Первое лекарство для лечения миодистрофии Дюшенна
В Государственном реестре лекарственных средств зарегистрировали первый в России препарат для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Официальное оформление в реестре дает лицензию на производство. Аталурен (в торговле «Трансларна») подходит 10-13% пациентов с таким диагнозом.
У ребенка (в группе риска в основном мальчики) с миодистрофией Дюшенна атрофируется мышечная система до тех пор, пока не перестанут работать сердце и дыхательные мышцы.
Постоянный прием лекарства позволит детям продолжить жить.
«Это не полное излечение, но шанс на жизнь», — сообщают на странице фонда «МойМио» в Facebook.
Препарат выпускается в форме порошка, что удобно для домашнего использования и не требует дополнительного оборудования.
Пока продолжается работа над русскоязычной маркировкой товара, команда фонда «МойМио» продумывает вопрос о его бесперебойной поставке.
Раньше, чтобы получить этот препарат, пациенты должны были отправить запрос в систему региональной закупки или принять участие в клинических испытаниях.
Горячая линия для мужчин, пострадавших от насилия
Фонд «Птицы» открыл в Telegram линию поддержки для мужчин, которые пострадали от домашнего насилия. Об этом сообщила директор фонда Наталия Никифорова на своей странице в Facebook.
Чат @ptitsy_man работает анонимно, а его специалисты бесплатно помогут обратившимся.
Фонд оказывает поддержку пострадавшим от насилия независимо от пола. Наталия говорит о возросшем количестве обращений от мужчин.
Они составляют 10-15% от общего числа пострадавших от насилия в России, согласно исследованию, на которое ссылается Наталия.
Проблема насилия над мужчинами еще более стигматизирована из-за социальных установок о «защитнике» семьи.
Они не обращаются в госорганы, ведь «свои проблемы мужчина должен решать самостоятельно».
Возвращение онкопрепарата в производство
Минпромторг выдал лицензию ООО «Южфарм» на изготовление препарата с МНН азатиоприн, который входит в список жизненно необходимых и важнейших препаратов.
Более 2 тыс. человек потребовали вернуть его в продажу с помощью петиции на Change.org.
Кроме онкопациентов, препарат помогает людям с ревматоидным артритом, язвенным колитом, а также рекомендован для снижения риска отторжения пересаженных органов.
До 2018 года единственным поставщиком лекарства было предприятие «Мосхимфармпрепараты» им. Н.А. Семашко. Позже его признали банкротом, а лицензия перешла компании «Алвилс», которая выпустила партию азатиоприна на срок пять лет, но он закончился раньше этого времени.
Осенью ФАС повысила закупочную цену на препарат, чтобы ликвидировать его дефицит и заинтересовать в его производстве. Поставка препарата возобновится в ближайшее время.
Сервис для поиска работы людям с инвалидностью
Общественная организация «Перспектива» вместе с фондом «Лучшие друзья» и сервисом для поиска работы Worki запустили проект «Работать может каждый» для трудоустройства людей с инвалидностью.
Площадка поможет соискателям в поиске работы: вакансии, советы по резюме, юридические особенности оформления и другие специфические вопросы.
Эти же моменты создатели платформы объясняют и на стороне работодателя: какие льготы нужно учесть при оформлении сотрудника с инвалидностью, можно ли его уволить и другие вопросы.
Авторы проекта хотят избавить работодателей от стереотипов о сложности организации инклюзивного рабочего пространства и затратах на него.
Внутри сервиса Worki можно дополнительно указать, что вы ищете вакансию для человека с инвалидностью.
Аналогичные настройки могут установить работодатели при поиске сотрудника. На начало декабря сервис предлагал 11 500 вакансий.
Найти волонтера в природоохранный проект
Команда Greenpeace создала площадку #ГИС-волонтер, чтобы облегчить поиск волонтеров для помощи в природоохранные проекты — перенести на карту все деревья или пожары, сделать снимки с квадрокоптера или отметить место встречи с животными заповедника.
Любой желающий может разместить на площадке проект или принять участие в уже опубликованных.
Важно емко и доходчиво объяснить человеку технологию, как он может помочь. После размещения модераторы проверяют проект на наличие рекламы и соответствие теме защиты природы.
Организации или активисты, обращаясь на платформу для поиска друг друга, не потеряют время.
Через эту площадку в Greenpeace впервые попросили волонтеров указать места лесных пожаров на карте по данным с космических снимков.
Вокруг проекта по пожарам сложилось сообщество активных людей, которые хотят и дальше помогать природоохранным проектам. В ноябре разработчики организации открыли платформу для общего доступа.
