Американская актриса и комик Майсун Заид ходила в обычную школу, окончила университет в Аризоне, с детства занималась танцами и полюбила йогу. «У меня церебральный паралич. Я все время трясусь. Я как помесь Шакиры и Мухаммеда Али», — рассказывала о себе Майсун Заид.
Девушка считает, что ей повезло — около 30% людей с церебральным параличом прикованы к инвалидному креслу, а она ходит. Во многом — благодаря отцу, который с самого детства мотивировал постоянно двигаться и развиваться. Преграды существуют только в голове, — убеждал он.
Теперь Заид организует фестивали комиков, помогает палестинским детям и выступает за права инвалидов.
Заид говорит, что инвалиды — самое большое меньшинство в мире.
Им тяжело, в том числе из-за невозможности социализации.
Церебральный паралич — ряд неврологических отклонений, вызванных повреждениями головного мозга ребенка. Только в США ежегодно рождается 10 тыс. таких детей, еще у 1,5 тыс. болезнь диагностируют в дошкольном возрасте. У большинства детей с диагнозом есть хотя бы одно сопутствующее заболевание — в 41% случаев это эпилепсия. Более 40% людей имеют умственную отсталость. В России точных данных о людях с церебральным параличом нет.
Почти 70% детей с ДЦП испытывают боль из-за нарушений работы мышц, им трудно обучаться. Подростки и взрослые склонны к депрессиям и тревожным расстройствам. У детей часто наблюдаются поведенческие проблемы и проблемы социализации. При этом их продолжительность жизни сравнима с жизнью здоровых людей.
«Родителям тяжело осознавать, что несмотря на усилия, их дети никогда не вылечатся полностью.
На больных ДЦП тяжело собирать средства, так как жертвователь никогда не увидит выздоровевшего ребенка. Ребенку с больным сердцем сделают операцию и он выздоравливает. С церебральным параличом такого не бывает», — отмечает директор благотворительного фонда Художники и дети Ирина Седова.
Ирина работала волонтером в благотворительных фондах и помогала детям с ДЦП из регионов: встречала на вокзалах и развозила по больницам. Тогда же у нее появилась идея заниматься с такими детьми творчеством — оно и стимулирует мелкую моторику, и помогает быть социально активными.
В ходе работы Седова с коллегами опробовали разные техники: лепку, рисование песком, изготовление кукол, но пришли к выводу, что лучше всего подходит рисование красками — оно положительно влияет на эмоциональное и физическое состояние подопечных. В 2014 году появился фонд «Художники и дети».
«Не многие знают, насколько тяжело воспитывать детей с таким диагнозом. Мой сын Тимур помимо ДЦП имеет ряд сопряженных заболеваний — он практически не видит. Но он всегда с нетерпением ждет мастер-классов в фонде. В перерывах между сложными реабилитациями, а мы их проходим постоянно, это отдушина для него и для меня, — там мы общаемся и отдыхаем от бытовых проблем. Мы чувствуем, что о нас не забыли, и что мы не одни», — говорит подопечная фонда Ралия Хуйруллина.
Людям с ДЦП нужна постоянная реабилитация, стоящая больших денег. В США медицинские расходы на таких детей в 10 раз выше, чем на здоровых.
В России не существует единого комплексного подхода к реабилитации детей с ДЦП.
Нет нормативов и единых правил для специалистов. Часто родители не осведомлены о проблеме в достаточной степени, и не понимают, как помочь ребенку. Отчасти просветительскую работу и реабилитацию берут на себя благотворительные организации.
«У нас есть семьи, с которыми мы работаем на протяжении многих лет, постоянно приходят новые семьи. Мы проводим большие мастер-классы, куда приезжают дети из домов инвалидов, проводим выездные мастер-классы в пансионатах, где дети проходят реабилитацию. Мы зовем всех, кто желает познать искусство. Из работ ребят организуем выставки в торговых центрах и галереях. Дети очень благодарные. Когда ты с ними занимаешься, вкладываешь силы, они возвращают энергию эмоциями и прогрессом», — отмечает Седова.
С фондом сотрудничают художники из студии военных художников им. М.Б. Грекова и молодые художники-иллюстраторы. По словам Ирины Седовой, детям проще находить язык с ровесниками. Одна из педагогов — Тиана Такаева пришла в фонд недавно. Раньше она никогда не работала с особенными детьми, а преподавала в обычной школе.
«Тут дети другие, кто-то не держит кисть в руках, кто-то не видит, что рисует, кто-то разговаривает только жестами.
У них безграничное желание общаться и творить, горящие глаза и доверчивые лица.
Они настолько открыты миру, что это не оставляет равнодушным. Улыбки невольно освещают лица педагогов. Дети рисуют свой мир, и, даже соглашаясь рисовать предложенные им темы и заготовки, вносят в работу свое. Их мир фантазии безграничен», — говорит Такаева.
Рисование положительно влияет на детей и родителей. Для многих родителей мастер-классы — единственная возможность выйти из дома, завести новые знакомства. Часто в семьях с детьми с ДЦП мама одна — отцы не выдерживают проблем и уходят. Фонд хочет помогать и родителям, которым сложно развиваться из-за постоянной привязанности к ребенку.
Чтобы поддерживать детей, нужны постоянные денежные вливания на реабилитацию. При этом фонд не ставит деньги во главу, а в первую очередь пытается социализировать детей. Фонд постоянно привлекает новых художников для занятий с детьми. Сейчас Ирина Седова хочет организовать регулярные занятия рисованием на дому, чтобы обучение было системным.
