Евгения была женой бизнесмена и жила в трехэтажном коттедже. Высокая, стройная брюнетка. Должность жены богатого человека давалась ей нелегко. Дочь мамы-прокурора и папы-главного инженера, Женя унижений не любила.
О жизни с мужем отзывается скупо: «Он был этакий хозяин-барин».
Жили в небольшом городке в трехстах километрах от Красноярска.
Первым ушел Рома, когда ему было всего шесть лет. Ребенок был свидетелем постоянных ссор и от страха даже мочился в штаны.
Красивую одежду, дорогие игрушки и коттедж Рома охотно променял на простое спокойное детство с дедушкой и бабушкой.
Евгения Лосева
В 28 лет Женя попала в аварию, потеряв пятилетнюю дочь. А в 33 — собрала сумку и уехала своим ходом в город-миллионник Красноярск.
«У меня такой характер: я все время прячусь, не люблю выставлять себя на показ», — объясняет она почти полное отсутствие своих фотографий.
Молодая и красивая, Женя надеялась быстро наладить личную жизнь, но та повернула совсем в другую сторону.
Тревожное лето 2015-го
Рома окончил еще один учебный год. На дворе стоял тихий июнь. Мальчик сильно похудел и вытянулся. Думали, возрастное. Но почему белки глаз такие желтые? Неужели гепатит?
Начались Ромины мытарства. Его отвезли в Красноярск и положили в бокс, изучили аномально увеличенную печень.
Июль, город, млеющий от солнца. Женя, как всегда, на работе. Звонок от врача: у вашего ребенка подозрение на рак печени.
В Красноярске Рому обследовали с помощью компьютерной томографии и вынесли вердикт: альвеококкоз, неубиваемый паразит, поражающий печень, метастазирующий в легкие и мозг. «Из двух зол это лучше», — прокомментировали врачи.
У Ромы была затронута только печень. Но червь поразил ее настолько, что потребовалась срочная трансплантация.
«Возможно, он заразился, когда его отец, баловавшийся охотой, принес домой невыделанные шкуры лисы. А может, играл с собакой и не мыл руки», — гадает Женя.
Что такое альвеококкоз?
Тумольская Нелли Игнатьевна, инфекционист, паразитолог, доктор наук. Институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Первого МГМУ имени Сеченова.
— Заражение альвеококкозом происходит при прямом контакте с зараженными животными семейства псовых: лисицами и собаками. Если собака не пролечена, можно запросто заразиться. У меня были сотни больных этой болезнью.
Я собрала 17 случаев альвеококкоза в Подмосковье. Заболевание есть в Калужской, Владимирской, Тамбовской, Костромской, Тульской областях. Очаги — в Швейцарии, горах Франции, Баварии, а также на Чукотке, Камчатке, в Якутии.
Иногда источник невозможно установить. Нужно идти к эпидемиологу и допытываться: где родился, женился, что кушал, какие были животные, чем кормили собаку, гуляла ли она в лесу, были ли в семье охотники, собирали ли в лесу ягоды, по которым бегают лисы, оставляя следы в виде червивых фекалий.
Как не заболеть?
1. Лечить собак каждые три-четыре месяца. Особенно крупных, которые ходят в лес. После собак непременно мыть руки.
2. Если кто-то охотится, выделывать шкуры только в специальном помещении.
3. Мыть лесные ягоды.
60 % любви
Десятилетний Рома воспринял ситуацию без драматизма. Удар Женя приняла на себя. Она всегда была спортивной, не пила, не курила. «Теперь понятно, для кого я себя берегла», — сказала она и заплакала.
В октябре 2015-го Жене с сыном пришлось лететь в Москву на операцию по пересадке печени. В ее жизни появился фонд «Жизнь как чудо», который помог с перелетами и жильем. В столицу пришлось летать каждые три месяца.
В Москве Женя ходила к мощам святой Матроны, просила, чтобы операция прошла успешно. По ее словам, чудо случилось: она стала идеальным донором для сына и отдала ребенку 60 % собственной печени.
Оперировал главный трансплантолог российского Минздрава Сергей Владимирович Готье.
Трансплантолог Сергей Готье и Рома Лосев
«Трансплантологи больных детей буквально на руках вынашивали, ночами не спали. Я поднималась со своим шрамом и адскими болями после операции, во время которой взяли часть печени. И меня кололи, кололи, кололи обезболивающими...»
Доктор Готье и сейчас поддерживает пациентов по WhatsАрр. Во время пандемии советует никуда не выходить и быть очень осторожными, ведь дети с трансплантированными органами — в группе риска.
«После операции было трудно ходить. Понял, как живется старикам. Сил не хватало. Но врачи заставляли двигаться, чтобы не было пролежней. У меня были катетеры, дренажи из живота торчали, куда смывалась грязь. Помню, швы разошлись. Пришлось зашивать кожу», — вспоминает Рома.
Минздрав не понимает
Женя так эмоционально истощилась после пережитой тревоги, что ей выписали антидепрессанты, диагностировав хроническую усталость. «А потом еще и Минздрав добил», — вздыхает она.
«Успешная операция — 10% дела, — говорят трансплантологи. — Следующие два года — вот что важно. Новый орган должен как следует прижиться».
Для того, чтобы организм не отторг новую печень, Роме назначили «Програф» — иммунодепрессант, который придется принимать всю оставшуюся жизнь.
В больнице Жене дали выписку, в которой было сказано, что менять «Програф» на другой препарат категорически запрещено. Смена лекарства делается только под наблюдением трансплантолога в стационаре. Иначе может измениться состав крови и начаться интоксикация организма.
Рома получил инвалидность и льготу: красноярский Минздрав обязался регулярно и бесплатно доставлять ему «Програф», без которого мальчик не может существовать.
Однажды курьер принес вовсе не «Програф», а дженерик (лекарственное средство, содержащее активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному разработчиком лекарству - прим. ред.).
Евгения забила тревогу. Пропускать прием «Прографа» было нельзя: его пили по звонку будильника два раза в день. Менять оригинальный препарат на дженерик вопреки рекомендациям трансплантологов Женя не рискнула. Она побежала в местные аптеки, чудом нашла мужчину, который заказывал «Програф» для себя, и взяла у него препарат взаймы.
В понедельник позвонила в красноярский Минздрав, чтобы сообщить об ошибке. Там ответили: «Никакой ошибки нет, пейте дженерик». Женя сказала, что никакие заменители ее сын пить не будет. «Будете. Не вы первые, не вы последние», — равнодушно сказал по телефону какой-то чиновник.
Евгения решила судиться. Благодаря матери-прокурору обратилась в Росздравнадзор и местные органы управления.
В результате двух судов красноярская прокуратура насчитала Минздраву просрочку в месяц и тридцать три дня. Но там решение прокуратуры не исполнили и препарат не предоставили.
«На суде пытались выставить все так, будто жизни ребенка угрожала я, — поражается Евгения. — Меня удерживали во врачебных кабинетах, заставляли ставить подпись, что я отказываюсь от препарата. Давление было жесткое. Они мне прямо говорили: препарат на складах есть, но мы его вам не дадим».
Евгения разговаривала с другими людьми. Они подтверждали, что Минздрав систематически не выдает оригинальные препараты нуждающимся. Борются с этим единицы.
Шестого августа у Евгении с Минздравом снова будет суд. Она все еще надеется побороть систему.
Рома Лосев
«Куда душа лежит»
У Ромы спокойный голос, красивая речь. Он развитый и общительный мальчик. В школе у него есть пять лучших друзей. Мама слегка ревнует: «Я отдала Роме столько сил, а друзья у него теперь на первом плане. Вообще, он у меня творческий пацан».
Рома много размышляет о жизни. Интересуется философией, социальной инженерией и векторной психологией.
«Чтобы стать юристом (этого хотела бабушка), у меня нет достаточных склонностей. Хочу поступить не туда, куда родители гонят, а куда душа лежит. Думал пойти в актерский колледж, но в Красноярске он далеко. Поэтому пока отказался от этой идеи», — делится Рома.
Он, как и все дети, переживает за ЕГЭ, особенно за английский. 12 июня Рома получит аттестат и окажется на распутье.
Мама волнуется, что в будущем Роме может быть непросто. Есть риск, что маленькая частичка паразита в организме останется и болезнь даст рецидив.
«Психологи говорили мне, что подростки могут бунтовать против систематического приема препаратов. Пока у нас с этим все хорошо».
Жизнь как чудо
«Если бы мне помогал муж, я не обращалась бы в фонды, — объясняет Евгения. — К сожалению, муж обижается, что я ушла. Кроме того, он очень жадный. Не знаю, что делала бы, если бы в фонде нас не подхватили».
Оксана Сидоренко, куратор по семьям благотворительного фонда «Жизнь как чудо»
Рома — наш подопечный с 2015 года. Мы помогаем семье с оплатой проезда, жилья и лекарственных препаратов.
Наши подопечные с нами на протяжении всей жизни: семьи из разных регионов, мамы-одиночки в тяжелой ситуации.
Отказываем редко: когда нет возможности. Дети в Фонде прибавляются, сложно постоянно помогать одной и той же семье.
Мама Ромы, работая на низкооплачеваемой бюджетной работе, не может регулярно покупать дорогой препарат.
Раньше в регионах можно было купить «Програф». А сейчас и в Москве с ним перебои. Мы работаем с аптекой, и, когда есть поставки, быстренько всех своих обзваниваем, закупаем.
Регулярно открываем сборы на оригинальные препараты для детей. Иногда помогают спонсоры, но чаще простые люди собирают всем миром.
Мы многое видели. Из-за дженериков у одного мальчика был аллергический криз, сыпь, судороги. Мама добилась, чтобы в выписке прописали оригинальный препарат. Тому мальчику мы открывали сбор прямо на год. А куда деваться...
Пока мама разбирается с Минздравом, поможем Роме Лосеву собрать средства на «Програф»! Сумма сбора: 50 тысяч рублей. На нее можно будет купить 15 упаковок лекарства, которых хватит на шесть месяцев лечения.
Поддержите фонд «Жизнь как чудо» на сайте +1Люди.
Сбор завершен. С помощью читателей нам удалось собрать 36 866 рублей. Фонд уже закупил часть лекарств для Ромы Лосева. Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушным! Вскоре на этой странице будет опубликован отчет о потраченных средствах.
Послесловие
Роман получил «Програф», теперь ему хватит препарата на 6 месяцев. Закупка лекарства прошла на 34 100 рубля (в аптеке было ограниченное количество упаковок). Оставшиеся средства были включены в покупку авиабилетов для Ромы и его мамы до места лечения (2 780 рублей). Два документа, подтверждающих траты можно посмотреть ЗДЕСЬ.
В свой День рождения, 6 августа, Рома вернулся в Красноярск из Москвы. В столице он проходил очередные контрольные обследования. В родном городе его ждали друзья. Вместе они отлично провели летние каникулы: катались на велосипедах, гуляли по городу, ездили на природу.
В этом году Рома пошёл в 10-ый класс. Он собирается выучить немецкий язык и обучиться игре на электрогитаре.