29.02.2020

День в пользу любви

Миодистрофия Дюшенна — редкая генетическая болезнь. Она ежедневно разрушает мышцы мальчиков. Фонд «МойМио» рассказывает о болезни широкой аудитории. Для этого фонд создал специальный лендинг.

29 февраля 2008-го впервые отмечался День орфанных (редких) болезней. C тех пор ежегодно во всем мире последний день февраля становится днем редких заболеваний.

Сегодня насчитывается почти семь тысяч редких диагнозов. В России редким признается заболевание, которое встречается у 10 человек из 100 тысяч населения. Сейчас в перечне редких болезней страны 229 наименований.

Одна из редких болезней — миодистрофия Дюшенна, которая разрушает мышцы мальчиков. «МойМио» — единственный в России фонд, специализирующийся на помощи пациентам с этой болезнью.

Проект «Один день в пользу» — это лендинг, на котором собрана вся основная информация о миодистрофии Дюшенна. Там можно узнать о признаках и диагностике заболевания, узнать, в чем разница между Россией и миром в помощи детям с МДД, и поддержать работу фонда «МойМио».

Денис Гончаров, контент-менеджер в +1Люди и +1Медиа, журналист. Болен Дюшенном

-- С фондом «МойМио» я познакомился в 16 лет, попав в их реабилитационный лагерь. Там целую неделю с тобой работает психолог и в игровой форме (разные конкурсы, квесты и т.д.) занимается твоей социализацией.

В том возрасте я был забитым социофобом ибо почти не бывал на улице. Неделя в лагере дала мне невероятное количество положительных эмоций, сил и мотивации. Я вернулся оттуда другим человеком.

До сих пор хорошо общаюсь с Ольгой и Петром Свешниковыми. Ольга соучредитель фонда, а Петр — директор. Это такие люди, которые всегда помогут, пойдут навстречу и подарят приятные эмоции. Всегда восхищался ими и ставил себе в пример! За многое, чего сейчас достиг, я благодарен именно им!

Фонд «МойМио» помогает мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, покупает жизненно-необходимые приспособления и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. Сегодня у нас больше 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше. По статистике в России не меньше 3 000 ребят с этой болезнью, и им всем нужна наша помощь.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое заболевание. В России из-за отсутствия своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы. И хотя пока не найдено лекарство, жизнь мальчишек должна быть счастливой и радостной, а современные методы способны сделать ее дольше.

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Спасибо за заявку

Ok
«Некоммерческое партнерство оказания помощи людям в затруднительных жизненных обстоятельствах»
Москва, ул. Плющиха, дом 9 стр. 2
info@ivsezaodnogo.ru

Вход Регистрация

Восстановление пароля

В течение нескольких минут вы получите письмо с инструкциями по восстановлению вашего пароля

Ok

Загрузка...