У Екатерины Сабодаш большая семья — двое старших сыновей от первого брака, бабушки, дедушки, муж и трехлетний сын Вова. Младшего она родила в 37 лет. Третий по счету, но первый с особенностями. Во что Екатерина долго не верила.
— Беременность протекала легко. Никаких проблем — и все же я находилась в постоянной тревоге. Я чувствовала — что-то не так. В предыдущие роды мне делали кесарево, а на этот раз я хотела родить сама, но очень боялась из-за возможных осложнений при естественных родах, что у ребенка будет церебральный паралич. В какой-то момент я даже подумала: «Пусть будет аутизм, лишь бы не церебральный паралич». Ясно помню, как прокручивала эту фразу в голове.
У Екатерины не получилось родить самой, ей сделали кесарево сечение. Екатерина была уверена — у нее родился, милый ребенок, ведь за всю беременность он даже толком и не пинался.
— Мне казалось, раз он в животе спокоен, то и после рождения таким будет. Но нет. Когда медсестры принесли его ко мне в реанимацию, они сказали:
«Господи, он так орет!» Вова действительно постоянно кричал, кричал, кричал.
Кажется, я вообще не спала. Когда отвечала на сообщения родственников, засыпала, а телефон падал из рук, настолько я была вымотана.
Екатерину удивило, что малыш мог спать отдельно. Старших детей во младенчестве она укачивала, а Вове этого не требовалось. Она не заподозрила ничего плохого, лишь подумала: «Классно! Теперь никаких укачиваний до посинения». Других особенностей на первых днях жизни не обнаружилось.
— Я не делала Вове ни одной прививки — даже в роддоме. Хотела, чтобы до года он сам набрал иммунитет. Мы не ходили по врачам, но он был такой крикливый, что приходилось постоянно приглашать на дом остеопатов. И они говорили: «Это что за идеальный ребенок? Глазки не гноятся, нет никаких красных пятен, хорошо развивается». Он и вправду рано сел, рано встал.
Первые звоночки, отрицание и принятие
Екатерина и Вова
Вова совершенно не обращал внимания на братьев — только на Екатерину, папу и иногда бабушку. Малыш не тянулся к другим детям, на прогулках ни с кем не общался.
— Вова даже не отзывался на свое имя. Когда ему было полтора года, мама сказала мне: «Слушай, кажется, с ним что-то не так. Может, к врачу сходить? Я ночами читаю про аутизм, и это очень похоже на Вову», а я ответила: «Мам, все нормально».
В игрушки Вова не играл, лишь слонялся по квартире. Но Екатерина аутизм не признавала:
«Мой сын такой веселый, нежный. Все время улыбается, обнимается со мной. Ну как у него может быть аутизм?»
Старший сын Екатерины учился в первой инклюзивной московской школе «Ковчег» в классе, где было много детей с аутизмом. Она, как ей казалось, прекрасно представляла, что это за особенность развития. Екатерина не видела ничего общего между Вовой и одноклассниками старшего сына, тем не менее, пришлось признать — все-таки с младшим сыном что-то явно не так.
— Я пришла в районную поликлинику к неврологу и сказала:
«Мой ребенок не отзывается на имя, не говорит, ничего не повторяет за взрослыми. Даже собачку показать не может».
А невролог ответил: «Ну, я не знаю... Может быть, небольшая задержка? Попейте ноотропы». Вот такой получился «прекрасный» разговор.
Екатерина записалась к другим специалистам, и многие из них говорили: «Похоже на аутизм».
— У меня рухнул мир. Я чувствовала шок, боль, появлялись мысли о самоубийстве.
Я не понимала, как он будет жить, если меня не станет.
Наверное, такие мысли посещают всех родителей особенных детей: что будет с ребенком, когда я умру? Однажды я сказала старшему сыну: «Если со мной что-то случится, а Вова будет совсем плох, ты, пожалуйста, забери его к себе». И он ответил: «Конечно». И только когда появился план «Б», стало легче дышать.
«После карантина Вова никуда меня не отпускал»
Когда третий психиатр окончательно подтвердил, что у Вовы аутизм, в России как раз объявили режим самоизоляции, семья Екатерины оказалась взаперти дома.
— Мне пришлось взять себя в руки. Но я даже не знала, как учить его элементарным вещам. Поэтому почти с ним не занималась.
После карантина Екатерина и Вова попали на занятия к специалистам в больницу № 6 в Москве. Врачи использовали прикладной анализ поведения — наиболее эффективный подход в помощи детям с аутизмом. Екатерина была довольна, но параллельно появилась еще одна проблема — Вова перестал отпускать ее.
— Около полугода ходил за мной. В туалет, в ванную — неважно. Если я уходила из дома, у него случалась истерика.
Мог кричать два часа без остановки, но, как только я переступала порог квартиры, сразу умолкал и начинал улыбаться. Как будто ничего и не было! А его бабушки из-за таких ситуаций буквально с ума сходили.
Екатерина начала больше узнавать об аутизме, чтобы решить проблему. И больше говорить об этом.
— Мое напряжение достигло предела. Я поняла, что мне нужна поддержка от таких же родителей, как и я. Осенью я бросила клич по друзьям: «Если у вас или у ваших знакомых есть дети с особенностями, давайте встречаться. Организуем группу для общения, передачи опыта и оказания помощи».
И мы собрали такую группу! Я начала общаться с родителями, у которых тоже дети с особенностями. Благодаря им я узнала, как вести себя с моим ребенком и что вообще делать.
Обдумать план действий
— Важно трезво обдумать план действий, заручиться поддержкой опытных людей, подключить критическое мышление и найти актуальную информацию. В интернете наткнулась на платформу «Обнаженные сердца онлайн» и стала смотреть видеоинтервью с международными экспертами в области детского развития, читала статьи о методах доказанной эффективности, электронные версии книг, изданные Фондом «Обнаженные сердца». Я была уверена в том, что получаю действительно проверенную информацию, ведь знала, что специалисты фонда по 150 раз проверяют информацию, прежде чем ее публиковать.
Поиски Екатерины дали результат — ей рекомендовали интенсив в Новосибирске, где используют программы помощи, основанные на прикладном анализе поведения, и стала собирать деньги на поездку. Но однажды подруга отправила Екатерине ссылку на публикацию фонда «Обнаженные сердца» — набор в программу помощи для родителей детей с аутизмом, которые недавно узнали о диагнозе ребенка.
— Я заполнила анкету, но поздно ее отправила. Однако нас все равно пригласили пройти оценку ключевых навыков вербального поведения. Сынок был абсолютно нулевой. Не мог управлять предметами — например, кубик на кубик поставить. Совсем ничего. А ведь ему было уже два года и восемь месяцев! Я думала, нас не возьмут.
Екатерину с сыном пригласили в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца» (работает при поддержке проекта #ЗаПравоНаСчастье) на интенсивную поведенческую программу по модели ASSERT (направлена на развитие навыков (коммуникация, социальные навыки, навыки самостоятельности и самообслуживания), которые детям с аутизмом часто нелегко осваивать). Также в программе обучают важным академическим навыкам, которые помогают усваивать образовательные программы.
Вова и его первые победы
Вова
— Когда нас взяли, я прыгала до потолка от счастья! Сын ходит на программу с февраля 2021 года, и у него уже большие достижения. Он начал возвращать утраченные навыки. Например, примерно год назад Вова махал рукой и говорил: «Пока», а потом перестал. Сейчас он вспомнил и вернул этот навык.
У Вовы стало меньше нежелательного поведения.
Теперь он не облизывает стены, пол и мебель в квартире. Стал чаще смотреть в глаза, на игрушки, научился обращаться к людям.
— У него были огромные проблемы с пониманием речи. Раньше я его просила принести что-то, но он не понимал. А сегодня я сказала Вове: «Отдай мне, пожалуйста, вилку», и он отдал. Это огромное достижение. Что для родителей обычных детей — норма, для меня — счастье.
Екатерина уверена — во всем заслуга специалистов центра «Обнаженные сердца». За три месяца обучения Вова даже выучил новые слова. Сотрудники центра рассказали маме, что он произнес слово «шоколад» и «открой».
— Я плакала. Муж рядом стоял с красными глазами, еле сдерживался. Для нас это невероятное чудо!
Я безмерно благодарна специалистам и считаю их святыми людьми.
Так любить детей — это фантастика. Мне кажется, я своих так не люблю, как любят они.
Екатерина пока не до конца справилась с эмоциями от постановки диагноза. Иногда она спокойно принимает его как данность, а иногда смотрит на Вову и плачет. Ей больно и страшно от незнания: «Что будет дальше с Вовой?». Но таких моментов становится гораздо меньше, она учится жить одним днем. В рамках этого дня она учится замечать радостные изменения, в том числе благодаря специалистам, которые работают с Вовой.
