Говорить об Олесе без слез ее мама Наталья не может. Буквально месяц назад Олеся в очередной раз вернулась из стационара Вологодской психиатрической больницы и продолжает принимать прописанные препараты.
Девочка ходит по квартире с поднятым вверх указательным пальцем.
Она разговаривает сама с собой, не отвечает на вопросы мамы и бабушки, а по ночам включает во всей квартире свет и снова ходит. Сейчас Олесе шестнадцать лет, и в таком состоянии, с редкими просветлениями, она пребывает последние два года — болезнь стала активно развиваться с наступлением пубертатного возраста.
Олеся
Как Наталья понимает сейчас, подобное развитие симптомов характерно для гибефренической шизофрении, которой страдает Олеся, но врачи очень долго не могли поставить ей верный диагноз, а подобрать эффективное лечение не могут до сих пор. «Еще она бывает агрессивна: если ей что-то не понравится, может толкнуть, может кусаться, — рассказывает Наталья.
— Не скажу, что она опасна для общества, но в семье может и бабушку ударить, и меня. Когда она впадает в такое состояние, она его не осознает, не понимает, как это остановить».
«На ребенка вообще не смотрит»
Несмотря на задержку психического развития, которую Олесе ставили практически с рождения, больших проблем в детстве она не испытывала. После специализированного детского сада пошла в обычную школу и училась в ней до седьмого класса, ходила на плавание, посещала разные кружки.
«Конечно, я возила ее периодически к психиатрам, но у нас какие психиатры? Приходишь на прием, он чего-то там пишет, на ребенка вообще не смотрит. — рассказывает Наталья. — Мы вот в шестнадцатом году сходили с ней, он даже не посмотрел ее. ЗПР? — спрашивает, говорю: да. Ну, он ЗПР поставил, и мы ушли».
До развития шизофрении у Олеси оставалось немного времени, но врачи не предупредили семью, что ее ждёт.
Поэтому «странности», проявившиеся с наступлением гормональной перестройки, стали полной неожиданностью. Олеся стала очень беспокойной и погруженной в себя, а в особо острых состояниях — агрессивной.
Временный эффект
Из-за прогрессирующей болезни дочери Наталье пришлось уволиться с работы и посвятить все свое время заботе об Олесе, которой еще в четырнадцать лет оформили инвалидность. Предстояло найти для Олеси спецшколу, но подходящих заведений в родной Вологде не оказалось. Семья решила перебраться в Ногинск, где нашлось специальное училище для особенных детей, но главное — Ногинск совсем близко к столице, а в Москве-то, как думала Наталья, Олесе уж точно помогут.
Наталья обратилась в Научный центр психического здоровья, но там брать Олесю отказались, сославшись на ее тяжелое состояние.
Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой положил Олесю в стационар, но эффект от лечения тоже оказался временным — препараты помогали только поначалу, буквально через пару месяцев все симптомы вернулись.
«Полгода спокойной жизни»
Отчаявшись, Наталья стала искать зарубежную клинику, которая смогла бы гарантировать Олесе стабильную ремиссию. Она говорит, что даже «полгода спокойной жизни» были бы для них настоящим счастьем. Наталья изучила множество сайтов, прочитала сотни отзывов и остановила свой выбор на израильской клинике IsraClinic.
Сейчас выехать на лечение в Израиль нельзя — закрыты границы, кроме того, это очень дорого. Но израильские врачи согласились изучить медицинские документы Олеси, провести несколько бесед по видеосвязи, предложить лечение препаратами последнего поколения.
А затем проследить за его эффективностью и при необходимости скорректировать. Дистанционное лечение в IsraClinic обойдется семье примерно в три тысячи долларов, правда, таких денег у Натальи нет и взять их неоткуда. Определившись с клиникой, она решила попросить помощи у благотворительных фондов, но большинство организаций отказывались помогать Олесе, потому что у нее хроническая и — более того — не смертельная болезнь, вылечить которую полностью невозможно.
«Ей самой тяжело, она не понимает, что происходит, почему она все время лежит в больнице, почему ее кормят таблетками.
Она в себя уйдет и как будто проваливается куда-то. А она может жить нормально как любой другой человек, так, что даже не поймешь, что у нее есть такое заболевание».
В итоге помочь Олесе согласился только один фонд — «Счастливый мир». Незадолго до обращения Натальи организация как раз запустила проект помощи подросткам с ментальными расстройствами, о котором мы писали на прошлой неделе.
«Здесь есть один тонкий момент: девочку лечат уже давно, и адекватного специалиста пока не нашли, – говорит учредитель благотворительного фонда «Счастливый мир» Александра Славянская. – Понятно, что на поиск специалиста можно потратить еще десять лет, как это, например, делала я сама. Но десять лет – это десять лет жизни ребенка и десять лет жизни родителей. И желание родителей найти гарантированно качественного специалиста, сделать это как можно быстрее для своей единственной дочери – мне совершенно понятно. Поэтому мы и помогаем этой семье».
Сбор на лечение в израильской клинике открыли еще осенью, но пока из необходимых 224 тысяч рублей собрали только 66 тысяч.
От нормальной жизни Наталью и Олесю отделяет пропасть размером в 158 тысяч рублей.
