Елена Мартьянова, пиар-директор фонда «Вера»
— Когда я работала на радио «Коммерсант FM», читала живой журнал Доктора Лизы Глинки, делала с ней интервью. А в 2014 году произошла трагедия с контрадмиралом Афанасенко: он покончил с собой, потому что было невозможно достать обезболивающие.
Тема отношения к последним дням жизни человека в то время была сильно табуирована. Нужно было находить правильные слова.
В одном из выпусков на радио я интервьюировала Нюту Федермессер и Лиду Мониаву. Так мы познакомились заочно. Вскоре мне позвонили из фонда и предложили работу. В фонде поразили живость, неформальность и при этом абсолютная ориентированность на результат. Захотелось работать в такой команде.
Умирающий мальчик и розовая дама
Сегодня — тренд на разумную корпоративную социальную ответственность.
Перед новым годом издательская группа «Азбука аттикус» вместе с фондом и сетью магазинов «Читай-город» выпустили в свет книгу об умирающем мальчике, который пишет письма Богу, и розовой даме, которая все время присутствует рядом с ним.
Половина стоимости каждой книги направлялась в фонд. Весь большой тираж в 7 тысяч экземпляров разошелся буквально за 2,5 месяца. По оценкам наших коллег из издательского бизнеса, это была невероятная победа
Фонд с самым непростым кейсом
Первый слоган фонда «Вера»: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» был придуман Ольгой Агеевой.
Но было непонятно, почему важно помогать человеку, которому осталось жить совсем недолго? И тогда фонду «Вера» помог Александр Семин, создатель креативного агентства What if Semin. Сейчас он входит в управляющий совет фонда «Вера».
Слоган «Жизнь на всю оставшуюся жизнь» концентрирует в себе все самое важное в хосписе: возможность выйти на прогулку, погладить любимого кота, читать волонтерам книгу или завершить какие-то дела.
«Дети вместо цветов»
В какой-то момент мы поняли: очень важно не размывать работу на много маленьких акций. Должна быть какая-то магистральная тема. Акция «Дети вместо цветов» в 2019 году помогла собрать рекордные 57 миллионов рублей. Ее придумала одна московская учительница. Она предложила старшеклассникам не дарить ей 30 букетов, а ограничиться одним. А сумму, равную стоимости остальных цветов, перевести тем, кто нуждается в помощи. Среди фондов, которым она доверяет, был и фонд «Вера».
Половину собранных средств направили подопечным детской программы фонда — тяжелобольным детям в регионах. Другая половина пошла в помощь детям, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком». На днях у них появилась лицензия на стационар в Москве, это огромная радость.
Почему акция так важна именно для «Дома с маяком»? У фондов, которые собирают на лечение детей, бывают сложности с адресными сборами. Родители часто не хотят, чтобы их история была обнародована, она слишком тяжела для них. Акция — возможность привлечь внимание к проблеме, к детям, которые 10 лет назад были невидимы для общества, а сейчас имеют возможность жить дома, гулять, ходить в школу.
Десятки тысяч детей по всей стране и их учителя сказали: не нужно 30 букетов, достаточно одного, все остальное — на благотворительность. Эти 100, 200, 2000 рублей превратились в коляски и аппараты искусственной вентиляции легких, которые позволяют ребенку жить дома, а не в реанимации.
В первый год было очень много негатива: люди, которые даже не имеют отношения к школе, говорили, что такого рода акции могут задеть достоинство учителя и лишить его праздника.
Мы поняли: нужно обязательно предупреждать людей, что помощь добровольная. Чтобы благотворительная акция не привела к конфликту.
Певица Монеточка
Нас услышали подростки
Во время акции «Дети вместо цветов» мы попросили учителей, амбассадоров акции рассказать, почему для них это важно. Мы все время обращаемся к разным аудиториям. Людям от мала до велика важно знать, чем занимается фонд.
Несмотря на занятость, практически все звезды откликаются на просьбы фонда о поддержке. Нам это невероятно приятно. С фондом сотрудничал Иван Ургант. Евгений Стычкин и Виктория Толстоганова участвовали в акции «Дети вместо цветов» вместе со своими детьми.
Мы решили обратиться к звездам, которых знают подростки: Кириллу Иванову из СБПЧ, Лизе Монеточке и др. Они записали ролики в поддержку акции. С другой стороны, нас поддержала Вера Брежнева, Валдис Пельш и много других людей, у которых своя большая аудитория. Так акция вышла на совершенно новый уровень.
Как устроена сфера НКО в США
Недавно я ездила в Америку. Это была поездка по обмену опытом. Мы были в НКО, сопоставимых с фондом «Вера» по объему собранных средств. Американские НКО, как и российские уже поняли: крайне важно то, что по-английски называется advocacy — защита прав людей, которым мы помогаем, и развитие системной помощи.
Не просто сбор денег, но и вывод проблемы из маргинальной зоны на свет.
Было приятно увидеть, что во многом мы не уступаем коллегам по объемам собранных средств и масштабам акций, которые у нас запускаются. Даже по каким-то инновационным подходам, которые российским фондам приходится изобретать просто потому, что есть огромное недоверие к фондам — к сфере в целом, чего давно нет на Западе. Там это часть корпоративной культуры.
Любому человеку, который работает в НКО, хорошо бы посмотреть, как устроена хосписная помощь в других странах.Там стабильная, спокойная работа в НКО, где ценят сотрудников, анализируют результаты работы, есть традиция передачи опыта. В Америке есть целые факультеты, где учат специалистов для НКО.
Игорь Акинфеев и Сережа
Эта встреча произошла в 2015 году. 20-летний подопечный детского хосписа Сережа болел раком. Было понятно, что вылечить его нельзя. Он был заядлым болельщиком: с пяти лет болел за ЦСКА. Он мечтал встретиться с командой,особенно с Игорем Акинфеевым. Это было до Чемпионата мира. Мы искали выход на команду через пресс-службу. Там быстро откликнулись.
До этого момента я не понимала, почему людей цепляет футбол. Мы приехали на стадион, пришел тренер команды, потом все футболисты и, наконец, сам Игорь. Он лично провез Сережу (в тот момент он уже был на коляске) по полю, показал, как звезды футбола тренируются.
Нужно было видеть, как светится Сережа. Было такое ощущение, что на поле вместо мяча вырос огромный Патронус (магическая сущность «Гарри Поттера»). И эта жизнь, эта эмоция — она абсолютно не укладывается ни в какие логические рамки, это нельзя измерить. Вот почему важно, чтобы родители и близкие запомнили ребенка счастливым.
Пикник в палате
Все по-разному проводят последние дни жизни. Кому-то важно быть на улице и трогать снег. Кому-то — чтобы его вывезли ранней весной на солнце, чтобы можно было зажмурить глаза и просто дышать просыпающейся землей.
Кому-то — выпить коньяку, потому что последние три года из-за химиотерапии было запрещено. Важно увидеть, разглядеть, успеть. Для кого-то это будет встреча, которая прогремит на весь мир, как встреча пациента хосписа Алексея с солистом Скорпионс. А другая встреча будет незаметной, о ней будут знать только координатор или волонтер, который находится рядом.
В хосписе была молодая женщина, которая обещала сыну, что летом они пойдут на пикник. В начале весны стало ясно, что на летний пикник мальчик может не успеть. Координатор с волонтерами подумали: почему бы не устроить пикник прямо в палате. Принесли столики, накрыли поляну, все украсили, пришел сын. Это был действительно пикник, остались фотографии, мама сдержала свое обещание.
Культура горевания
За последние два года умерли мои бабушка и дедушка. Они жили не в Москве, и я особенно остро ощутила разницу в паллиативной помощи в Москве и в регионах. Я поняла, как важно вовремя получить слова поддержки от людей. Просто обнять или написать, что мы рядом, предложить какую-то помощь.
Самое страшное, с чем сталкивается родственник тяжелобольного человека, — это растерянность. Ты готов на все, лишь бы человек не страдал.
Важно успеть выйти с бабушкой в кафе, пока у нее есть силы, несмотря на то, что вроде бы время ходить по больницам. Человек до конца остается человеком: ему нужны не только медицинские манипуляции.
Важно погоревать, а не сразу выйти в боевом строю на работу.
В Америке есть потрясающий проект: Death over dinner — обед, на котором ты можешь поговорить о смерти. У них очень классный сайт, яркий, нестрашный. Ты можешь выбрать: я хочу обсудить смерть близкого человека или коллеги.
И мы в фонде в прошлом году сделали проект «Анкета-завещание». Заполняя ее, ты можешь подумать, как бы ты хотел, чтобы проходили твои последние дни. Кто после твоей смерти будет заниматься твоими соцсетями или какая музыка должна играть на похоронах.
Нам всем непросто об этом думать, в этом много боли, но эту боль надо проговаривать. Это тоже часть нашей жизни. Пора говорить о том, что действительно тревожит, а не создавать красивую картинку. Возможно, новое поколение научится это делать.
