В России зарегистрировали второе лекарство для лечения СМА
Минздрав России зарегистрировал второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — рисдиплам.
В общий оборот лекарство поступит только в мае 2021 года, а до этого времени компания-производитель Roshe обязалась обеспечить лекарством 230 пациентов разной степени тяжести.
Продажа рисдиплама или «Эврисди» впервые позволит проводить лечение на дому.
Препарат помогает приостановить развитие болезни, а в некоторых случаях улучшить состояние у больных с 1-ой, 2-ой и 3-ей степенью тяжести.
До сих пор в России был только один препарат для лечения диагноза СМА — «Спинраза». Его зарегистрировали в 2019 году, и у пациентов возникали трудности с доступом к терапии: отсутсвие лекарства в некоторых регионах и высокая цена препарата — один укол стоит около восьми миллионов рублей.
В России по данным фонда «Семья СМА» сейчас более тысячи людей с подтвержденным диагнозом СМА.
Но эксперты НКО предполагают, что число больных может достигать 4,9 тысяч человек. Такая разница в подсчетах возникла из-за отсутствия полного регистра и медицинского сообщества по проблеме.
Мишустин поручил закупить противоопухолевый аппарат, на нехватку которого жаловались НКО
Премьер-министр поручил Министерству здравоохранения закупить и завезти в Россию незарегистрированный аппарат «Мелфалан» для лечения множественной миеломы.
До конца этого года в Россию поступят 2,5 тысячи единиц препарата.
Закупкой и доставкой займется Московский эндокринный завод. После этого лекарство распределят среди нуждающихся медицинских учреждений.
В октябре группа НКО, которые оказывают помощь онкопациентам, написала письмо премьер-министру и Минздраву с жалобой на нехватку 26 препаратов в России. Его подписали фонды «АдВита», «Подари жизнь» и фонд Константина Хабенского.
В министерстве ответили, что причина в росте цен на производство необходимых лекарств. После этого ведомство разработало законопроект, который увеличит допустимый бюджет на закупку подобных лекарств.
Команда «Антон тут рядом» научит специалистов помогать людям с РАС
Фонд запустил образовательный курс для психиатров и неврологов, чтобы улучшить диагностику расстройств аутистического спектра (РАС) среди психиатров и неврологов. Реализовать проект помогла Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Курс рассчитан на 36 часов лекционных и семинарских занятий. Стоимость обучения — 15 тысяч рублей, всего 15 мест.
Фонд предоставил 10 бесплатных мест для врачей, которые продолжат сотрудничать с центром.
Специалисты, которые не записались на курс, смогут получить доступ к курсу как вольнослушатели, но без сертификата о повышении квалификации.
В дальнейшем руководители НКО планируют запустить программу для педиатров, психологов и врачей другой специализации.
В планах фонда системно решить проблему нехватки практикующих специалистов для ранней диагностики РАС.
«Яндекс.Учебник» по инклюзии
Образовательная платформа «Яндекса» запустила бесплатный курс для преподавателей, которые работают с учениками с инвалидностью.
Программа обучения за 16 часов расскажет о восьми типах ограниченных возможностей здоровья (ОВЗ).
Педагог может самостоятельно выбрать темы для изучения в зависимости от того, с каким ребенком он работает.
Для каждого случая авторы курса подобрали рекомендации, чек-листы и памятки. По итогу каждый студент получает удостоверение о повышении квалификации.
SOS-приложение для пострадавших от домашнего насилия
Центр «Насилию.нет» выпустил новое приложение для жертв домашнего насилия благодаря пожертвованию от телеведущей Регины Тодоренко.
В новом обновлении остались SOS-кнопка, чтобы сообщить об опасности, и карта кризисных центров по всей России. Также появился новый раздел с инструкциями: какие есть виды насилия и как себя вести в этих ситуациях.
«Мы очень надеемся, что оно поможет тем, кто сталкивается с насилием в семье.
Пользоваться им может любой человек, который хочет быстро оповестить близких о беде и своем местонахождении», — написала директор центра Анна Ривина на странице в Facebook.
В будущем Анна хотела бы, чтобы сигнал из приложения передавался сразу в полицию.
В 2016 команда центра выпустила первую версию приложения, ее скачали 50 тысяч раз за первые полгода. Но тогда, по словам директора «Насилию.нет», в приложении были ошибки.
Онлайн-платформа для поддержки женщин с ВИЧ
Фонд «ФОКУС-МЕДИА» запустил сайт в поддержку женщин с ВИЧ-инфекцией. Онлайн-платформа начала работу 1 декабря во Всемирный день борьбы со СПИДом.
По данным фонда, 40% от общего числа зарегистрированных случаев инфекции приходятся на женщин.
40% из них узнают о своем диагнозе во время беременности.
Они чаще мужчин сталкиваются с дискриминацией в медучреждениях: гинекологи отказывают пациенткам в планировании беременности и отправляют на аборт.
Проект предоставляет бесплатные услуги акушера-гинеколога, психолога, врача-инфекциониста, а также карту других организаций и помогающих ресурсов. На сайте уже есть личные истории женщин, которые столкнулись с инфекцией.
Запуск сайта стал частью проекта «Поддержка активизма и защита прав ВИЧ-положительных женщин в Российской Федерации». Его поддерживает Фонд демократии ООН.
