Протез — искусственная конечность, которая заменяет руку или ногу. Они бывают четырех видов: косметический, функционально-косметический, механический и бионический.
Если косметический протез просто создает видимость конечности и даже не сгибается, то с помощью функционально-косметического можно выполнять некоторые действия (например, опираться). Механические протезы сгибаются и разгибаются за счет оставшихся после ампутации мышц. В бионических протезах используют датчики, которые реагируют на нервные импульсы и могут, например, полностью имитировать функциональность руки, включая мелкую моторику.
Бионический протез доступен не всем: например, в России такая «рука» обойдется в сумму от 100 тыс. до 1,5 млн руб. А протез британской марки BeBionic стоит более $10 тыс.
Бесплатно получить бионическую руку или ногу можно. Придется встать в очередь на государственное финансирование — или купить протез самому, а потом запросить компенсацию.
Саркома кости и ампутация ноги в 12 лет
В 12 лет у Дарины заболела нога. О своей проблеме она долго не могла сказать родителям.
— Среди нелепых отмазок от выполнения домашней работы или уроков физкультуры были фразы типа: «Ой, мне утюг на ногу упал». Но не верили ни учителя, ни родители. Правда, потом мама поняла, что про утюг я вру, а про боль — нет. И мы пошли к врачу.
У меня обнаружили саркому бедра — онкология была уже на третьей стадии. Так мне пришлось удалить ногу. Я восстанавливалась целый год: лежала в больнице и проходила химиотерапию.
Успокаивать меня не нужно было. Скорее, это я была там человеком, который говорил: «Да все будет хорошо!» А мои родители были в шоке — очень много плакали. У меня же не было ни депрессии, ни тяжелого пути смирения. Я сразу же приняла произошедшее как данность, а в один момент подумала: «Прикольно, ну во всяком случае мне поставят железную ногу». В общем, отнеслась к этому по-философски.
«Я не говорила, что у меня протез. Людям стало бы неловко»
Дарина
— Мой первый протез был на ремнях — он жутко натирал, нога практически не сгибалась, поэтому о комфорте не было и речи. Когда я ездила на общественном транспорте в колледж, никто не видел, что у меня искусственная конечность: я носила джинсы.
Люди не уступали мне место, а я тогда не просила о помощи и не рассказывала о протезе. Я могла стоять с такой болью, что доходило до предобморочных состояний. И так каждый день по дороге на учебу!
Некоторые ситуации до сих пор забавны для меня: если я вдруг наступала кому-то протезом на ногу, люди сразу начинали агрессировать и говорить: «Девушка, вы не видите, куда ноги ставите?» А из-за протеза я и вправду не чувствовала, на чем стою. Но я не говорила этого. Людям бы стало неловко, поэтому я просто отвечала: «Извините».
В остальном у меня не было проблем: ни в школе, ни в колледже. Правда, люди часто смотрели на меня, выделяли из толпы. И это дико бесило, но сейчас я привыкла.
«У нас так принято, что протез нужно прикрывать»
— Я всегда носила джинсы. Нет, я не стеснялась протеза — просто привыкла, что у нас в России так принято. Что протез нужно прикрывать. Но пару лет назад я наткнулась на англоязычных блогерок, и они ничего не скрывали — более того, они украшали свой протез. Они выглядели так ярко и красиво!
И меня осенило: а почему я так не делаю? Я тоже заказала накладку на протез с рисунком и после этого начала носить платья. Сейчас я достигла гармонии со своим протезом: я ношу его уже 17 лет. Правда, сейчас жду, когда мне его заменят на более сложную модель, которая работает от датчиков, — она лучше по функционалу.
Иногда я испытываю неприятные ощущения, когда долго гуляю. Я люблю путешествовать, и было бы лучше не чувствовать никакого дискомфорта. Но это не критично — отдохнул в кафе и пошел дальше.
И если вы считаете, что у людей с искусственными конечностями много ограничений, это ошибка. Они лишь в голове.
Раньше я думала: если забеременею, мне будет трудно, потому что мой вес увеличится. Но сейчас я беременна и уже проходила половину срока, не ощущая никаких сложностей. Я понимаю, что будет трудно на последних сроках. Но я продолжаю учиться у блогерок, которые через это прошли, и надеяться только на лучшее.
Сейчас Дарина сама ведет блоги в Telegram и TikTok и делится своим творчеством — девушка увлекается созданием кукол. Но иногда рассказывает и про протез, отвечает на комментарии пользователей и делится опытом.
Данил не умел завязывать шнурки
У Данила с рождения нет правой кисти, но это не помешало ему обрести уверенность в себе: сейчас он вместе с девушкой Василисой ведет успешный блог в TikTok. Они рассказывают о жизни с бионическим протезом и получают поддержку от аудитории. Но так было не сразу.
С детства Данил осознавал, что отличается от других. До 18 лет у него были жуткие комплексы. Он всегда прятал деформированную кисть, старался не показывать ее окружающим, даже когда протеза не было. А потом в его сознании «как будто что-то поменялось». Данил признается, что все дело в его девушке Василисе. Она и сама говорит, что любовь помогла ее парню справиться с комплексами.
Данил и Василиса
— Мы с Данилом учились в одной школе и начали общаться, когда он уже заканчивал 11 класс. Я была восьмиклассницей и влюбилась. Первая начала наше общение и написала ему СМС-сообщение. С тех пор прошло шесть лет — и не было ни одного дня, чтобы мы не общались.
Мы вместе начали работать над избавлением от его психологических блоков.
Например, до 18 лет Данил не умел завязывать себе шнурки. Я решила проверить, можно ли сделать это без конечности: я оставила одну рабочую руку, а вторую сжала в кулак и попробовала завязать шнурки. И у меня получилось!
Я пошла к Данилу и попросила его попробовать: в тот же день Данил научился завязывать шнурки. А спустя какое-то время он стал чистить картошку даже быстрее человека с двумя руками, научился играть на гитаре, заколачивать гвозди, поднимать штангу.
К слову, до нашего знакомства он не мог перебороть себя и пойти в спортзал, а теперь спорт стал его главным увлечением. Когда он впервые вышел на сцену на соревнованиях по бодибилдингу, я плакала. Меня переполняла гордость, ведь я знала, какой трудный путь он прошел ради этих пяти минут.
Я поняла: очень важно, чтобы в человека верили.
Данил
«К вопросам я уже привык»
Сейчас Данил не чувствует особой разницы между собой и остальными людьми — говорит, у него нет никаких ограничений. Особенно после того, как полгода назад ему поставили бионический протез.
— Я — совершенно обычный человек, который преодолевает определенные трудности, как и все остальные люди. И я могу делать все, чем занимаются люди вокруг.
Данил
Единственная разница — в том, как выглядит моя рука. Но к вопросам я уже привык. Если спрашивают, что случилось, я отвечаю спокойно, без негатива, что руки у меня нет с рождения. Часто интересуются, из чего сделан протез, — но это даже приятно.
Как «киборгов» учат жить с протезами
Екатерина Лучан, занимается реабилитацией людей после ампутации конечностей
— Самое сложное в работе с людьми после ампутации — выполнять роль психолога. Не показывать жалости и дарить уверенность в том, что все будет хорошо и все получится — даже если это не так. А реабилитация и вправду не всегда проходит гладко.
Немногие люди с ампутированными конечностями знают о возможности получить современный протез бесплатно и жить обычной жизнью. Но всем подряд бионические протезы не ставят: некоторые причины ампутации могут быть противопоказанием.
Но если бионический протез все-таки устанавливают, у большинства людей жизнь становится даже лучше, чем раньше. Они стремятся добиться того, о чем мечтали до ампутации, и часто жалеют, что не делали этого раньше.
В итоге жизнь с протезом становится максимально приближенной к жизни до ампутации. Правда, это зависит от самих пациентов. На протезе можно горы свернуть — у меня есть пациент с парной ампутацией рук. Ему установили искусственные кисти из Великобритании BeBionik на обе руки — он уже закончил университет и работает в сфере своей мечты.
Дарина и Данил считают: не нужно стесняться своего протеза, важно продолжать жить так, как хочется. Людям все равно, из чего сделана ваша нога или рука. Главное — какой вы человек, о чем мечтаете и чего хотите. По словам ребят, нужно найти дело жизни, которое вам подойдет, — это одна из составляющих счастья и гармонии.
