидермолиз. Я — „девочка-бабочка“, и я не опасна для вас“».

В сад на постоянной основе Лиза не ходила, потому что мама боялась за дочку. Девочку отправляли на дополнительные занятия, чтобы она больше общалась со сверстниками.

Мама Лизы считает, что фонд за 10 лет проделал большую работу: теперь о таких детях знают, их видят, и за помощью не приходится ехать в Германию. После посещения Центра девочка отправилась домой с рекомендациями нескольких квалифицированных врачей.

Чем уникален Центр?

Наталья Шелепнева

Заведующая консультативным отделением, врач-педиатр Наталья Шелепнева делится принципами работы Центра: «За один день ребенок может пройти всех врачей в Центре. На первом этапе дерматолог и педиатр осматривают ребенка, решают, что ему необходимо, и тут же приглашают остальных специалистов. В этот же кабинет», — объясняет Наталья.

По мнению врача, такая практика помогает существенно улучшить качество жизни детей с генетическими кожными болезнями. «Им не нужно лишний раз куда-то ходить, получать случайные травмы. У детей не возникают волдыри», — говорит заведующая. «Если для обычного ребенка ЭКГ — простая процедура, то пациенту с буллезным эпидермолизом ее нужно делать крайне аккуратно. Такие знания есть не у всех специалистов. В Центре мы будем обучать наших, московских врачей и коллег из регионов», — рассказывает Наталья.

Центр генных дерматозов будет оказывать помощь не только детям с буллезным эпидермолизом, но и с ихтиозом, псориазом и тяжелыми формами атопического дерматита. А еще — проводить телемедицинские консультации, собирать консилиумы и отправлять тяжелых пациентов на лечение в стационар.

Кроме того, в Центре организуют регистр для детей с генными дерматозами. Как только в России будет рождаться ребенок с тяжелым кожным заболеванием, врачи Центра получат о нем информацию и смогут просчитать прогностические риски пациента.

В месяц одной «бабочке», чтобы жить и не чувствовать боли, требуется от 100 до 350 тысяч рублей, «рыбке» – от 50 до 400 тысяч рублей. Далеко не все семьи могут выдержать такую финансовую нагрузку. Но мы можем им помочь. Даже небольшая сумма пожертвования спасет жизнь!⁠

Поддержите «Фонд Б.Э.Л.А. дети-бабочки» на +1Люди, чтобы как можно больше детей с буллезным эпидермолизом жили полноценной жизнью.

На что собираем Сбор Сбор до 03 июля 2021
Помочь «детям-бабочкам» и «детям-рыбкам» жить полноценно
Уже собрано
101 Руб.
Нужно собрать
50 000 Руб.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
people@plus-one.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...