Помочь
02.12.2020
Текст: Анастасия Серова

+1Прогресс: новое лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА), онлайн-платформа для поддержки женщин с ВИЧ, мобильное приложение для пострадавших от насилия

В этом дайджесте редакция +1Люди собирает для вас новости о важных изменениях и новшествах в социальной сфере, которые влияют на общество.

В России зарегистрировали второе лекарство для лечения СМА

Минздрав России зарегистрировал второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам.

В общий оборот лекарство поступит только в мае 2021 года, а до этого времени компания-производитель Roshe обязалась обеспечить лекарством 230 пациентов разной степени тяжести.

Продажа рисдиплама или «Эврисди» впервые позволит проводить лечение на дому.

Препарат помогает приостановить развитие болезни, а в некоторых случаях улучшить состояние у больных с 1-ой, 2-ой и 3-ей степенью тяжести.

До сих пор в России был только один препарат для лечения диагноза СМА — «Спинраза». Его зарегистрировали в 2019 году, и у пациентов возникали трудности с доступом к терапии: отсутсвие лекарства в некоторых регионах и высокая цена препарата — один укол стоит около восьми миллионов рублей.

В России по данным фонда «Семья СМА» сейчас более тысячи людей с подтвержденным диагнозом СМА.

Но эксперты НКО предполагают, что число больных может достигать 4,9 тысяч человек. Такая разница в подсчетах возникла из-за отсутствия полного регистра и медицинского сообщества по проблеме.

Мишустин поручил закупить противоопухолевый аппарат, на нехватку которого жаловались НКО

Премьер-министр поручил Министерству здравоохранения закупить и завезти в Россию незарегистрированный аппарат «Мелфалан» для лечения множественной миеломы.

До конца этого года в Россию поступят 2,5 тысячи единиц препарата.

Закупкой и доставкой займется Московский эндокринный завод. После этого лекарство распределят среди нуждающихся медицинских учреждений.

В октябре группа НКО, которые оказывают помощь онкопациентам, написала письмо премьер-министру и Минздраву с жалобой на нехватку 26 препаратов в России. Его подписали фонды «АдВита», «Подари жизнь» и фонд Константина Хабенского.

В министерстве ответили, что причина в росте цен на производство необходимых лекарств. После этого ведомство разработало законопроект, который увеличит допустимый бюджет на закупку подобных лекарств.

Команда «Антон тут рядом» научит специалистов помогать людям с РАС

Фонд запустил образовательный курс для психиатров и неврологов, чтобы улучшить диагностику расстройств аутистического спектра (РАС) среди психиатров и неврологов. Реализовать проект помогла Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику.

Курс рассчитан на 36 часов лекционных и семинарских занятий. Стоимость обучения — 15 тысяч рублей, всего 15 мест.

Фонд предоставил 10 бесплатных мест для врачей, которые продолжат сотрудничать с центром.

Специалисты, которые не записались на курс, смогут получить доступ к курсу как вольнослушатели, но без сертификата о повышении квалификации.

В дальнейшем руководители НКО планируют запустить программу для педиатров, психологов и врачей другой специализации.

В планах фонда системно решить проблему нехватки практикующих специалистов для ранней диагностики РАС.

«Яндекс.Учебник» по инклюзии

Образовательная платформа «Яндекса» запустила бесплатный курс для преподавателей, которые работают с учениками с инвалидностью.

Программа обучения за 16 часов расскажет о восьми типах ограниченных возможностей здоровья (ОВЗ).

Педагог может самостоятельно выбрать темы для изучения в зависимости от того, с каким ребенком он работает.

Для каждого случая авторы курса подобрали рекомендации, чек-листы и памятки. По итогу каждый студент получает удостоверение о повышении квалификации.

SOS-приложение для пострадавших от домашнего насилия

Центр «Насилию.нет» выпустил новое приложение для жертв домашнего насилия благодаря пожертвованию от телеведущей Регины Тодоренко.

В новом обновлении остались SOS-кнопка, чтобы сообщить об опасности, и карта кризисных центров по всей России. Также появился новый раздел с инструкциями: какие есть виды насилия и как себя вести в этих ситуациях.

«Мы очень надеемся, что оно поможет тем, кто сталкивается с насилием в семье.

Пользоваться им может любой человек, который хочет быстро оповестить близких о беде и своем местонахождении», — написала директор центра Анна Ривина на странице в Facebook.

В будущем Анна хотела бы, чтобы сигнал из приложения передавался сразу в полицию.

В 2016 команда центра выпустила первую версию приложения, ее скачали 50 тысяч раз за первые полгода. Но тогда, по словам директора «Насилию.нет», в приложении были ошибки.

Онлайн-платформа для поддержки женщин с ВИЧ

Фонд «ФОКУС-МЕДИА» запустил сайт в поддержку женщин с ВИЧ-инфекцией. Онлайн-платформа начала работу 1 декабря во Всемирный день борьбы со СПИДом.

По данным фонда, 40% от общего числа зарегистрированных случаев инфекции приходятся на женщин. 

40% из них узнают о своем диагнозе во время беременности.

Они чаще мужчин сталкиваются с дискриминацией в медучреждениях: гинекологи отказывают пациенткам в планировании беременности и отправляют на аборт.

Проект предоставляет бесплатные услуги акушера-гинеколога, психолога, врача-инфекциониста, а также карту других организаций и помогающих ресурсов. На сайте уже есть личные истории женщин, которые столкнулись с инфекцией.

Запуск сайта стал частью проекта «Поддержка активизма и защита прав ВИЧ-положительных женщин в Российской Федерации». Его поддерживает Фонд демократии ООН.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...