Летом 2018 года я заболела аутоиммунным энцефалитом. Вернее, точный диагноз мы с родителями узнали только поздней осенью при выписке из неврологического отделения клиники им. Алмазова в Петербурге. А тогда, в июне 2018 года, я просто почувствовала, что со мной что-то не так.
NMDA-энцефалит — это неврологическое заболевание, вызванное сбоем иммунной системы и последующей атакой организма на мозг. В начале болезни у пациента могут проявляться признаки психоза или шизофазического расстройства — тревога, бредовые и панические состояния, галлюцинации.
Первый приступ паники произошел ночью 23 июня, когда я была в своей квартире. Днем я сразу же собрала вещи и уехала к родителям. Тревожность не прекратилась, настроение скакало, я много плакала и кричала на маму.
24 июня мы вдвоем смотрели фильм, и вдруг меня начало страшно штормить. Задергался глаз, свело правую половину лица, и я свалилась с дивана на пол в судороге. Приступ длился пару минут. Приехала скорая, которая посоветовала сделать МРТ, а потом и ЭЭГ: мы обратились в частную клинику, чтобы было быстрее. Потом мы объездили несколько психиатров и неврологов.
Казалось, что вокруг меня плетется заговор
27 июня 2018 года я поступила в приемное отделение петербургской психиатрической больницы № 6 в бреду. Где-то за два часа до этого на осмотре у невролога в Покровской больнице я упала на пол и начала плакать. Мне было очень страшно, казалось, что вокруг меня плетется заговор, мне слышалось то, что на самом деле никто не говорил.
И я решила, что укрыться от преследования я смогу только в больнице. Я кричала, что серьезно больна и мне необходима помощь психиатра. Бригада скорой помощи забрала меня прямо из кабинета. Моя болезнь начала прогрессировать.
В истории болезни дежурный врач написал: «При поступлении в психическом состоянии <...> растерянность, нарушения сна, отрывочные бредовые переживания, слуховые обманы восприятия. <...> В состояниях возбуждения не удерживалась на месте, импульсивно вскакивала, громко кричала, куда-то стремилась, выглядела напряженно-испуганной либо, напротив, смеялась без причины. Отмечались парамимии, гиперкинезы лица в виде вычурных движений языком, губами, пальцами рук».
Мне поставили предварительный диагноз: «Острое полиморфное психотическое расстройство F23.2». При нем симптомы идентичны шизофрении, но обострение обычно проходит за месяц.
Многие люди, перенесшие аутоиммунный или NMDA-энцефалит, на начальных этапах болезни попадают в психиатрическую больницу, где на долгое время оказываются лишенными необходимой медицинской помощи, изолированными от родных и близких.
Когда хочется писать, нужно звать санитарку
Психиатрическая больница № 6 находится на Монастырском острове, прямо за некрополем Александро-Невской лавры. Снаружи это полуразвалившееся страшное здание, от которого так и веет хтонью. Внутри сделан свежий еврик, галогенные лампы светят, стены светлые. Все чистое и новое.
Еврик заканчивается на первом этаже, ну а меня, как пациентку стационара, повели выше. На этаже с палатами было страшно и, как мне казалось, вечно темно.
При поступлении меня досмотрели.
Пациентам нельзя «иметь при себе предметы и вещи, которые представляют опасность для жизни и здоровья людей или могут быть использованы в качестве орудия преступления либо для воспрепятствования целям содержания в отделении».
Телефон, разумеется, забрали, вообще забрали все, даже украшения. Меня раздела и отвела в душ тетя-санитарка. Теперь я ничего не могла делать без нее.
После омовения мне выдали «униформу» — бязевое платье, наподобие халата, и теплую синюю кофту — такие же у всех девушек и женщин в отделении.
Санитарка увела меня в палату. Здесь стояло много одинаковых железных коек — для меня и пятнадцати соседок по несчастью. Никаких занавесок и перегородок между нами не было.
Когда хочется писать, нужно звать санитарку. Она отводит тебя в большую уборную на этаже. Уборная — одна на этаж, она же душевая, она же ванная. Здесь в ряд стоят несколько унитазов, биде, душ, раковины и даже старая эмалированная ванна, но дверей или ширм нет. Пациентки могут навредить себе, если запрутся в туалетной кабинке, поэтому санитарка обязана стоять рядом с тобой. Ты никогда не остаешься одна.
«Ей обязательно нужно замуж, и все пройдет!»
Среди 15-ти соседок у меня появилась подруга — Машка. Она занимала соседнее койко-место, и ей тоже было около 20-ти. Все остальные женщины в палате гораздо старше нас, поэтому Машка решила дружить со мной, и наше общение длилось почти неделю. Правда, общение было одностороннее: Машка что-то рассказывала, смеялась, а я могла только мычать в ответ.
Помню, что волосы у Машки были короткие, «под мальчика», а носила она... бязевую сорочку и синюю кофту.
Однажды в палату пришла моя мама. Машка разговорилась с ней и постаралась объяснить суть моих проблем: «Людмила Федоровна, ей обязательно нужно замуж, тогда все пройдет!»
Не знаю, как она попала в ПНД и какие у нее были проблемы, но Машка тянулась ко всем, кто мог поговорить с ней. Как рассказывали санитарки, она легла где-то за месяц до меня. Навестить Машку никто не приходил.
Мама
Я провела в стационаре девять дней. Большýю часть воспоминаний удалось восстановить только благодаря моей маме. Не знаю, кому из нас было труднее в эти дни. Я теряла рассудок, поэтому часы и дни сливались для меня в одно, и находиться в клинике уже на второй или третий день казалось вполне естественным.
Мама находилась по другую сторону, ей приходилось бороться за меня, отвечать на неудобные вопросы врачей, объяснять что-то бабушке и друзьям и решать, как действовать дальше.
Посещения разрешались два раза в неделю, в эти же дни мама могла встретиться с лечащим врачом и задавать ей вопросы. Хорошо это или плохо, но правила в шестой больнице соблюдались действительно строго. Обойти запреты было невозможно.
Но вопросов было много, а мне с каждым днем становилось все хуже. Мама приходила в больницу каждый день и по нескольку часов сидела в холле, чтобы застать врача в свободную минуту.
Диагноз «острое психотическое расстройство» не подтвердился
Через восемь дней у меня сильно поднялась температура. Меня лихорадило, я задыхалась, перестала говорить и есть. Диагноз «острое психотическое расстройство» не подтвердился.
8 июля мой лечащий врач Лидия Павловна настояла на повторном обследовании у невролога и переводе в инфекционную больницу, где в конце-концов мне поставили правильный диагноз, и началась долгая история выздоровления.
Несмотря на страшный фасад и не менее ужасные внутренности, ГПБ № 6 — это чуть ли не лучшая психиатрическая больница в городе, и мне очень повезло попасть именно туда. Медперсонал клиники был заботливым и отзывчивым. Несмотря на драконовские правила, они шли навстречу мне и родителям. Наконец, повезло (а может, и спасло мою жизнь), что лечащий врач не давала мне нейролептики, которые противопоказаны больным энцефалитом.
Электротерапия для лечения энцефалита
Когда я выздоровела, то начала искать истории людей с этой редкой болезнью и поняла, что часто пациентам с NMDA даже в Европе и США везет гораздо меньше. Еще десять лет назад для купирования психотических синдромов активно применялись электротерапия и сильные нейролептики. Оба метода негативно влияют на нервную систему, которая и так находится в критическом состоянии.
Жительница США, перенесшая аутоиммунный энцефалит в 2012 году, подвергалась длительной электротерапии, которая нанесла дополнительный урон мозгу и замедлила восстановление.
Пациентка из Великобритании в 2009 году переживала эпилептические припадки, сопровождавшие тяжелое течение NMDA-энцефалита. Она была госпитализирована в психиатрическую лечебницу, где не было необходимого оборудования для контроля припадков. Во время одного из сильных приступов девушка упала на горячий радиатор и получила множественные ожоги тела.
Это всего лишь две из множества историй, которые бывшие пациенты или их близкие размещают на сайте Организации по борьбе с NMDA-энцефалитом.
Я пробыла в больнице совсем недолго, и не могу рассказать того, что рассказала бы Машка. К счастью, я не столкнулась с халатностью или жестоким обращением сотрудников. Зато я увидела страшное депрессивное место, где одни люди не должны содержаться, а другие — работать за гроши.
Я почувствовала на себе действие тупых и жестких ограничений, которые прописаны давно и непонятно кем, но из-за которых страдают и пациенты, и их близкие. Как и 23 июня, я чувствую, что здесь что-то не так.