«Сегодня в школе мне Ксюша сказала, что у меня в портфеле спряталась сбежавшая каша. И я решила выйти из ситуации так: сказала ей, что у меня есть бабушка, которая очень любит есть кашу, и поэтому она от нее сбежала и спряталась в моем портфеле. И так я вышла из смешной ситуации», — такую историю написала Римма Исмаилова — участница медиалаборатории «Даунсайд Ап», особенная девочка и настоящий боец.
С самого рождения Римме и ее близким пришлось бороться за жизнь и здоровье: в младенчестве она перенесла операцию на сердце, потом было долгое лечение редкой формы эпилепсии — синдрома Веста, а еще врачи поставили ей еще один страшный диагноз: лейкемия.
Со всеми этими недугами девочка справилась. И только синдром Дауна, с которым она появилась на свет, останется с ней на всю жизнь.
Ведь это не болезнь, а генетическая особенность, самая распространенная в мире.
Впервые этот синдром описал врач Джон Даун в 1866 году, а в середине XX века благодаря исследованиям Жерома Лежена стало понятно, что его причина — в лишней хромосоме: у человека с синдромом Дауна их не 46, как у других людей, а 47 (три 21-х хромосомы).
На рождение человека с синдромом не влияют ни наследственность, ни этническая принадлежность, ни образ жизни родителей. Единственный фактор, увеличивающий риск рождения такого ребенка, — материнский возраст.
После 35 лет шанс родить ребенка с синдромом возрастает в разы.
Интеллектуальное развитие и физическое здоровье при синдроме Дауна у всех разные. Часто ему сопутствуют порок сердца, потеря слуха или зрения, дефекты опорно-двигательного аппарат, однако сегодня благодаря достижениям современной медицины такие люди доживают до 60 лет и старше.
Особая миссия
По статистике Всемирной организации здравоохранения в мире лишнюю хромосому диагностируют у одного ребенка на 1,1 тыс. рожденных.
В России по данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап» живут около 51 тыс. человек с синдромом Дауна.
В фонде считают, что официальные данные — 19 тыс. человек — занижены.
В недавнем прошлом большинство таких детей с самого рождения попадали в государственную систему опеки и попечительства: еще в роддоме врачи предлагали матерям отказаться от младенцев с синдромом, уверяя, что те никогда не научатся ходить, говорить, узнавать близких. Однако это не так. дети с синдромом Дауна обучаемы, они могут научиться ходить, есть, одеваться, говорить, играть, заниматься спортом.
Сегодня родители все реже отказываются от новорожденных с лишней хромосомой. Благодаря этому у них есть возможность заниматься по программам ранней помощи и получать качественное медицинское сопровождение, ходить в детский сад и школу, дружить со сверстниками и комфортно чувствовать себя в обществе.
«Даунсайд Ап»
Чтобы помочь особенным детям жить полноценной жизнью, в 1977 году был создан благотворительный фонд «Даунсайд Ап».
Фонд оказывает педагогическую и психологическую поддержку людям с синдромом Дауна: проводит индивидуальные и групповые уроки, готовит к школе, консультирует, поддерживает подопечных и их семьи.
«Даунсайд Ап» ведет большую просветительскую деятельность: выпускает специализированные журналы и брошюры, организует конференции для педагогов, развивает образовательные ресурсы для специалистов.
Программы фонда «взрослеют» вместе с его подопечными. Появились проекты, рассчитанные на младших школьников, подростков и взрослых. Например, подросткам фонд предлагает программы по профориентации и творческому развитию, взрослым — группу дневного пребывания.
Сила слова
Одна из программ фонда — медиалаборатория. Синдром Дауна часто сопровождается трудностями с речью и артикуляцией. Это заметно сужает круг общения, мешает самовыражению и социализации. В «Даунсайд Ап» решили: справиться с этими проблемами можно, развивая культуру речи.
Для этого и была создана медиалаборатория — творческая площадка для подростков и молодых людей с синдромом Дауна, где они учатся грамотно и понятно излагать мысли, задавать вопросы, писать тексты и истории.
Параллельно ребята осваивают мессенджеры и компьютерные программы, создают короткометражные фильмы и открывают для себя возможности социальных сетей.
«Еще недавно идея организовать такие занятия для людей с ментальными особенностями казалась абсолютно авантюрной. По крайней мере, мне неизвестно, чтобы в нашей стране или за рубежом для такой аудитории реализовывались программы, подобные нашей», — говорит главный редактор журнала «Сделай шаг» и преподаватель медиалаборатории Нина Иванова.
Медиалаборатория появилась в 2017 году. Годом раньше, во время летних каникул, в «Даунсайд Ап» для ребят организовали двухнедельную программу для городского лагеря, при нем действовал кружок «Юный журналист». Занятия понравилась подопечным и психологам фонда, их сделали постоянными. Теперь они проходят два раза в неделю по полтора-два часа.
Воспитанники — от 16 до 26 лет — в зависимости от своих предпочтений и навыков берут интервью, пишут репортажи, фотографируют или сочиняют истории. В конце каждого учебного года все вместе снимают короткометражные фильмы по собственному сценарию и играют в нем как актеры.
Даже самые сложные интервью ребята готовят самостоятельно. Единственная поблажка — диктофонные записи расшифровывают Нина Иванова и ее коллега Анастасия Калеушева.
«Наши воспитанники пишут свои тексты простыми предложениями и фразами. У них не вызывает затруднений употребление существительных и глаголов. А вот с умением обозначать признаки предметов, то есть пользоваться прилагательными, дело обстоит хуже», — говорит Иванова.
Облегчить обучение помогают игры. Например, умение искать информацию в интернете закрепляют с помощью... ног. На бумаге распечатывают действия по шагам — от включения компьютера до сохранения файла. А ребята, перепрыгивая с одного листа на другой, воспроизводят правильный порядок операций.
«Мы подсказываем, направляем, ведем и... прислушиваемся, — рассказывает Нина Иванова. — За два года работы я поняла: важно найти способ донести до них информацию, рассказать просто о сложном, но еще важнее — раскачать их креативность, услышать в потоке не всегда разборчивой речи яркую мысль, заострить на ней внимание, помочь ее развить.
Если ты готов чутко слушать и смотреть любящим взглядом — готовься к неожиданным открытиям».
Главный итог занятий — творческая активность подопечных. Репортажи, интервью и рецензии, подготовленные участниками медиалаборатории, публикуют на сайте и страницах фонда в социальных сетях, где они находят большое количество откликов.
Короткометражный фильм лаборатории «Шутки и шутники» получил диплом II степени в номинации «Равенство возможностей» на VI Международном детско-юношеском кинофестивале «Бронзовый Витязь» в Томске, вторая короткометражка — диплом за успешный дебют в кино на кинофестивале «Отцы и дети» в Орле и диплом II степени в номинации «Игровое кино» на фестивале «Веселая Ларга» во Владивостоке.
