10.08.2020

«Мечтаю, чтобы сын встал на ноги»

Артем Тропкин родился «хрустальным мальчиком». У детей с несовершенным остеогенезом очень хрупкие косточки, и переломы случаются просто так, без причины. Услышав диагноз, Ира плакала от беспомощности и неведения. Но не сдалась. Изучила детали, нашла путь лечения и поняла: она будет бороться за здоровье сына, и все получится! Мама Артема Ирина — учительница начальных классов, папа работает водителем. Лечение Артема стоит не так уж дорого, но для среднестатистической многодетной российской семьи 68 600 рублей — это неподъемная сумма.

Фото из личного архива

 

«Когда Артем родился и закричал, я заплакала от радости»

В семье Тропкиных четверо детей. Сейчас старшему Жене 6 лет, среднему Диме 3 года, Милане и Артему 1 год и 5 месяцев.

«Когда мы с мужем „пошли“ за третьим ребенком, на первом УЗИ я узнала, что будет двойня, а у нас в роду ни у кого двойни не было. Я удивилась, смеялась истерически. Врач говорит: будете рожать? Я сказала — конечно, это даже не обсуждается», — рассказывает Ирина, мама Артема.

Потом родителей обрадовали, что один из детей - девочка, а ведь они так ждали дочку. На 25-й неделе беременности врачи стали замечать укорочение ножек одного из малышей: косточки начали загибаться дугой.

«Врач уже тогда предположила, что это несовершенный остеогенез, хотя у нас в Самаре мало знают о такой болезни, но она знала. Принесла мне свой толстенный справочник, ткнула в картинку. И предсказала летальный вариант, — вспоминает Ирина. — Так жизнь разбилась на трехнедельные промежутки: мы ждали каждого нового УЗИ, чтобы узнать, как там ребенок. Первые дни я лила слезы, а потом взяла себя в руки, сказала: все будет хорошо».

Роды случились преждевременные, в 33 недели. Когда Артем родился, он сразу закричал. Ира такого не ожидала, ведь сказали, что младенец умрет сразу, даже не закричав. Она заплакала от радости. А потом родилась и сестра Артема, Милана.

Артем родился весом всего 1,5 кг. Малыши были стабильны, дышали сами. «Я была счастлива. Когда разрешили вставать, сразу пошла к детям. Они были такие крошечные», — вспоминает Ирина.

Когда малышей перевели из реанимации на дохаживание в отделение патологии новорожденных, стали приходить специалисты. У Артема на одной ноге был ложный сустав — сросшийся внутриутробный перелом. Но врачей больше интересовал огромный родничок у ребенка, черепная коробка была буквально раскрыта. Пришедший генетик тоже сказала, что это, возможно, несовершенный остеогенез, и рассказала Ирине о Центре здоровья детей в Москве — именно там у специалистов есть накопленный опыт лечения этого заболевания.

«Он лишь коснулся меня — и ручка щелкнула»

Фото из личного архива

Иру с малышами выписали домой, и вскоре у Артема начались переломы. Когда мальчику было 1,5 месяца, Ира приложила сына к себе. Он всего лишь лишь прикоснулся к маме — и ручка щелкнула. Артем закричал. Ручка повисла плетью.

Родители вызвали скорую, в больнице на рентгене нашли перелом со смещением — правая плечевая косточка. «Нас оставили в больнице. Я ревела, ведь дома дочь. Артем с Миланой на грудном вскармливании, которое я хотела сохранить. Нельзя было делать такие большие перерывы. Мне разрешили привезти и дочку, чтобы не отрываться от них», — рассказывает Ирина.

Когда Иру с малышом привели в палату, Артем кричал, оживленно двигался, и у него щелкнула и ножка. Он закричал еще сильнее. «Было очень страшно. Неизвестность, боль ребенка - для матери это самое страшное, и ты не знаешь, чем помочь, — вспоминает мама Артема. — Мальчику дали обезболивающее, он уснул. Наутро проверили — да, правое бедро тоже сломано».

Тяжело от первой реакции людей, говорит Ирина. В первую очередь, и врачи, и окружающие считают, что, может быть, это мама виновата — наверное, уронила ребенка! Приходилось уже заранее предупреждать: аккуратнее, это генетика, несовершенный остеогенез.

Артема загипсовали. «Я все дни плакала от переживаний, сын — от боли. Ему и свечку не вставишь, и таблетку не дашь, он же совсем маленький. Приходилось делать обезболивающие уколы, он засыпал. Его хотелось положить, как хрустальную вазу, и не трогать. Я боялась снова сделать ему больно. А потом случился и следующий перелом — прямо во сне. Видимо, он неловко повернулся. Сломалась вторая рука. Тогда просто накрыло от страха, переживаний, — рассказывает Ирина. — Но у меня есть черта: я сразу перелопачиваю все подряд, ищу информацию. Я села за компьютер. И наткнулась на сайт „Хрупкие люди“. Тут же, не стесняясь, написала Лене Мещеряковой в вайбер. Вылила ей все свои переживания. Ведь мне сказали, что ребенок не жилец и умрет в первые два года. Лена начала со мной говорить, и я сразу успокоилась. За несколько часов я все узнала. Оказалось, сын будет жить. И ему можно помочь! Я перестала плакать, начала улыбаться».

Когда в больнице по ситуации с Артемом собрался консилиум, Ирина уже была готова. Она провела настоящую лекцию для врачей. Рассказала, что такое несовершенный остеогенез, какие нужны лекарства. «И врачи внимательно слушали. А заместитель главврача больницы Наталья Ивановна Куликова сказала: „Ира, вези лекарство. Будем капать“. А ведь не все больницы вообще берутся за такие случаи», — говорит Ирина.

Капельницы помогают: Артем крепнет и учится двигаться

Фото из личного архива

Врачи приняли решение направить Иру с Артемом в НМИЦ здоровья детей в Москву. Ирина была настроена решительно: нужно добиться исполнения протокола лечения, малышам делают капельницы с лекарством раз в два месяца. Самарские врачи подготовили все документы и отправили в Центр здоровья детей. Ирина связалась с Центром, и там сказали: «Везите!»

В Москву Ира и Роман отправились вместе, взяв Милану и Артема, им тогда было 2,5 месяца. Артема обследовали, дали план лечения, Ирина вернулась с этим домой. В Самаре врачи начали делать мальчику капельницы.

Капельницы укрепляют костную ткань. Родители начали замечать изменения в здоровье сына. Артем переворачивается, кувыркается. Уже нашел способ передвигаться по квартире: он ползает на боку, как червячок, подтягивает тело. Вообще стал активным, начинает говорить. Первое слово, конечно, «мама».

Мужчины не всегда выдерживают известие о том, что их ребенок — с инвалидностью. Но Роман, супруг Ирины, принял это достойно. «В самом начале, когда я вышла из кабинета УЗИ, узнав, что мой будущий ребенок, возможно, просто умрет при рождении, я просто рыдала и выла, сидя в корридоре больницы. Муж и дети обступили меня и молчали, очевидно, не находя слов. 

Наконец я смогла рассказать. Рома все держал в себе, но переживал, — вспоминает Ирина. — Потом, после родов, я сказала, что все будет хорошо, а проблемы будем решать по мере поступления. Я вообще заряжаю всех своим теплом и уверенностью, и муж тоже поверил в мои слова.

А уже после переломов Артема, когда Роман пришел ко мне в больницу, а я к тому времени узнала о несовершенном остеогенезе и все ему рассказала, у него уже и слезинка промелькнула. Он понял, что Артем будет жить, мы справимся. Ведь главное — уверенность в завтрашнем дне. Сначала муж боялся взять Артема в руки, а сейчас сын заметно крепче, после каждой капельницы возрастает его активность. И теперь Роман уже смело с ним гуляет, моет его, укладывает».

Нужно укреплять мышцы

Фото из личного архива

«Я даю сыну нагрузки, занимаюсь с ним. Катаю его на фитболе, делаем массаж. Но лекарство, содержащееся в капельницах, укрепляет именно кости, это 30 процентов успеха. Без физической нагрузки этого будет мало, переломы все равно будут. Нужно укреплять мышцы, чтобы такой ребенок мог двигаться, ходить. Артем пока еще не может сидеть. Но я надеюсь, что лечение его посадит, а потом и поставит на ноги», — говорит Ирина Тропкина.

НМИЦ здоровья детей готов принять Артема на курс восстановительного лечения «Хрустальные дети». Его стоимость — 68 600 рублей. Для многодетной семьи это неподъемная сумма. Ирина, учитель начальных классов, сейчас не работает, занимаясь детьми и здоровьем Артема. Роман, отец семейства, — водитель. «Без курсов восстановительного лечения у ребенка не будет возможности улучшить мышечный тонус и двигательные навыки. Лечение необходимо и для профилактики спонтанных переломов. Без помощи фонда лечение невозможно», — отмечают врачи Центра здоровья детей. Семье в НМИЦ рекомендовали обратиться за помощью в благотворительный фонд «Линия жизни».

В семье Романа и Ирины четверо детей. Артему для устойчивого результата нужно несколько курсов в год. Один идет по ОМС, остальные берут на себя фонды. На этот год квоты ОМС исчерпаны. 

Стоимость лечения Артема — 68 600 рублей. Пожалуйста, давайте поддержим семью Тропкиных на сайте +1Люди и поможем Артему жить полноценной жизнью!

_
Автор
Марина Лепина

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...